Autista napló

Autista napló

Miért csak bámulsz?!

2026. június 03. - Avesbird

 Sokszor előfordult velem, hogy a tanárok közöltek velem valami rossz hírt például, hogy kettest kaptam és még dühösebbek lettek, amikor nem reagáltam semmit.

Több autistától is olvastam, hogy a neurotipikusok ezt a pimaszságnak, vagy az érzéketlenségnek gondolták.

Erről természetesen szó sincs. Ilyenkor az auti egyszerűen leblokkol. 

Bent sokszor össze vissza cikáznak a gondolatok, ezért nem csinál semmit.

 Én is legszívesebben sírtam volna, de  a tanárok azokat a gyerekeket is leszidták, akik sírni kezdtek.

Amikor kiabáltak, hogy miért nem mondok semmit nagy nehezen kipréseltem magamból egy “oké”-t, de emiatt is mérgesek lettek.

 Az autisták sokszor nem azért nem reagálnak, mert nem fogják fel a helyzetet, vagy mert nem akarnak semmit sem tenni.

Egyszerűen túlontúl félnek attól, hogy rosszul reagálnak.

A közönyös tekintet mögött sokszor egy néma pánikroham van.

 miertcsakbamulsz.png

Vigyázz mit kérdezel!

Mi autisták sokszor teljesen más logika alapján gondolkodunk, mint a neurotipikusok. Emiatt a kérdéseket is gyakran másképp kell nekünk megfogalmazni.

 Összegyűjtöttem néhány példát az életemből, ami emlékezetes konfliktusokhoz vezetett:

 

Órán amikor arról magyarázott a tanár, hogy szerinte a gyerekeknek is kellene házimunkát végeznie:

Lili, te szoktál mosogatni?

- Nem.

Később beszélt a szüleimmel, hogy ilyen egyszerű házimunkát nyugodtan csináltassanak meg velem. Erre a szüleim közölték, hogy azért nem mosogatok, mert van mosogatógépünk. Nem kérdezett rá, hogy más házimunkát csinálok-e esetleg, én pedig azért nem említettem neki, mert korábban ez a tanár mindig ragaszkodott ahhoz, hogy csak arra válaszoljunk, amit kérdez ne kezdjünk bele felesleges sztorizgatásba az életünkről.

 

Amikor azt gyakoroltuk mit illik csinálni vendégségben:

- Lili, örülsz, ha vendég hoz nektek ajándékot?

Nem.

- Te nagyon udvariatlan és hálátlan vagy!

 Azt nem kérdezte meg, hogy mit mondok vagy mit teszek csak azt, hogy mit érzek. A vendégek sokszor drága töltött csokikat hoztak, amikre szenzorosan érzékeny voltam. (Sosem értettem, miért érezték kötelességüknek, hogy adjanak valamit még azután is, hogy anyukám szólt,  ne hozzanak nekünk semmit.) Mindig mosolyogva megköszöntem, igyekeztem kimutatni a hálámat, mert nem akartam megbántani őket. A közeli családtagoknak el lehetett magyarázni, hogy miket szeretek, de rájuk sosem tekintettem vendégként, mert az én szememben a vendéggel udvariasnak kellett lenni (maszkolni kell előtte) a családdal pedig önmagamként felszabadultan szórakozhatok együtt.

 

Volt olyan gyakorlat, amiről még papírom is volt, hogy nem tudom megcsinálni, de a tornatanár csak kötötte az ebet a karóhoz. Sokszor mutatta is és magyarázta is, hogy mit kell csinálni. A feladatot értettem, de nem tudtam végrehajtani.

- Hányszor mondtam már, hogy a karoddal tartsd magad?!

- Négyszer.

Nekem mindig azt mondták, ha a tanár kérdez arra kötelező válaszolni. Válaszoltam. Nem pimaszságból, hanem mert erre utasítottak. A költői kérdéseket és a szarkazmust nem értettem.

 

Anyukám kisétált a próbafülkéből egy olyan ruhában, amiről láttam, hogy fájna, ha meg kéne érintenem.

- Milyen a ruha, Lili?

