Tudom a legtöbb embernek nem az a problémája, hogy valaki szokatlan dolgokat talál érdekesnek, hanem az, hogy az autista megállás nélkül képes ezekről beszélni.

Ennek több oka is van. 

Egyrészt maguknak az elraktározott információknak a kimondása megnyugtat minket.

Az is gyakori, hogy meg akarjuk osztani másokkal ezt az örömöt. Ez sok autinál szeretetnyelv.

Én például felhívtam a nagymamámat telefonon, hogy elújságoljam a jó hírt, hogy találtak Deinocheirus koponyát. (El sem tudta képzelni, miről beszélek, de örült, hogy boldog vagyok.)

 Ez kicsit olyan, mint amikor egy édesszájú ember talál egy szuper fagyizót, ezért mindenkit elrángat oda, mert azt akarja, hogy mások is élvezhessék. Csak az a baj, hogy örömében nem gondol arra, hogy nem mindenki szereti a fagyit, vagy akár súlyos laktózérzékenyek.

 Mi autik sem rossz indulatból untatjuk a környezetünket, 

hanem egyszerűen nem vesszük észre, hogy hallgatóság nem élvezi. Plusz el sem tudjuk képzelni sokszor, hogy egy számunkra ennyire lenyűgöző dolog valakit hidegen hagy. 

 Én sokszor azért is tartottam egy csomó embernek “kiselőadást”, mert azt hittem azért nem érdeklik őket az ősállatok, mert nem tudnak róluk elegendő információt. A filmek nagy többsége leragadt pár fajnál. Például látott itt bárki filmet a josephoartigasia-ról? Számomra a filmek kicsit olyanok, mintha a ma élő állatokkal foglalkozó dokumentumfilmek mindig csak az oroszlánt, a zebrát és a hiénát mutatnák be. Ezek lenyűgöző állatok, de egy idő után unalmasak lennének, ha folyton csak őket mutatnák. Az udvarias és vagy szarkasztikus, de érdekes, tényleg megjegyzések miatt azt hittem, tényleg sikerült felkeltenem a hallgatóság érdeklődését. 

 Egy másik tévhit, hogy azért oktatjuk ki a környezetünket a speciális érdeklődési körünkkel, mert így akarunk dicsekedni, vagy egyenesen lenézünk másokat. A valóság az, hogy számunkra olyan fontos a téma, hogy nem lehet rosszul ábrázolni. Fizikai fájdalmat okoz, hogy ott valami nem jó.

Illetve, ha elkezdjük azt sokszor kényszeresen végig kell mondanunk.

 Időnként segítő szándékkal zúdítjuk a neurotipikusokra az információ áradatot. Sokszor félek olyan dolgoktól, amiket nem ismerek. De hogyha meg tudok róla egy csomó dolgot, akkor megnyugszom. Ezért hogy ha meghallottam, hogy valaki fél a pókoktól onnantól kezdve az illető nem tudott elhallgattatni, mert úgy véltem, hogyha elmagyarázom, hogy Magyarországon nem él közvetlen életveszélyt okozó pókfaj és kiemelem, hogy a pókok félnek tőlünk, akkor segítek legyőzni a félelmét. Persze, nem így lett. Csak azt hitte direkt ijesztgetem, gúnyolódok a félelmén. 

 Számos oka lehet annak, hogy egy autista, miért kezd el a speciális érdeklődési területéről beszélni, a tévhitekkel ellentétben a legtöbbször nem a rosszindulat, hanem csak a biztonság utáni vágy, a boldogságunk megosztása, vagy a segítési vágy motivál minket.

Ha neurotipikusként el szeretnéd kerülni, inkább kerüld az olyan udvarias, és vagy szarkasztikus kijelentéseket, mint a tényleg, nahát, de érdekes stb. Inkább kérd meg az autistát, hogy beszéljetek másról.

Ez persze, nem garantálja, hogy biztosan “megúszod”, főleg, ha az auti kedvel téged.

 Ez az a jelenség amikor az auti intenzíven foglalkozik a többség számára érdektelen és vagy furcsa témával, úgy tűnik a megszállottja. 

Sokan beszűkültként is hivatkoznak rá, ezzel a kijelentéssel mindig vitatkozni szoktam. Ez olyan, mintha valakiről azt mondanánk, a nap nagy részében zenével foglalkozik. Ebből az egy állításból nem lehet kikövetkeztetni az illető mit csinál. Zenét hallgat? Játszik valamilyen hangszeren? Komponál, esetleg fellép valahol? 

A speciális érdeklődési területek nagyon sok félék. Az is változó, hogyan nyilvánulnak meg. Például, ha valakit a virágok érdekelnek, lehet, hogy sokat olvas róluk, vagy miattuk sokat jár a természetbe, esetleg szép képeket készít róluk. Talán maga is nevel néhány érdekes fajt. 

 A speciális érdeklődési terület számunkra nemcsak kikapcsolódás, hanem örömforrás. Semmihez sem tudom hasonlítani azt az eufóriát valahányszor egy új ősállatos hírről olvashatok. A szívem zakatol, néha még ugrálok is örömömben és mindenkinek elújságolom a környezetemben, milyen izgalmas dolgot találtak a paleontológusok.

Amikor az iskolában megkérdezték mi tesz minket boldoggá mások azt válaszolták, hogy a babázás, a foci, és ehhez hasonlók. Én azt válaszoltam, hogy a carnotaurusnak szokatlanul izmos volt a farka. Gyerekként sosem értettem miért mondják a felnőttek, hogy nehéz a kedvemre tenni. Hiszen ezeknek az adatoknak a puszta léte is egyfajta transzcendens élményt vált ki.

 Mindig elfog a gyomorgörcs valahányszor azt olvasom más autistáktól, hogy őket gyerekként eltiltották tőle, mert a családjuk úgy vélte, hogy ha megfosztják ettől őket, akkor normálisabban fognak viselkedni. Ez olyan, mintha egy fuldoklótól elvennénk az egyetlen mentőövet. 

