Mint sok autista, én is találkoztam olyan emberekkel, akik megkérdőjelezték az állapotomat. Volt olyan, aki arra hivatkozott, azért nem lehetek autista, mert tudok beszélni (két darab mondatot hallott tőlem).  Másoktól is hallottam, hogy a köztudatban keringő téves információk miatt gyakran nem hisznek nekik.

 Ezért úgy döntöttem, készítek egy leírást, ami alapján bárki megállapíthatja, hogy autista személlyel találkozott-e.

Először is kezdjük azzal, honnan is származnak az autisták. Sok szemfüles ember észrevette: “ Régen nem volt ilyen hogy, autista. Csak neveletlen gyerekek.” 

Az autisták a huszonegyedik század elején érkeztek a földre a Yuggoth bolygóról. Ezen a bolygón nagyon kevés a fény, a légkörben pedig rosszul terjednek a hangok. Azért, hogy kompenzálják ezeket a problémákat az autisták hegyes, érzékeny, manószerű füleket növesztettek, hogy minél kevesebb időt töltsenek sötétben rendkívül keveset pislognak, emiatt a tekintetük merev. A nagy sötét miatt az eredeti élőhelyükön nem lehet apró részletek látni, ezért a Földön lenyűgözik őket a részletek. A sötétség másik sajnálatos következménye, mivel nem látták egymás szemét, a Földön sem tartják a szemkontaktust.

Mivel náluk a hang olyan lassan terjed, hogy akár napokig is eltarthat egy egy beszélgetés, ezért hosszan és részletesen beszélnek a dolgokról, lehető legtöbb adatot sűrítve, többszörösen összetett mondatokat használva, hogy a félreértések elkerülése miatt nehogy hetekig elhúzodjon egy egy csevegés. A Yuggoth akusztikája miatt a small talk, nem alakult ki, ezért nem is értik, hiszen csak fontos dolgokról érdemes ilyen sebesség mellett beszélni. 

A napfény hiánya miatt a bőrük érzékeny az érintésre. Az ízléstelen melegítő ruháikkal rejtik el a pikkelyeiket.    

A mozgásuk is árulkodó lehet. A kezeikkel időnként bizarrul csapkodnak, hogy vissza repülhessenek szülő bolygójukra. Ügyetlen mozgásuk miatt a repülési kísérletek általában sikertelenek.

 Remélem a szöveg elolvasása után könnyebb lesz ezeknek a rendkívüli űrlényeknek az azonosítása.

Aki olvasott Lovecraft regényt, az már rájött, hogy ez csak vicc. Igen, van humorérzékem. Az autizmus pont azért nehezen azonosítható állapot, mert nincsenek testi jelei. 

Az illetőnek csak a viselkedése furcsa. Ráadásul mi autisták, folyamatosan arra törekszünk, hogy a furcsaságainkat elrejtsük. Az változó, hogy mennyire sikerül. Ezt hívják maszkolásnak.

 Ezért hiszik sokan, hogy az autizmus kinőhető. De nem az.

Ez olyan, mint amikor a tini kora után is pattanásos lány szépségkirálynő szeretne lenni. Ő, hogy elérhesse célját megtanul sminkelni. Eleinte nevetségesen néz ki, mindenki látja, hogy a vastag “vakolattal” mit próbál elrejteni. De egy idő után, annyira megtanul sminkelni, hogy még a barátai sem ismerik fel. Persze, ha megmossa az arcát, még a szemöldöke is lejön. 

A bolondnak vagy neveletlennek címkézett gyerekek egy részéből is fura, karótnyelt kollégák lesznek, akiknek rossz humora, nagyon csendesek, kivéve ha valami bizarr téma kerül szóba, mint például a bolygók. Akkor csak beszélnek és beszélnek, mintha nem vennék észre, hogy rajtuk kívül mindenki unja a témát.

  Ezután felmerül a kérdés, ha nincs jele külső az elváltozásnak, mint például a down szindróma esetén és az érintettek folyamatosan próbálják elrejteni az állapotukat, akkor mégis honnan tudod valakiről, hogy autista-e, ha nem vagy szakember?