- Ne gyere a közelembe, amikor ez van rajtad!

Később amikor apukám hazajött:

- Anya most nagyon szomorú. Miért mondtad rá, hogy csúnya?

Odafordulok a “Hupikék törpikéktől” el sem tudom képzelni miről beszél. Egyáltalán nem emlékszem, hogy ilyet mondtam volna.

- Mikor mondtam ezt?

- A ruhaboltban.

- Én nem mondtam rá, hogy csúnya! Csak azt, hogy abban a 

ruhában ne jöjjön a közelembe!

Nem gondoltam, hogy csúnya a ruhában. Ha azt kérdezte volna, hogy szép a ruha igent mondtam volna. Mert tényleg szép volt. Akkoriban, ha valaki azt kérdezte tőlem, hogy milyen valami, de nem adott meg szempontokat, hogy mi alapján jellemezzem akkor az első tulajdonságot hangsúlyoztam ki, ami eszembe jutott. Számomra az ilyen típusú ruhák nem a szépségről, vagy az eleganciáról, hanem a fájdalomról szóltak.

 

Ha autistától szeretnél érdeklődni valamiről, figyelj arra, hogy teszed fel a kérdést! Ha nagyon furcsa, vagy bántó választ kaptál kérd meg, hogy magyarázza el, miért. És ha kiderül, hogy félreértés történt próbáld átfogalmazni a kérdésedet!

Az őszintén válaszolj kérés előtt pedig gondold végig, hogy tényleg el tudod viselni, amit a másik mond, mert egy autista sokszor úgy tud húsbavágóan bántó dolgokat mondani, hogy a mögött egy csepp rosszindulat sincs.

vigyazz_mit_kerdezel.png



Miért nem csináltad meg, azt amit kértem?

Gyerekként nem szerettem az elvárásokat. Amennyire csak tehettem igyekeztem is kerülni őket.

Sokan azt hitték, azért nem szeretem őket, mert lusta vagyok. Mások azt hitték a szüleim túl sok dolgot vártak el tőlem.

Pedig nem ez volt a problémám. Nem az zavart, hogy milyen feladatokat kéne elvégeznem, hanem egyrészt rettegtem attól, hogy hibázni fogok, másrészt felborították a napi rutinomat.

Én úgy szerettem és szeretek a mai napig dolgokat megcsinálni, hogy csak azokra figyelek, amíg nem végzek, mert úgy érzem kizökkent a ritmusból. Például ki se állhatom, hogy ha nekiállok rajzolni, vagy valamilyen házit megoldani és félbeszakítanak. Ugyanúgy, ahogy ki se állhattam, hogy ha az előtt kell befejezni az állatfiguráim sorba rendezését, mielőtt végeztem volna.

A másik dolog, hogy volt egy csomó feladat, amit önként is megcsináltam volna, de amikor megkértek rá akkor rosszul esett, mert onnantól kezdve, azt jelentette, azt akarják, hogy helyesen csináljam meg. Például: Rakd el a cipőt! Nem tűnik nehéznek, ugye?

A szekrény melyik szintjére rakjam? Orral vagy sarokkal előre? És, ha véletlenül lelököm a többi cipőt és nem emlékszem milyen sorrendben álltak?

A szüleimet természetesen ezek a tényezők nem érdekelték. Ők csak azt szerették volna, hogy ne hagyjam a cipőmet ott ahol levettem, mert mindenki elesik benne.

Viszont az autizmusom miatt gyakran hittek neveletlennek és szidtak le, úgy hogy el se tudtam képzelni mit rontottam el, amikor megkérdeztem azt hitték feleselek. Ezért féltem egy csomó mindent megcsinálni, mert nem tudtam mikor miért szidnak le legközelebb.

A logikám az volt, ha nem tudod miből lesz legközelebb baj a legjobb, ha mindenből kimaradsz.

A másik probléma az volt, hogy elég rugalmatlanul gondolkodom, ezért nem tudom megoldani néha a problémákat. Például, ha az utasítás, hogy állj a falhoz, de már csak az ajtónál maradt hely, én csak forgolódok, hogy most mi legyen?