 A speciális érdeklődési terület nem káros, vagy veszélyes.

Tudom, ezzel vitatkoznának páran, akik ebéd közben hallgatták a “Hogyan távolítsuk el a parazitákat biztonságosan” előadásomat.

Természetesen velem is előfordult, hogy a National Geographic érdekesebb volt, mint a nyelvtan házi.

 Tiltás helyett érdemes megpróbálni a segítségével az autistát fejlődésre, tanulásra új dolgok kipróbálására ösztönözni. A speciális érdeklődési köröknek hála, akár egészen meglepő készségeket sajátíthatunk el.

Néhány példa az életemből ezekre az esetekre: 

- A matek gyakorlóknál a szüleim a példában szereplő dolgokat kicserélték ősállatokra. Például egy Tyrannosaurus 8 tonna Triceratopsot eszik meg egy nap. Négy Tyrannosaurus hányat eszik meg?

 - Gimnáziumban már nem kellett így motiválni, de a függvényeket, amikor képtelen voltam megérteni apukám végül a gyíkfajok szaporodásával magyarázta el őket. 

- A fejlesztéseken sokszor kaptam olyan feladatokat, amiket otthon is kellett gyakorolni. Ott is hasonló módszerekkel vettek rá.

- Nagyon nem szerettem eleinte új helyekre járni. Ezért nyaraláskor mindig mutatták, hogy a területen mi van, ami speciális érdeklődési területemhez kapcsolódik, például múzeum vagy olyan hely ahol állatokat lehet nézni. 

- Mivel rájöttem, hogy sok tanulmány nem jelenik meg magyarul, ezért angolul kezdtem olvasni és előadásokat nézni.

- Egyszer évekkel ezelőtt láttam egy videót, ahol Blenderrel “életre keltettek” egy Tyrannosaurust. Emiatt tanulok a mai napig Blenderben szobrászkodni, animálni, különböző szimulációkat készíteni.

- Ez ahhoz vezetett, hogy jobban értem a fizikát, és a matematikát, fejlődött a térlátásom.

- Elkezdtem önként komplex számokat és lineáris algebrát tanulni.

- Emiatt tanulok Pythonban is programozni.

Még ezeken kívül számtalan lehetőség van.

Azóta a digitális művészet  külön speciáis érdeklődési területemmé vált. A linken szereplő képet én készítettem nem ai:

https://www.deviantart.com/lovedino2000/art/Pearl-Spiral-1288438709

A családom mindig támogatta a speciális érdeklődési területeimet, ők mindig azt mondják: Fölösleges tudás nem létezik. Sosem tudhatod minek veszed hasznát később az életben.

 Amíg iskolába jártam rengeteget sírtam a fájdalomtól. 

A kezem fájt, ha túl sokat írtam. Egyetlen tanár se hitt nekem.

Voltak napok, amikor megharaptam magam és ceruzát vagy ollót szúrtam  a bőrömbe, hogy a pillanatnyi fájdalom elvonja a figyelmemet.

A finommotorikus készségeim a sok fejlesztéssel javultak, de messze elmaradtak a kortársaimtól. Emiatt nem tudok most se szépen írni, a mai napig lassabban írok kézzel, mint a többség, és az a típusú mozgás, ami ahhoz kell, hogy egyáltalán olvasható legyen az írásom, kimerít. 

Amikor a fájdalom jelentkezik egyáltalán nem tudok olvashatóan írni.

 Néhány pedagógus azt javasolta, hogy addig kéne gyakorolnom, amíg szép nem lesz. Pedig a saját szemükkel látták, minél többet írok egy nap annál csúnyább lesz a végeredmény, mert elfáradok, elfárad a kezem és fáj.

 Időnként legszívesebben a tanárokba haraptam volna, hogy tudják mit érzek. 

A szüleim az engem kezelő szakemberekkel együtt fáradhatatlanul próbáltak megoldást találni. Nem számított hova jártam mindig a legkülönfélébb indokokkal elutasítottak minden ötletet.

 A neurológus javasolta engedélyeztessék, hogy nyomtatott betűvel írhassak az órán.

Elutasították. Mindenkinek meg kell tanulni gyöngybetűvel írni.

Az egyik fejlesztőm ajánlott különböző írássegítő eszköz márkákat. 

Anya jó sokat vásárolt, napokig kísérleteztünk, mire megtaláltuk a számomra megfelelőt. 

A tanárom megtiltotta a használatát. Nem fogadta el, hogy az írássegítő eszköz nem játék. 

 Amikor idősebb lettem és már egyértelmű volt, hiába a sok fejlesztés, az íráskészségem nem fog már javulni és a fájdalom is egy életen át el fog kísérni, a szakemberek azt mondták kérvényezzük valamilyen okoseszköz használatát, mert ha nem kellene annyit írnom, akkor nem lennék úgy elfáradva és, amikor valóban elengedhetetlen az írás, akkor a betűim olvashatóak maradnak.

Első ötlet a diktafon volt, mert az könnyen hordozható. Csak felveszem, amit a tanár mond és nem kell mindent lejegyzetelni. A házi feladatokat és a dolgozatokat, pedig megírnám kézzel.

Nem jó, mert ha nem csinálok semmit órán, el fog kallódni a figyelmem.

 Engedélyezzék, hogy laptoppal írhassak. Mert így nem maradnék le folyton és a tanáraim is el tudnák olvasni a munkáimat. 

 Válasz: az iskolának nincs pénze ilyet biztosítani. A szüleim mondták, hogy állják a teljes költséget, az iskolának semmit sem kell beszereznie, csak annyit kell mondani: elfogadjuk.

 Nem jó, mert a tankönyvekkel együtt nem biztos, hogy befér a laptop, és ha az iskola területén sérül meg a szüleim még a végén beperlik az iskolát.

 A szüleim erre megmutatták, hogy egy tablet és egy ahhoz csatlakoztatható kis klaviatúra könnyedén befér a táskába, van mindkettőhöz hordozó, akkor se törnek el, ha közvetlenül rájuk pakolom a tankönyveket.