Erre kétféle módszer létezik. Az egyik nagyon egyszerű, a másik jóval nehezebb.

Előbb ismertetem az egyszerű módszert. 

Jelenleg hetven darab biztosan autizmushoz köthető gént találtak. Tehát csak DNS mintát szerzel a “gyanúsítottól” összehasonlítod egy neurotipikus génjeivel, ha az agyi idegsejtek kialakításáért felelős gének expressziója és aktivitása eltér a megszokottól, akkor autistával van dolgod.

Tudom, sokan szeretik az egyszerűbb megoldásokat, de a kihívások kedvelőinek, azért leírom a fifikásabb eljárást is.

 Az érintett vagy az érintett, hozzátartozója azt mondja, autista és te hiszel neki.

Azért nem leplezi mindenki olyan jól, hogy autista, amiért hiába van fent rengeteg sminkes tutorial a Youtubon, nem mindenki lesz sminkmester. Valaki azért, mert sosem volt hozzá elég ügyessége, más meg jobban érzi magát smink nélkül. Manapság nem a jól sminkelő embereket bámulják meg, hanem azokat akik megpróbálták, de kudarcot vallottak.

Az autisták közül is leginkább “ a bénán sminkelők” vannak a köztudatban.

Ez a poszt csak annyi, amit a cím sugall. Meg szeretném köszönni a szülőknek az autista gyerekek nevében, hogy ennyit megtesztek értünk. 

Nem tudom, ez a poszt hány emberhez vagy kikhez jut el. Kezdő vagyok, ezt a felületet is alig tudom még kezelni.

Ez az írás kicsit rendhagyó, ezt nem nézi át béta olvasó, mert meg szeretném vele lepni a családomat.

Nem tudom, az írásaim alapján hány évesnek gondoltok, vagy ezen a blogon megfogalmazott gondolataim hány éves embernek felelnek meg.  

Én azok közé tartozom, akit nagyon fiatalon diagnosztizáltak, integrált oktatásban tanultam, és a sok fejlesztésnek, és a családom szüntelen kitartásának hála, be tudtam fejezni az iskolát és le tudom írni, az SNI-k nevében, köszönjük nektek!

Köszönjük, hogy a lehetőségekhez képest igyekeztek mindig a legjobbat nyújtani. Köszönjük, hogy bár egy fogyatékos gyerekhez százszor több energia kell, mint egy neurotipikushoz, ti az ezerszeresét bele adjátok.

 A “normális” gyerekeknek a szülei lehetnek jó szülők, de Ti, szuperhősök vagytok.

Tudom, nem önszántatokból váltatok szuperhőssé, hanem a körülmények kényszerítettek Titeket erre, ahogy általában a leghíresebb hősöket is.

Mindezt úgy, hogy talán ti se tudjátok mikor aludtatok utoljára, és enni számlákat fizetni is kell valamiből.

Nem bírjuk a változást, bármennyire is unjátok végigmentek minden nap ugyanazon a napirenden, hogy ne szorongjunk. Nincs elég szakember, ezért ti váltok szakemberré.

Köszönjük, hogy amikor a pedagógusok nem hittek bennünk ti igen!

Köszönjük, hogy amikor kiderült nincs elég szakember ti váltatok azokká, hogy nekünk segítsetek!

Köszönjük, hogy mindent megtesztek azért, hogy mi boldogan éljünk!

- Mindig csak ez az állatvonulós! Miért nem játszol néha kicsit mást? Mi értelme van ennek?

Bosszúsan felpillantok az állatfigura oszlop mögül Anyára.

“ Már megint mi baja van velem? Most épp nem verekszem!”- Szeretem ezt a játékot.- mondom ki a teljesen nyilvánvaló tényt.

“Miért ilyen buták a felnőttek? Nem azért játszunk, mert értelme van, hanem mert szórakoztató.”

- Csinálhatnál mást is. Játszhatnál valami normálisat. 