 Az itt felsorolt indokokon kívül még számtalan oka lehet, hogy az autista, miért nem hajtotta végre a rábízott feladatot. Ennek érdemes utánajárni, hogy az auti is képes legyen félelem nélkül megoldani őket. 

Nincs PDA-m. Az sosem múlik el. Nálam viszont miután rájöttek, hogy részletesebb utasításokra van szükségem, illetve elmagyarázták, mit hibáztam el, és azt is megmutatták, hogy egy problémát többféleképp is meg lehet oldani  már el tudtam végezni a teendőimet. Még most is elakadok a feladatok végrehajtásában, mert nem értem, hogy kell megcsinálni őket, de most már merek segítséget kérni.

Érzékenyítés kortól függetlenül

Belebotlottam egy nagyon furcsa kijelentésbe. Valaki ragaszkodott ahhoz, hogy tíz éves kor alatti gyerekeknek és az idős embereknek nem lehet elmagyarázni mi az autizmus. A gyerekek túl fiatalok, hogy megértsék az öregek pedig azért nem fogják érteni, mert az ő idejükben még nem ismerték ezt az állapotot.

 Tapasztalataim szerint ez inkább személyiségtől, mint kortól függ. Például ott vannak a nagyszüleim. Ők se ismerték korábban az autizmust, de elfogadták. Nem értettek sok dolgot, de folyamatosan tanultak, hogy megértsenek. Leírhatatlan, hogy mennyit fejlődtek az évek során, hogy mennyivel nyitottabbak lettek. Sokszor a nagymamámmal beszélem meg, hogy miket lenne érdemes még leírni a blogon, hogy mi lett volna az amit jó lett volna, ha elmagyaráznak neki. Például azt hitték, azért nem köszönök, mert nem értem miért szükséges. Pedig valójában nem tudtam eldönteni melyik utasításra hallgassak: köszönni kell, vagy pedig tilos szóba állni idegenekkel. Ezért sokszor nem köszöntem. 

Számtalan idős tanárom volt, akik nem ismerték ezt az állapotot, de miután elmagyarázták nekik, nagyon jól kezelték. A mai napig szeretettel gondolok rájuk.

 A fiatalabbaknak is el lehet magyarázni az autizmust. Természetesen ne ezzel  a nyelvtörőre hajazó definícióval indítsunk: neurobiológiai pervazív fejlődési zavar. Olyan dolgokat viszont el lehet magyarázni, hogy a társuk azért visel fülhallgatót, mert nem szereti a hangos zajokat. Az ovistársaimnak olyan jól elmagyarázták az állapotomat, hogy amikor valaki, aki nem tudott az autizmusomról meg akart ölelni, akkor ők szóltak, hogy nem szeretem, ha megölelnek, nekem inkább integessen.

 Nem tudom bennük, hogy csapódott le ez az egész. Mennyire értették meg. Egy saját élményt viszont le tudok írni, amikor én találkoztam egy számomra addig ismeretlen állapottal:

 Volt egy ismeretterjesztő tv műsor gyerekeknek, amit nagyon szerettem. Mindenfélét tanítottak ott: szorzótáblát, hogy kell rendesen viselkedni étteremben stb. Egyszer az egyik téma a jelnyelv volt. Elmagyarázták, hogy vannak emberek, akik nem hallanak, ezért így kommunikálnak. Még néhány jelet is megtanítottak. Most már tudom, hogy nem voltak ezzel kapcsolatban helyén valóak az akkori gondolataim. Például az jutott eszembe, ha ezt megtanuljuk óvodában, akkor csendkirály világbajnokságokat rendezhetünk. Illetve még az jutott eszembe, hogy akkor nem kell többé amiatt se aggódnom, hogy a felnőttek azt mondták: lehet, hogy a papa megsüketül (sokszor aggódtam amiatt, hogy hogyan fog velem játszani ha már nem hall), hiszen jelnyelvvel ugyanúgy fogunk tudni egymással játszani. Akkoriban természetesen azt hittem, hogy felnőttek az ősállatokon kívül mindent tudnak. Illetve azt hittem az iskolában mindent meg fogunk tanulni, mert a felnőttek azt mondták ott mindent tanítanak.