Ezután arra hivatkoztak, hogy nem fogok figyelni, mert játszani fogok rajta. Apukám rögtön rávágta, hogy nem lesznek rajta játékok és az internet hozzáférést is letiltja. Akkor azt mondták, hogy akkor a többi diák is hisztizni fog, hogy nekik is ez kell.

Az iskola sokszor úgy tűnt, mintha úgy vívtam volna szélmalomharcot, hogy tudtam nincs óriás, amit le lehet győzni, csak egy tömör épület, amivel mégis órákon át küzdeni kellett.

 Tizenkét évig számomra csak két évszak létezett: nyár és fájdalom. Tudom, furcsán hangzik, egy idő után azt is elfelejtettem, milyen, amikor nem fáj.

Még a gimnáziumban is véresre harapdáltam magam.

Aztán egyszer csak véget ért az iskola. Most is naponta több oldalt írok, de már számítógéppel.

A fájdalom most már inkább csak rossz emlék. Természetesen most is előfordul, hogy ha valami okból túl sokat kell kézzel írni, de most már bármikor tarthatok szünetet amikor elindul az a jellegzetes érzés, olyan mintha egyfajta óriási nyomás egy konyhai reszelőn rángatná a kezemet.

Sok auti specifikus fejlesztésen azt is tanítják, hogy a családunk hiába tesz meg mindent, hogy a világunk kiszámítható legyen: néha nem lehet nutellát szerezni a palacsintához, de érdemes megkóstolni másfajta töltelékkel, van, hogy bezár a strand, ahova évek óta jártok, attól még lehet máshol is úszni. 

A mai napig rengeteg SNI tanulónak okoz problémát, hogy sok iskola nem fogadja el a segédeszközök használatát. 

 Autistaként tudom, hogy mennyire fájdalmas, amikor a dolgok nem a maguk megszokott módján történnek. Annyiféleképp lehet enni a palacsintát, nemcsak nutellával. A tudomány nagyon sokféle segédeszközzel ajándékozta meg a hozzám hasonló embereket, hogy a magunk módján mi is megtehessük azt, amit az emberek többsége segítség nélkül megcsinál, csak annyit kell mondani, mint amikor kipróbáltam a fahéjas palacsintát: igen, így is jó lesz.

Többször hallottam ezt a kérdést. Eleinte nem értettem, mert annyiféleképp jellemeztek: állatbarát, édesszájú, elkényeztetett, lusta, szorgalmas, könyvmoly, stréber stb. Arra voltak kíváncsiak, hogy mennyire súlyos az állapotom.

Többször szembesültem azzal, hogy valaki el sem hitte, hogy autista vagyok. Máskor meg úgy vélték olyan súlyos az állapotom, hogy azt hitték bármit mondhatnak a jelenlétemben, hiszen úgysem értem.

 Sok autista találkozik napi szinten hasonló helyzettel.

 Én azt is megkérdőjelezném ki számít magasan funkcionáló autistának? Minek számít, ha valaki gyerekkora óta érti az egyetemi szintű sejtbiológiát, de nem tud hajat mosni, napi szinten ellátni magát? Vagy az, aki autodidakta módon megtanul egyszerre programozni és animálni, de nem tud cipőt kötni?

Ez a “magasan funkcionáló autizmus” kifejezés kicsit arra emlékeztet, ahogy sokszor a tanárok megítélik a diákokat. Mintha osztályoznának.

A torna tanárom látva, hogy a legalapvetőbb feladatokat sem tudom megcsinálni, azt sem értette hogyan engedhették egyáltalán, hogy iskolába járjak. A német tanárom miután látta, hogy életem első idegennyelvű szavalóversenyén dobogós helyezést értem el, úgy kezelt, mintha zseni lennék. 

Az emberek többsége is csak látott tőlem egy apró pillanatot és az alapján ítélt meg.

Idegenek előtt sokszor félek megszólalni, hajlamos vagyok leblokkolni, ezért szükségem van valakire, aki kommunikál helyettem. Ha túl fáradt vagyok kártyákra van szükségem, mert egyetlen értelmes mondat összerakása is meghaladja az erőimet, ilyenkor súlyos értelmi fogyatékosnak vélnek. Ha hallják, ahogy az egyik speciális érdeklődési körömről beszélek több doktori birtokosának hisznek.

Ha véletlenül megszegek egy íratlan szabályt modortalan vagyok. Mivel nagyon próbálok ezeknek a szabályoknak általában megfelelni voltak, akik kinevettek, mert túl formálisan kommunikálok.

Sokan tartottak tőlem. Valaki egyenesen azt mondta, én vagyok a legijesztőbb ember, akivel találkozott, pedig a dührohamaimat nem is látták. 

Minden autistának vannak erősségei és gyengeségei. Az, hogy egyetlen pillanatot láttok egy autistától, akkor csak  egyetlen pillanatot láttok egy autistától. Senkiről sem lehet egy beszélgetés vagy néhány mozdulat alapján megállapítani, hogy az életében mik a nehézségei.

Sokfélék vagyunk. Nem lehet egy egy képesség meglétével, vagy hiányával egy dobozba tenni minket.

Ezt sokszor láttam a különböző internetes fórumokon, illetve nekem is mondták már párszor, hogy nagyon ijesztő a tekintetem.

Sok ember úgy jellemzi: merev, hideg, érzelemmentes, még olyan is akadt, aki rám szólt, hogy nézzek már más fele, mert olyan érzése van, mintha a lelkét bámulnám.

 Ezt sokan félreértik. Az autisták nem azért néznek így, mert nem érdekli őket a másik, vagy mert gyűlölik őt, esetleg a lelkét néznék. Nagyon egyszerű a magyarázat.

Nekünk autiknak sokszor nem természetes a szemkontaktus. Egyrészt mert mi nem tudunk úgy információkat olvasni belőle, mint a neurotipikusok. Másrészt nekünk sokszor kellemetlen, mert ez is egy plusz inger.

Ez nem azt jelenti, hogy csúnyának találjuk más emberek szemeit. Én kifejezetten szépnek találom őket, a sokféleségüket, a szép színeiket, de mégis kellemetlen számomra szemkontaktust tartani, mert nekem sok, hogy az arc össze vissza mozog, és még folyamatosan követnem kell egy szintén össze vissza mozgó, hol kisebb hol nagyobb gömböt. 

Viszont rendszeresen szólnak, hogy nézzünk mások szemébe. Azt nem teszik hozzá, hogy hogyan. Mivel nem értjük mi a cél, csak annyi, hogy folyamatosan arra kell nézni a telítődés okozta fájdalom ellenére, ezért autik többsége akaratlanul “farkasszemnéző versenyen” vesz részt.

 Ez pont olyan, mint rászólni egy japánra, aki még azelőtt soha nem járt másik országban, hogy rázzon kezet. Ő sem értené mi a cél, ha el is magyaráznák neki, hogy mit kell csinálni, akkor is elég ügyetlenül csinálná. Nem azért, mert udvariatlan akar lenni, vagy nem érdekli, sőt pont azért próbálkozna a kézfogással, mert jól akarja csinálni a bemutatkozást. 

Szerintem az autiknál nem kéne erőltetni a szemkontaktust. Mert az autistának is és a neurotipikusnak is kellemetlen. Az egyik félnek sokszor fizikai fájdalmat okoz, a másikban akaratlanul nyugtalanságot kelt.

Pedig az autistában nincs rossz szándék, pont hogy nagyon arra koncentrál, hogy a másiknak jó legyen, azon az áron is, hogy neki fáj.

Íme az én gondolataim az egyik “farkasszemezős” párbeszéd során. 

- “Tudja, hogy íriszén lévő minták olyanok, mint egy díszes antik óra számlap? Kitágult a pupillája ez azt jelenti, hogy kedvel, ugye? Akkor jó beszélgetőpartner vagyok? Tényleg megcsináltam?! Persze lehet, hogy csak sötét van. Várjunk! Valahol azt írták, hogy ez roham jele is lehet! Orvost kellene szereznem? Honnan tudjam melyik? Ha megkérdezem megsértődik, ha nem hívok időben orvost a bénázásom miatt komoly baja lehet! Mit csináljak?”

Ez fél perc alatt mind lejátszódott a fejemben.

 A legtöbb helyen igyekszem előre jelezni, hogy auti vagyok, és elnézést, de nehezemre esik a szemkontaktus. Ahol ezt nem lehet kivédeni egy olyan trükköt alkalmazok, amit gyerekként tanítottak. Ha az ember középen a homlokot nézi, ahhoz hasonló illúziót kap a beszélgető partner, mintha szemébe néznék.

Sosem szerettem a kiszámíthatatlan dolgokat. Az ajándékokat viszont nagyon szerettem.

Mindig vártam, hogy mit kapok. A legszebb szalagokat a csomagolásokról sosem engedtem levágni, mert mindig megőriztem őket, hogy azokkal dekorálhassam ki a játékaimat.

 Meg is lepődtem amikor annyi autistától hallottam, hogy mennyire ijesztő volt ajándékot kapni. 

Sokáig gondolkodtam, hogy nekem miért volt ennyire más ez az élmény.

Először úgy véltem, hogy sokakat frusztrál a csomagolások zörgése, meg a kiszámíthatatlanság, aztán egyszer csak bevillant.

 A családom még a karácsonyomat is auti baráttá tette. Sikerült megtalálniuk a kompromisszumot, hogy átélhessem az ünnep varázsát autistaként.

Leírom ide a trükkjeiket.

• Gyerekként én is hittem a Jézuskában. Többször megpróbáltam 

kilesni vajon hogy néz ki. Pedig mindig anyukámmal együtt vettük meg a csomagolópapírt az ajándékokhoz. Azért nem tört meg a varázs, mert ő azt mondta, azért nekem kell kiválasztani a csomagolást és a szalagokat is, mert ő elmondja a Jézuskának, hogy melyiket tudom fájdalom nélkül megérinteni.

• A családommal mindig megbeszéltem, hogy milyen típusú 

ajándékot szeretnék, de hogy pontosan melyiket kapom meg azt a kibontásig nem tudtam. Például egy darabig a Littlest Pet Shop figurák megszállottja voltam. Ezért a családom csak ilyen játék figurákat vett, mert nekem mindegy volt, hogy medve, sárkány vagy hangyász. A lényeg az volt, hogy LPS  figura legyen. (Természetesen van olyan autista, aki egyáltalán nem szereti a meglepetést, illetve pontosan csak egy dologra vágyik, akkor neki azt kell kapnia és jobb mellőzni a csomagolást.) 

• Sose kapjon ruhát vagy ékszert az autista:kivéve ha maga kér egy 

konkrét darabot és előtte volt alkalma felpróbálni, hogy nem zavarja a szenzoros érzékenységét. Velem is előfordult, hogy láttam olyan pólót, ami nagyon tetszett, de abban a pillanatban, hogy megérintettem hiába volt gyönyörű rájöttem, hogy nem fogom tudni hordani, mert fáj.

• Az, hogy valami nem illik az életkorához (illetve a neméhez) ne

befolyásolja, hogy mit kap. Én például kaptam a dínós korszakom alatt egy olyan Barbie babát, amit összes ovistársam irigyelt (valószínűleg jó drága is volt). Anyukám azt mondta, hogy gyerekként ő imádta volna.  Én úgy éreztem, hogy rossz vicc áldozata lettem, a világ legbénább játéka az ajándékom. Szerencsére nem lett hisztéria, mert akkor kaptam szeretett allosaurus figurámat, amivel annyit játszottam, hogy egy idő után már csak szigszalagok tartották össze. Végtére is mi a menőbb egy játékbaba, amire olyan ruhákat lehet adni, amiket én képtelen lennék elviselni magamon, vagy egy 30-50 km/h-val futni tudó ragadozó, ami baltaként használta az állkapcsát?