 Csalódott is voltam, mikor kiderült, hogy se ejtőernyőzés, se kígyóbűvölés nem a tananyag része. Még mindig emlékszem a tanárom furcsa arckifejezésére, amit akkor vágott, amikor megkérdeztem a válasza után (hogy a jelnyelvet nem tanítanak), akkor mit csináljunk, ha egy siket ember kommunikálni szeretne velünk? Természetesen választ nem kaptam.

 Tudom, hogy akkor nem értettem teljesen a helyzetet. Viszont amikor az egyik kiránduláson az utcán láttunk néhány embert jelelni, a többi gyerek kinevette őket, hogy biztos bolondok, vagy részegek. A tanárok idegesen magyarázták, hogy ez jelnyelv. Rajtam kívül csak az az osztálytársam nem nevetett, akinek a bácsikája, akiről rengeteget mesélt szintén siket volt.

 Sokszor látom, hogy sok nagyszülő szeretne segíteni az autista unokájának. Azzal is többször találkozom, hogy maguk a gyerekek figyelnek oda auti társaikra, ha elmagyarázzák nekik, mi az autizmus.

 Ne féljünk attól, hogy ilyen dolgokról mesélünk időseknek, vagy a fiataloknak! Nem az életkor akadályoz meg abban, hogy másokat elfogadjunk.

Ártalmatlan auti furcsaságok 1. rész: Kapcsolatfelvétel

Úgy döntöttem “Ártalmatlan auti furcsaságok” címen összeszedek néhány autistáknál gyakran előforduló viselkedést, ami sokszor megijeszti a neurotipikusokat pedig, ahogy a cím is sugallja egyáltalán nem veszélyesek.

Az itt leírt jelenségek, inkább gyermekkorban jellemzők, de bármelyik életkorban előfordulhatnak.



Az autisták közkeletű vélekedéssel ellentétben sokszor próbálnak kapcsolatokat kialakítani, fenntartani. Csak az emberek többségének nem esik le, hogy ezt próbálják elérni.

 Mert nekünk egyáltalán nem természetes, hogy kell csinálni. Ezért megpróbálunk másoktól tanulni, csak az a baj, hogy sokszor nem értjük “a másoknál” miért működik nálunk pedig nem.

Ez olyan, mint amikor a kisgyerek látja, hogy az 5+2=7 és abból arra következtet, ha két szám között + jelet lát az azt jelenti, hogy két szám hetessé változik. Nem számít az összeadásban milyen számok szerepelnek ő mindig azt fogja mondani, hogy hét.

Ezért idézünk sokszor filmekből, vagy történetekből a szituációhoz nem illő mondatokat. Láttuk, hogy amit a karakter mondott az segített neki barátkozni, ezért mi is megpróbáljuk. 

Sokszor megpróbáljuk kifigyelni, hogy mások milyen módon fejezik ki a szeretetüket és ezt mi is alkalmazzuk. Azt sajnos nem tudjuk felmérni, hogy nem minden szeretetnyelv engedhető meg bizonyos kapcsolatrendszerekben.

Például miután láttam, hogy imádott kutyám élvezi, ha megvakarom a feje tetejét, azután megpróbáltam az osztálytársaimnak is ugyanígy kinyilvánítani a szeretetemet.

gemini_generated_image_1hovaw1hovaw1hov.png

Humorérzék

 Az autizmus tünetei közé sorolják, hogy az illetőnek nincs humora, ezért sokan el sem hiszik valakiről, hogy autista, ha jó a humora.

Pedig sok autistának kifejezetten jó a humorérzéke.

Rám például gyerekként sokan mondták, hogy nagyon jó, mert rengeteg különféle viccet meséltem, csak azt nem tudtam, hogy mitől viccesek.

 Ugyanis a vicceim nem a sajátjaim voltak, hanem a nagypapám mindig kivágta őket nekem az újságból (szerencsére csak alapos átválogatás után, ezért nem mondtam soha akaratlanul trágárságot). Ő azt hitte, élvezem őket, pedig egy sokkal komolyabb folyamat állt a háttérben:

Be akartam illeszkedni a kortársaim közé. A játékokba nem akartak bevenni az ügyetlenségem miatt, de amikor meséltem a vicceket, akkor valóban engem akartak  hallgatni és akkor nem rajtam nevettek, mint tornaórán, hanem velem.

 Nemcsak szóról szóra bemagoltam a szövegeket, de miután rájöttem, hogy a viccek csak egyszer működnek, ezért azt is mindig fejben tartottam, hogy kinek melyiket mondtam már el.

 Felmerülhet sokakban, hogy akkor az autista csak meséli a vicceket, de valójában nincs humorérzéke. Bizonyos esetekben valóban ez a helyzet, de a humorérzék sokszor később kialakul. Ugyanúgy, ahogy valaki sokáig nem érti, miért úgy kell megoldani az egyik matekpéldát és egyest kap, de később már maga sem érti, ezen mi nem volt egyértelmű.

Meg kellett rá érnie, hogy megértse. Felnőttként rengeteg autistának van jó humorérzéke. Van aki ezzel leplezni az esetlenségeket.

Sajnos nem mindig tudjuk felismerni, hogy mikor, mivel szabad viccelődni, illetve sok autista úgy véli, hogy ha valaki nevet boldog.

 Ezért előfordulhat, hogy alkalmatlan pillanatban is viccelődik. Egy temetésen akár egy komplett stand up előadást is letolhat, nem azért, mert nem érez együtt, vagy neki nem hiányzik az elhunyt, hanem mert boldoggá akarja tenni a többieket.

Anyukám például elégedetlen az új szemüvegével. Ezzel próbáltam feldobni: “ Legalább el tudunk bújni a vakfoltodban, amíg nem iszol kávét.”

Bezzeg az én anyukám

Rengetegszer hallgattam gyerekként neurotipikust nevelő szülőktől, hogy “bezzeg az én gyerekem” miközben anyukámra tettek megjegyzéseket a fülem hallatára.

Ezt sosem szerettem gyerekként, ezért úgy döntöttem összeállítok egy saját listát.

- Sok anyuka mondja, hogy olyan jó, hogy hétvégén nem kell vinni a gyereket, ezért tízig alszanak. Bezzeg az én anyám tudja, hogy hétvégén sem áll meg az élet. Hajnali ötkor már játszani, sétálni kell velem, hiszen nem tudok tovább aludni soha és többi gyenge gyerekkel ellentétben napközben sem alszom.

- Sok anya képmutató. Azt mondják a gyereküknek, hogy mindig tanulni kell, hogy a tanulást soha nem szabad abbahagyni – mégis sokszor éppen ők azok, akik nem tartják be ezt. Egyszer például Eszterék jöttek át hozzánk vendégségbe. Amikor elkezdtem mesélni arról, hogyan lehet a parazitákat biztonságosan eltávolítani, Eszter anyukája szinte könyörgött, hogy hagyjam abba.

Bezzeg az én anyukám türelmesen végighallgatta amit mondtam. Nem szakított félbe, nem panaszkodott, csak figyelt. Ezzel pedig jó példát mutatott nekem: azt, hogy a tanulás tényleg nem csak a gyerekek dolga, és hogy felnőttként is lehet nyitottnak maradni az új ismeretekre.

- A többi gyereknek sokszor nem segítenek tanulni a szülei, mert azt mondják ettől önállóak lesznek, a dolgozatokat úgy sem írhatják meg helyettük. 

Bezzeg az én anyukám mindig leült velem tanulni, nem számított mennyire volt fáradt. Amikor tényleg önállóan kellett már a feladatokat megoldani, sokkal jobban teljesítettem, mint a többi gyerek, mert jobban értettem őket.