( Ahogy látom, szerencsére ez a fiúk lányok nem játszanak ezzel azzal kezd kikopni. Csak azért említettem meg, mert egy ilyen dologból is katasztrófa lehet.)

• Azt is érdemes megbeszélni, hogy az auti kér-e egyáltalán 

édességet és, ha igen milyet. Ismerek olyan autit, aki zokogott, hogy ne adjanak neki édességet, mert gyűlöli. Egészen addig nem hittek neki, akik bele erőltették az édességet (azt hitték az anyukája ilyen kegyetlen, hogy megtiltotta neki az édesség evést), amíg nem hányt az undortól.

Viszont ő nagyon szeretett dekorálni, sütögetni, úgyhogy a mézeskalács sütést, dekorálást élvezte, és bár sose evett belőle, nagyon örült annak, hogy a családja megette és megdicsérte a munkáját. 

• Sosem szerettem, ha túl sok figyelem hárul rám, ezért ajándék 

bontáskor, mind egyszerre nyitottuk ki az ajándékokat, hogy ne feszengjek a tekintetek alatt.

• Mindig én és az epilepsziás autista barátom választhattuk ki, mivel 

díszítsük ki a fát. Például a csillogó műanyag díszek girlandok jöhettek, de villogó fényfüzérek, csillagszórók, lámpák, gyertyák nem.

Javaslom, ne ragaszkodjatok mereven a hagyományokhoz! Annyiféle dolgot lehet csinálni karácsonykor, hogy ha nem kényszerítitek autista szeretteiteket mindenre, előbb utóbb találtok olyan dolgokat, amiket élveztek. 

Például szerettem mindenkinek kézműves ajándékokat készíteni.

És ne zárkózzatok el a kissé szokatlan megoldásoktól sem! Például, ha felnőtt autista hozzátartozótoknak sok a nyüzsgést, beszéljetek videóhíváson. Akár azt is megtehetitek, hogy videohívás közben egyszerre csináltok valamit, például forrócsokit isztok közösen.

 Nem kell minden ötletem szószerint megfogadni, ezt csak azért írom, mert sok autista nagyon is szeretne karácsonyozni, részt venni dolgokban, nem akar elzárkózni mindentől. 

Csak hagyni kell, hogy a magunk “autista módján” tehessük ezt meg.

Itt van az első rész linkje:

https://autistanaplo.blog.hu/2024/04/19/unneples_autistaval_1_resz_gimnazium

Az autizmust gyakran társítják ahhoz, hogy az illető nem játszik. A leggyakoribb intő jelek közé sorolják a szerepjátékok hiányát. 

Valójában sok autista gyerek játszik a maga módján. Csak mint az empátia, a neurotipikusoknak ez nem mindig esik le.

Mert a játékokba is belevisznek rituálékat, vagy nem a megszokott szerepeket akarják eljátszani. Gyerekként sosem értettem, hogy a többiek miért játszanak orvososat vagy tesznek úgy, mintha anyukák vagy apukák lennének. 

Én például szerettem szerepjátékozni, de volt, hogy rám szóltak, hogy ne csináljam, mert nem értették, hogy csak játszom. Például időnként furcsán (furcsábban) mozogtam, mert azt játszottam, hogy amőba, vagy carnotaurus vagyok. Ahogy a gyerekek, akik azt játsszák, hogy ők a tanár és rászólnak a szüleikre, hogy ne beszéljenek, mert órát tartanak, úgy én is szóltam néha, hogy nem foghatok meg semmit, mert el van csökevényesedve a kezem.  (A carnotaurusnak testméretéhez képest kisebb és fejletlenebb keze volt, mint egy tyrannosaurusnak.)

Erre mi volt a reakció? Megvizsgálták, hogy megsérült-e a kezem, utána pedig közölték velem, hogy ne tettessem magam úgy, mintha rosszul lennék, mert úgy járok, mint a fiú, aki farkast kiáltott.

Amikor pedig mondtam, hogy amőbásat akarok játszani, akkor eleinte belementek, de hamarosan közölték velem, hogy nagyon buta vagyok és csak akkor hajlandóak velem amőbázni, ha rendesen játszunk, mert nem értették, hogy én nem az unalmas társasra, hanem az egyszerre menő és cuki egysejtűre gondoltam. 

Eleinte azt hittem az baj, hogy lefoglaltam az egyik legmenőbb egysejtűt. Senki se akarna például papucsállatka lenni, ugye? Miután rájöttem, hogy félreértettük egymást megpróbáltam a pedagógusoknak elmagyarázni az egysejtűek lenyűgöző világát, a reakciójuk mindig az volt, hogy anyukámnak nem kéne engednie, hogy horror filmeket nézzek, mert rosszat fogok álmodni.

Az a magyarázat süket fülekre talált, hogy David Attenborough nem horror. 

Gyerekként sokat játszottam egy másik autistával. A felnőttek, hol azt mondták, hogy aranyosak vagyunk, ahogy a magunk sajátos módján játszunk, máskor meg azt mondták, hogy amit mi csinálunk az nem játék, sőt olyanok is akadtak, aki azt hitték verekszünk, ezért többször ránk szóltak, hogy ne bántsuk egymást. Ugyanis én megpróbáltam leszorítani őt, ő pedig vergődött, mert én voltam a ragadozó, ő pedig a zsákmányállat. Pedig ez csak annyi volt, mint amikor a gyerekek játék kardokkal ütik egymást, és az egyik drámaian összeesik. Mi is, hogy ha véletlenül fájdalmat okoztunk a másiknak ugyanúgy megijedtünk és bűntudatunk volt, mint amikor a játék karddal véletlenül nagyobbat ütnek, vagy rossz helyen találják el a másikat. Persze, mint minden gyerek, mi is összevesztünk néha, hogy ki győzött, ki csalt.

 A játékaink sokszor rituális jellegűek voltak, ugyanazokat a dolgokat játszottuk el, vagy végig mentünk a játékeszközök listáján, amiket fontosnak tartottunk a játékhoz.