- Eszter anyukája mindig büszkén mesélte, hogy náluk nincs vita az étel körül. Ha a gyerek nem szereti, ami a tányérjára kerül, az sem számít meg kell enni, és kész. Nála nincs apelláta. Azt viszont már nem hallotta, amikor az anyukám arról mesélt, milyen apró trükköket talált ki, hogy a szenzorosságom ellenére is tudjak enni, hogy Eszter csendben odahajolt hozzám, és halkan azt mondta: bárcsak az ő anyukája is annyira szeretné őt, hogy ne erőltesse rá azokat az ételeket, amelyektől legszívesebben hányna.

- A suliban jó néhány gyerek arra panaszkodott, hogy az ő szüleik 

sosem engedik őket bezárkózni a szobájukba, pedig néha szükségük lenne egyedüllétre. Bezzeg az én anyukám tudja, hogy ilyenkor nem rosszalkodni szeretnék amíg nem figyel, hanem szükségem van arra, hogy néha egyedül legyek.

- Sokszor láttam más szülőktől, hogy kiabálnak a gyerekükkel, ha nyilvános helyen kezdenek sírni valamiért bezzeg az én anyukám tudja, hogy amikor kiborulok csak még jobban megijedek ha látom, hogy dühös rám, ezért mindig igyekszik nyugodt maradni és próbál nekem segíteni.

- A többi anyuka sokszor arra kényszeríti a gyerekeit, hogy ölelgesse őket pedig még én is látom, hogy már kényelmetlenül érzik magukat, mennének játszani, különben is vannak dolgok, amiket a haverok előtt nem lehet.

Bezzeg az én anyukám tudja, hogy szeretetet másképp is ki lehet fejezni.

 

 Tudom a posztjaim alapján néha úgy tűnhet, hogy anyukám rossz szülő volt. A blogra összeválogattam életem legnehezebb pillanatait, amik nem lettek volna, ha nem lennék autista, de nem azért, mert csak ezekből állt az életem, hanem mert azt remélem, ha leírom ezeket a jelenségeket, akkor másoknak is adok ötleteket, hogy miket lehet ilyenkor megpróbálni. 

Azért írtam ezt a cikket, mert annyira fájt hallani, hogy anyukámra és a többi autista gyermeket nevelő szülőre miket mondanak. Tudom, milyen rossz hallani amikor küzdesz, amikor sokkal nagyobb energiát fektetsz valamibe, mint az emberek többsége mégis a környezeted azt mondja, hogy nincs valójában semmi bajod egyszerűen, csak rosszul csinálod, vagy nem teszed oda magad eléggé.

De azt el sem bírom képzelni milyen érzés, amikor ezt a gyereke miatt vágják valaki fejéhez. Egyrészt, mert nincs gyerekem. Másrészt, mert anyukám időnként kiborult, de sosem rajtam vezette le, mindig igyekezett, hogy ne érezzem mekkora a baj.

 Ezt a cikket részben az is inspirálta, hogy anyukám egyszer bevallotta évekig azt hitte nem szeretem őt, mert sosem mondtam neki, illetve sosem öleltem meg. Nagyon meglepődtem amikor ezt mondta, mert én azt hittem tudta, hogy szeretem, hogy “minden frankó” köztünk.

 Ezért akartam leírni nemcsak az anyukáknak, hanem minden autista gyereket szeretettel nevelő szülőnek és családtagnak:

 Fantasztikusak vagytok. Nemcsak a családunk, hanem a szuperhőseink vagytok. Tudom, hogy nem akartok szuperhősök lenni, hanem egyszerűen nincs más választásotok, mert nincs elég szakember, mert sokszor azok gördítik elétek a legnagyobb akadályokat, akiknek segítenie kellene. A legjobb szuperhősös törnénetek is így születnek.

Ti nem felneveltek minket, hogy helyet találjunk a világban, hanem megváltoztatjátok a világot, hogy legyen benne helyünk.

 Azoknak akik azt hiszik azért vagyunk ilyenek, mert a szüleink egyszerűen csak lusták, írjátok le nyugodtan ennek az autistának az őszinte véleményét:

Ha az autista gyereket nevelő családokkal közölnék, hogy a Marsi légkör jót tenne a gyerekeiknek a Nasa-nak már nem lenne dolga.

De hiszen ezt kérted!