 Rengeteget játszottunk a magunk módján, mégis a szüleinket leszámítva az emberek többsége furcsán reagált, mintha valami rosszat csináltunk volna.

Ironikus módon az óvónők csak akkor dicsértek meg, hogy milyen aranyosan játszom, amikor valójában szó sem volt játékról. Az oviban volt egy kis játékkonyha készlet, különböző műanyag edényekkel és ételekkel. Rengeteget forgattam, őket a kezemben mindig azt hitték, hogy főzőcskézek, pedig valójában csak azt találtam nyugtatónak, hogy a különböző textúrájú játékokat tapogathattam. Mindig a recéstől haladtam a sima felé.

 Azért írtam ezt a cikket, mert ha egy gyerekről kiderül, hogy autista és a felnőttek látják, hogy számukra érthetetlen módon viselkedik, csak annyit állapítanak meg, hogy él abban a saját kis világában, azt sokszor elfelejtik, hogy attól még gyerek, aki szeret játszani, és talán másokat is szívesen bevonna, csak nem értik, hogy pont azt a saját kis világot szeretné másoknak megmutatni.

Ez akartam lenni: https://www.youtube.com/watch?v=z3leWkkkGDk

Ebben a cikkben néhány módszerről fogok írni, amik nekem rengeteget segítettek nemcsak gyerekként, hanem most is. Ez a cikk autista gyereket nevelőknek szól és azoknak, akik szeretnék megérteni miért nevelik az autista gyerekeket sokszor másképp, mint a neurotipikusokat.

 A mi idegrendszerünk más. Teljesen másképp érzékeljük a világot, mint az emberek többsége és emiatt a gondolkodásunk is eltér. Óvodásként megértettem a fagocitózis jelenségét, de csak felsőtagozatban értettem meg, hogy ha az a szabály, hogy a nálunk idősebbnek jó napot kívánokkal kell köszönni, miért nevetnek ki, amikor a három hónappal idősebb osztálytársamnak jó napottal köszönök.

 Ezek segítettek a szorongáson, a meltdown elkerülésében, az érzéseim megismerésében és a napi teendők elvégzésében.

Mivel állandóan kiborultam a változásoktól és nem mindig tudtam milyen sorrendben kell megcsinálni a dolgokat, ezért a szüleim képes napi és heti rendet és folyamatábrákat készítettek.

 Sokkal kevesebbszer borultam ki, miután előre tudtam, hogy mikor mi fog történni. Mivel nem éreztem az éhséget sem, ezért gyakran elfelejtettem enni, ami szintén meltdownhoz vezetett.

Ezért volt ilyen napirendem, például felkelek, felöltözöm, reggelizek, megyek óvodába, ha kedd van, akkor pszichiáterhez is menni fogok.

Egy jó darabig a falakon és az ajtókon különféle folyamatábrák voltak, hogy hol mikor mit kell csinálni. Később, amikor iskolába kellett menni, ami hatalmas változás volt, a napirend része lett, az is, hogy mikor mit kell tanulni, meg kell írni a házit.

Hogy erre mennyire részletesen van szükség, az egyénenként változik, azt ki kell tapasztalni. Ez az önállóságot is elősegíti, hogy hogyan kell öltözködni, tanulni, de nekem például a mosógéphez is van a mai napig folyamat ábrám.

Vannak, akik amiatt aggódnak, hogy a gyerek még rugalmatlanabb lesz.

Nálam pont, akkor lehetett a dolgokon változtatni, akkor volt kevesebb merev rituálém, amikor a családom elkezdte használni a napirendet, mert kevésbé éreztem, hogy szükségem van olyan önnyugtatásra, amiben én irányítom, hogy mikor mi történjen.

 A másik dolog, hogy nem mindig tudtam felmérni a saját érzéseimet, vagy azt, hogy kivel milyen kapcsolatban vagyok, ezért nem tudtam, hogyan kell másokkal kommunikálni, például hiába volt olyan tanárom, akit nagyon szerettem, még sem beszélhettem úgy vele,  mint a szüleimmel.

Erre az Én könyv és egy korábbi posztban emlegetett szociális körök nyújtottak megoldást. Ezeknek a segítségével fel tudtam mérni, kivel mit szabad csinálni, kinek mit árulhatok el, mik az erősségeim. Az Én könyv segített megismerni magamat, hogy jobban eligazodjak a világban.

Benne vannak életem legfontosabb pillanatai, ha valahol elakadtam, segített rajta átlendülni. Ha valami információt keresek az Autista Naplóhoz, akkor is ezt ütöm fel.

Az Én könyv írásnál van egy szabály, nem lehet tanároknak, barátoknak odaadni. Az csak az autista gyerekre és maximum arra tartozik, akivel írja.

 Mivel nem mindig tudom megfelelően kifejezni magam, és néhány helyzetben hajlamos vagyok leblokkolni, illetve szelektív mutizmusom van, ezért hordok kártyákat magamnál, amikkel ki tudom fejezni magam.

 Ilyenkor sokan úgy vélik, hogy amikor a szülők ilyeneket csinálnak, mint a napirend elkényeztetik a gyereket, hiszen így sosem készül fel a nagybetűs életre. Emlékszem volt olyan tanár, aki ezt mondta édesanyámról, miután megpróbáltam neki elmagyarázni, hogy ha valamit megbeszélünk, hogy ekkor és ekkor ez fog történni, de helyette egyeztetés nélkül mást csinálunk, még akkor is, ha jó dolog történik velem, kiborulok. Hiszen a való élet kiszámíthatatlan.

Ez olyan, mintha valaki a huszárral leverné az összes sakkfigurát, és büszkén azt kiabálná, “nyertem”, a többiek nem úgy fognak rá reagálni, mint a legnagyobb zsenire a világon, hiszen megoldotta egy lépésben, ami a legnagyobb bajnokoknak is órákig tarthat, hanem mérgesek lesznek, mert tönkretette a játékukat. Hiába bizonygatja, hogy aki látott már lovat, az tisztában van vele, hogy tud egyenesen futni. Ha tisztában vagy vele, hogy valami előre meg van beszélve egy autistával, akár gyerek, akár felnőtt, ha csak nem feltétlenül szükséges, ne módosíts a programon!