Sok szülőnek ismerős élmény: a gyerek hosszú ideig könyörög valamiért, aztán amikor végre megkapja, mégsem örül neki. Ennek rengeteg oka lehet talán megunta, talán nem olyan, mint amilyennek elképzelte. Érthető, hogy a szülő ilyenkor frusztrált: a gyerek hetekig nyaggatta, gyakran drága vagy nagy erőfeszítést igényelt a kívánság teljesítése, és végül még köszönet sincs érte.

Ez az autista gyerekekkel ugyanúgy előfordulhat, mint a neurotipikus társaikkal. Van azonban egy lényeges különbség: náluk sokszor nem pusztán arról van szó, hogy valami mégsem tetszik, hanem szenzoros érzékenység áll a háttérben.

Például egyszer a “Fogtündértől” egy Kung Fu Panda plüsst kaptam. Előre megbeszéltük, hogy jó lesz-e Po, én pedig boldogan igent mondtam, hiszen imádtam a filmet. Amikor megláttam a plüsst, még örültem is: pont úgy nézett ki, mint a rajzfilmben, a mancsai is harci pózban álltak. Csakhogy amikor megfogtam, az öröm azonnal csalódássá változott. Olyan volt, mintha rengeteg apró tű szúrt volna a tenyerembe. A szenzoros érzékenységem miatt egyszerűen nem tudtam vele játszani. Gyerekként ez különösen frusztráló volt: nemcsak a csalódás miatt, hanem mert vitákhoz is vezetett. Pedig ha nem lett volna az a zavaró inger, imádtam volna.

Rengetegszer éltem át hasonlót. Volt például egy mese epizód, amit nagyon szerettem volna nézni, de mindig leállították, mert azt hitték, félek tőle. Valójában csak volt benne egy rövid hangeffekt, ami fájt a fülemnek. Ha arra a fél percre lehalkították volna a tévét, gond nélkül végig néztem volna.

Máskor a fagyizásnál alakult ki probléma. A környéken két fagyizó volt, az egyik sokkal finomabb fagylaltot árult, de én mindig a gyengébbikbe akartam menni. Mert ott pontosan olyan sorrendben kaptam a gombócokat, ahogy kértem. Amikor anya rájött, és szólt a jobb helyen az eladónak, hogy figyeljenek erre, már ott is boldogan ettem a finomabb fagyit.

Ezért fontos felismerni: ha egy autista gyerek nem örül annak, amit kapott, nem biztos, hogy egyszerűen csak “meggondolta magát”. Lehet, hogy valami apróság, egy zavaró inger áll a háttérben. Ha sikerül ezt feltárni és megoldani, akkor tényleg átélheti az örömöt, hogy teljesült a vágya.

Egy rövid lista, az előbb leírt dolgokon kívül:

Sok helyen zavart a zaj. Megoldás: Füldugó.

Telítődést okozott a hajmosás. Megoldás: Egy törülköző, amit az arcomhoz szoríthattam, amíg tartott a hajmosás. A hajszárítás két emberes munka volt. Az egyik befogta a fülemet, a másik egy kicsi, kevésbé zúgó hajszárítót mozgatott.

A strandon zavart, hogy ha a szemembe, ment a víz. Megoldás:úszószemüveg.

eztkerted.png

Ki vagy te?

 

 - “ Anyukám még mindig a barátnőjével beszélget. Ezt nem hiszem el! Olyan unalmas! Játszani akarok.”

 

Egyszer csak a Szomszédnéni odasétál hozzám. 

- Beengedjelek?- kérdezi és felemeli a kulcsát. 

Bólintok. Ő kinyitja az ajtót, és előre enged. Megköszönöm és már szaladok is a homokozóba. Ő nevetve elköszön és befordul a lépcsőházba.

Anya dühösen odarohan hozzám.

- “Biztos nem hallotta, hogy megköszöntem a segítséget.”

- Ismered azt a nőt, aki beengedett?- mutat abba az irányba, amerre a Szomszédnéni elment.

- Igen, a Szomszédnéni volt.- mondom meglepetten.