Ha az auti egy előre nem megbeszélt változás miatt kiborul, akkor nem rá kell haragudni. Ő “rendesen akart sakkozni”.

Másképp működünk, másfajta logika szerint kell nevelni minket, másfajta határokra, szabályokra van szükségünk, hogy teljesebb életet élhessünk.

A képeken lévő kártyák a sajátjaim és még gimnázium alatt is használtam őket.

Mindig is imádtam a fényeket. Az ős állatos doksi filmek mellett a mélytengeri élőlényeket bemutatók voltak a kedvenceim. A mai napig lenyűgöznek a biolumineszcens állatok.

A mesterséges fények sajnos egy idő után fárasztóak nekem, ennek ellenére gyerekként a karácsonyi fényeket is szerettem nézni. 

Van egy gyerekkori barátom, aki mindig azt mondja olyan vagyok, mint egy molylepke. Ő is autista. 

Kettőnk közül azt mondták az iskolában ő a problémásabb.

Az ünnepi készülődés kor egyikünkre se mertek túl nagy “felelősséget” bízni. Velem az volt a baj, hogy nagyon ügyetlen vagyok féltek, hogy akaratlanul eltöröm a dolgokat. A barátom, pedig mintha mindent ledobott volna. Szó szerint egyszer csak leengedte a kezét, amiből kiesett minden.  A tanárok hiába szidták, hogy fejezze be, ő ragaszkodott hozzá, hogy nem tudja miről beszélnek. Többször szólt, hogy rosszul van, fáj a feje és szédül. A tanárok mindig azt mondták ezzel a kibúvóval sem a feladatot, sem a büntetést nem úszhatja meg.

 Az epilepsziás rohamok nem mindig járnak azzal, hogy a beteg összeesik rángatózva. Van, amikor csak úgy tűnik, mintha az illető csak elbambulna. Ezt azóta tudom, amióta a barátomat diagnosztizálták.

A teremben a karácsonyi izzók váltották ki a rohamokat. Amikor ez kiderült a szülei szóltak a tanároknak, de ők nem akarták elrontani a többi gyerek karácsonyát. Fent hagyták a villogó fényfüzéreket, “ennyit csak kibír”.

 A barátom ezt az időszakot jórészt otthon töltötte, a családja azt mondta beteg. Az egyetlen emléke az egészről az állandó fájdalom, rosszullét és félelem.

 Gyerekkorom óta gyűlölöm azt a mondást, hogy mindig a többséghez kell alkalmazkodni. Szerintem vannak  pillanatok, amikor mérlegelni kell, hogy az alkalmazkodás kinek jár kevesebb fájdalommal, kinek kevésbé veszélyes.

Tényleg megéri a többség jóléte érdekében mindig ez a hozzáállás?

  Azóta is eszembe jut, hogy ilyenkor vittek minket kisebb kirándulásokra, például moziba. Ő sosem ment sehova, mert a családja attól félt, hogy olyan helyen kap rohamot, ahol megsérülhet. 

Ilyenkor arra is gondolok, hogy vajon ő az egyetlen epilepsziás, akiért a karácsonyi fényfüzérekkel teli időszakban aggódnak a szerettei, vagy ő maga fél és küzd olyan fájdalommal, amit mi el sem tudunk képzelni? 

 A barátommal töltöttem eddig az összes karácsonyt, gyerekként a fát is együtt díszítettük. Annyi volt a “varázstrükk”, hogy díszítés előtt átválogatta a dekorációkat. Szerettem nézni a fényeket, de még jobb érzés volt úgy eltölteni a karácsonyt, hogy a barátom is jól érzi magát. Ő az osztálykarácsonyon is részt akart venni, de nem tudott, pedig csak a lámpafüzért kellett volna kikapcsolni.

Tudom, hogy messze van még a karácsony, de a boltokban hamarosan megjelennek a díszek, ezért írtam meg most ezt a posztot. 

Ez a blog az autizmusra koncentrál, bár az epilepszia az autisták körében gyakoribb, mint a neurotipikusok között.

Azért írtam erről mégis, mert ismerek egy embert, akinek van ilyen nehézsége. 

Pár dolgot megtanultam az autizmus kapcsán. Néha azzal is jobbá tehetjük valakinek az életét, ha elfogadjuk a nehézségeit. Nekünk lehet, hogy semmiség, talán nem is fogunk rá emlékezni, de annak az illetőnek a teljes életét megváltoztathatjuk. Ezt értem valakik hajlandóak voltak megtenni, le se tudom írni, hogy milyen felfoghatatlanul jó érzés volt. A másik dolog az, hogy sokszor azt hisszük, mi akik a többségtől eltérő állapottal élünk, hogy az egész világon csak nekünk vannak bizonyos problémáink. Mert vagy nem merünk szólni, vagy ha meg is tesszük nem hisznek nekünk. 

Tudom ilyen érzékeny témában nehéz megszólalni, minthogy a karácsony egyeseknek inkább teher, mint ünnep, ha társaságban néha szóba kerül, hogy nekem miért nem ez a kedvenc időszakom, még én is látom, hogy a többiek kényelmetlenül érzik magukat. Mert mégiscsak vannak hagyományai, szokásai, amin nem szeretnének változtatni egy kisebbség kedvéért. Autistaként tudom, hogy milyen fájdalmas tud lenni, változtatni a jól megszokotton, de itt nem arról van szó, hogy az emberek ne ünnepelhetnének, ne lehetnének boldogok, hanem arról, hogy hajlandóak vagyunk változtatni, hogy mások is érezhessék, hogy az emberek többsége miért szereti. 

Mindig azt hallom a karácsony a szeretet ünnepe, amikor jobban odafigyelünk embertársainkra. Lehet annál nagyobb gesztust tenni, mint hogy hajlandóak vagyunk értük a “jól bevett” dolgokon változtatni?