- Ne hazudj! Hányszor kell még elmondani, hogy ne állj szóba idegenekkel?! Ha valaki elvisz, soha többet nem látunk! Ezt akarod?

- “ Az öregeknek tényleg nagyon rossz a látása. Nem véletlenül mondják folyton az óvodában, hogy türelmesnek kell lennünk velük.”

 

 

 

 

Anyukám reakciója elsőre túlzásnak tűnhet, de amikor ez a vita történt, a mi környékünkön több esetet jelentettek, hogy valaki besétált az óvodába, iskolába magát hozzátartozónak kiadva és el akart vinni gyerekeket. Ha egy ilyet keverek össze egy ismerőssel nagy baj lehetett volna.

A prozopagnózia könnyebben kiejthető neve: arcvakság.

 Ez szintén egy olyan állapot, ami társulhat az autizmushoz. Ez azt jelenti, hogy az illető hiába épp értelmű és a látásával sincs baj, nem ismeri fel a közeli ismerősei, családtagjai arcát. A súlyosabb eset még a saját arcát sem ismeri fel.

Egyszerűen képtelen megjegyezni, hogy néz ki az arcuk. Leginkább, ahhoz lehet hasonlítani, mint amikor a szuperhősös filmekben a hős felvesz egy pici maszkot és a legközelebbi hozzátartozói sem tudják kicsoda, pedig rajta kívül senki sem mászkál szekrény méretű izmokkal.

 Az embereket én nem az arcukról, hanem a hangjukról, a mozgásukról, vagy egy jellegzetes vonásuk alapján ismerem fel. Például volt olyan osztálytársam, akit a kedvenc sminkelési stílusáról ismertem meg.

Mostanra olyan jól megtanultam ezt leplezni, amikor valaki a nevemen szólított, majd beszélgetett velem egy kicsit, még anyukám is megkérdezte kivel beszéltem, mintha én tudtam volna, pedig anya általában átlát a trükkjeimen.

 Erről az állapotról azért írtam, mert rengeteg félreértéshez és veszekedéshez vezethet a hétköznapokban. 

A fentin kívül például előfordult, hogy elsétáltam anya mellett, mert nem ismertem fel fodrász után, de volt olyan is, hogy két osztálytársamat nem tudtam megkülönböztetni, ami azért volt kellemetlen, mert az egyik a legjobb barátom volt, a másik a nemezisem (folyton versengtünk egymással, ki tud előbb a tanárnak válaszolni, kikapott több pontot a dolgozatra) mindig hagytam, hogy ők tegyék meg az első lépést, ha megölelt vissza öleltem, ha beszólt visszaszóltam.

Erre azért érdemes fokozottan figyelni, mert az említett félreértéseken kívül komoly problémákhoz is vezethet. Engem az összes osztálykiránduláson elhagytak, legtöbbször a metrón mert nem ismertem fel sem a tanáraimat, sem az osztálytársaimat. (Az egyik legnagyobb gyerekkori félelmem volt, hogy mi lesz, ha egyszer nem lesz egy kedves türelmes néni, vagy bácsi, aki visszavisz az osztályomhoz, mivel soha senkinek sem tűnt fel, hogy nem vagyok velük. Az volt a szerencsém, hogy mindig volt olyan idegen, aki miután észrevette, hogy pánikba esve zokogok szakított időt arra, hogy segítsen megkeresni a többieket.)   Mielőtt valaki megkérdezné anyukám miért engedte, hogy elvigyenek osztálykirándulásra ezek után, és miért nem tett jogi lépéseket azért, mert nem tudott róluk. Azt hittem tudja, mert a tanáraim általában minden auti furcsaságomat jelentették neki, általában elég nagy felháborodással, hogy megint milyen pimasz és hisztis vagyok.

Tudtak az autizmusomról, a szüleim többször próbálták nekik elmagyarázni, egyszerűen nem akartak ezzel foglalkozni.

 Természetesen, miután véletlenül kiderült, hogy minden egyes osztálykiránduláson elhagytak, anya nem engedett el több kirándulásra.

arcvaksag.png

süti beállítások módosítása