 Ha valakinek van hasonló problémája, akár névtelenül leírhatja kommentben ehhez a poszthoz a történetét, hogy mások is értesülhessenek a nehézségeiről, hogy mások tudják, hogy én is tudjam mire kellene még odafigyelnünk, hogy mit kellene végig gondolnunk, esetleg, hogy tudnánk javítani a helyzeten.

 Az orvosok és az ismerősök már párszor megkérdezték, hogy milyen érzés volt szembesülni azzal, hogy autista vagyok? És, hogy egyáltalán ez mikor és hogy tudatosult bennem? Még olyan is akadt, aki megkérdezte, hogy szomorú voltam-e miatta és hogyan sikerült feldolgozni?

Mivel nagyon fiatal voltam, másképp éltem meg a diagnózist, mint a családom. Meg is lepődtem, amikor anya közölte velem, hogy ő zokogott, miután közölték vele, autista vagyok. 

Egyrészt mert előttem nem mutatta, hogy valójában mennyire megijedt és szomorú, másrészt mert nekem erről olyan emlékeim vannak, hogy elvittek egy nagyon kedves nénihez, akivel jót játszottam és akiről úgy éreztem végre megért. Többször kellett hozzá járnom, amit nem bántam, mert nagyon szerettem vele játszani, közben sok érdekes dolgot tanított.

Úgy éreztem, hogy sokkal könnyebb lett az életem. Mintha anyáék találtak volna egy Lili tolmácsot. Az összes problémámat nem oldotta meg, de azzal, hogy környezetem megértőbb lett már az is hatalmas segítség volt. 

Még az óvónőknek is sikerült elmagyaráznia, hogy nem duzzogok, hanem tényleg rossz érzés, amikor megölelnek.   

Mielőtt vele találkoztam hiába könyörögtem, hogy ne érjenek hozzám, miután vele találkoztam, még az ovis társaimnak is elmagyarázták, hogy mindig kérdezzék meg, hogy megtehetik-e.

A “Miért vagyok más” című bejegyzésben is leírtam, hogy egy dokumentum filmből jöttem rá, még alsósként, és én kifejezetten örültem, amikor megtudtam. Mert végre volt magyarázat arra, hogy miért vagyok más. Engem az is megnyugtatott, hogy közölték a világon rengeteg autista él, mert mielőtt ezt megtudtam, úgy éreztem egyedül nekem vannak ilyen nehézségeim. 

 Abban a percben megértettem, hogy miért kell ennyiféle szakemberhez járnom és miért okoz egy csomó olyan dolog problémát, amit mások könnyedén megoldanak.

 Több okból nem éreztem problémának:

- Sokféle gyerekkel jártam óvodába, iskolába. Volt olyan aki nem hallott, akadt olyan aki nem ehetett bizonyos dolgokat. Tehát tudtam, hogy rengeteg dolog van, ami nem megy egyformán minden embernek. 

- A szeretteim elfogadták, az óvónőknek miután sikerült elmagyarázni, hogy mi a bajom elfogadták, a tanáraim egy része szintén és pár gyereknek is sikerült elmagyarázni.

- Nem éreztem úgy, hogy ez akadályoz meg a céljaim elérésében. 

Például olyan akartam lenni, mint a példaképeim. Őket a tudásukért tiszteltem, mindenki mindig dicsért milyen okos vagyok. Az ásás (a homokozóban nagyon mély lukakat tudtam ásni) és kövek gyűjtése is “ jól ment” (mindenhonnan haza hurcoltam őket). Ez azt jelentette, hogy csak nagyon sokat kell tanulnom és fel kell szednem némi izmot, hogy egy nap majd én is nehéz ősállat koponyákkal a kezemben taníthassak másokat, mint a hőseim.

- Gyerekként az, hogy nehezebben fogok másokkal barátkozni és mindig fájdalmasak lesznek bizonyos ingerek, azért sem tűnt elviselhetetlennek, mert számomra egy másik állapot borzalmasabbnak látszott: laktózintolerancia. A zaj ellen hordhatok füldugót, több trükköt is megtanultam a szenzoros problémáim kezelésére, másoknak el tudom magyarázni, hogy a kommunikáció nem az erősségem, ezért nyugodtan szóljanak, ha véletlenül megbántom őket, a tejcsoki nélküli élet akkor százszor rosszabbnak tűnt.

- Ráadásul abban a doksi filmben elmondták, hogy emiatt érdeklődök “furcsa” témák iránt, emiatt találok élvezetesnek más dolgokat, mint a többség, és veszek észre olyan dolgokat, amiket a többiek nem, ezért látom teljesen másnak a világot. Ezeket mindig is szerettem magamban és büszke is voltam rájuk. Nem azért, mert különlegesnek éreztem magam tőlük, csak fontosak voltak számomra. Nélkülük én nem én lennék. Ezeket soha semmiért nem cseréltem volna el sem gyerekként, sem most. 

 Persze sokan voltak nemcsak gyerekek, hanem felnőttek is, akik bántottak, mert autista vagyok. Őket nagyon butának tartottam. Főleg, ha felnőttekről volt szó, hiszen óvodában is azt tanítják, hogy senkit sem bánthatunk csak azért, mert más mint mi. Se a hajszíne, az öltözködése, se amiatt, mert valami nehézséget okoz neki. Akkor úgy véltem, ahhoz nagyon butának kell lenni, hogy valaki évtizedek alatt se tudja azt megtanulni, amit egy óvodás.  

 Az életem során az autizmusom sokszor nem önmagában jelentett akadályt, több problémát okozott, hogy sokan nem fogadtak el. 

Például nem az a legnagyobb baj, hogy a sok zaj fájdalmat okoz, hiszen elég csak betenni egy zajszűrő füldugót. A füldugónak hála tudok tömegközlekedéssel utazni, moziba, koncertre járni. A probléma amiatt volt, mert kicsúfoltak érte, illetve kivetették velem.