- Például?- kérdezem hitetlenkedve. El sem tudok képzelni szórakoztatóbb elfoglaltságot, mint ugyanabba a sorrendbe rakni a kedvenc játékaimat.

- Mondjuk társast.- mondja Anya lassan. Gyűlölöm amikor így beszél velem. Mintha kisgyerek lennék, pedig magasabb vagyok, mint Eszter.

“ Egyáltalán miért akarja Anya, hogy másokkal játszak? Csak egyedül akarok lenni az állataimmal! 

- A társasjáték unalmas!- fakadok ki. 

- Neked minden unalmas, Lili!- csattan fel Anya.- Téged semmi sem érdekel! Dühösen fújok.

"Anya nagyon buta! Semmi logika nincs benne! Minden nap állatvonulósozok, mert érdekel! Lapozgatom a dinós könyvemet, mert érdekel! Eszterék mindig anyukásat játszanak és őket nem szidják le soha! Ez nem igazság! Engem miért szidnak le amiért olyat játszok, amit én szeretek?"

- Jó! Akkor legyél egyedül!- morog Anya és kimegy a szobából.- Remélem boldog vagy!- kiabál a másik szobából.

“ Lennék, ha nem piszkálnál!”

Az autistákra jellemző a rugalmatlan viselkedés. Ez sokféleképp megnyilvánulhat. Nálam is ezek voltak a leglátványosabb és legkorábbi egyértelműen az autizmushoz köthető tünetek. Ha saját gyerekeden ilyesmit észlelsz, akkor érdemes kivizsgáltatni, hogy nem-e autista.

Hogy egy egy rituálé kialakulása mihez köthető nem mindig lehet megállapítani. Ez lehet helyhez, személyhez, napszakhoz, ingerhez kapcsolódó cselekvéssorozat. 

Például, az egyik nagymamámnál minden nap reggelire bundáskenyeret ettem, mert a szakadó bundáskenyér hangja emlékeztetett arra a hangeffektre, ahogy a kedvenc dinoszauruszom ette a húst a Dinoszauruszok az ősvilág uraiban.  

A bundáskenyeret csak ott és csak reggelire ettem, sehol máshol és semelyik másik napszakban.

Mindig mindenhova ugyanazon az útvonalon kellett menni pl.: óvodába, fagyizóba, játszótérre.

Gyerekként nálam minden a sorrendekről szólt.

Mindig előbb ettem meg a köretet, mint a főtt ételt. Színskála szerint ettem meg a sültkrumplit. Dühös lettem, ha az eperfagyi és nem a zöldalma volt felül.

A történetben emlegetett állatvonulós is abból állt, hogy az állatfiguráimat mindig ugyanabba a sorrendbe raktam, ha csak egyet is valaki odébb rakott, azonnal észrevettem és visszatettem a “helyére”. Szerepjátékokat egyáltalán nem játszottam, mert értelmetlennek és unalmasnak tartottam az egészet. Nem volt mit sorba rendezni, és teljesen kiszámíthatatlan volt. 

Semmit sem szabadott megváltoztatni a házban, még egy olvasó lámpát sem lehetett odébb vinni.

Ha elkezdtem mesélni valamiről, ami a speciális érdeklődési területemhez kapcsolódott, akkor nem számított hány órán keresztül beszéltem, végig kellett mondani pl.: felsoroltam az összes Jurassic Park és World hibát.

A rituálék a célja az önnyugtatás. Az élet minden másodpercben kiszámíthatatlan. Ez még nehezebb, ha képtelen vagy megérteni a társadalmi kontextusokat. Például “elsütöttem” egyszer, az oviban, hogy a levesnek fika színe van. Mindenki nevetett és nem rajtam. Utána nem értettem, hogy anyuék nevetés helyett miért lettek mérgesek, amikor az étteremben is ezt mondtam. Azt se értettem, hogy otthon papával mondhatunk vicces verseket, de a boltban miért nem akarja, hogy együtt mondjuk őket. Képzeld el, hogy sosem tudod, hogy valamit jól vagy rosszul mondasz vagy csinálsz, mert mindig mindenki másképp reagál. Sosem tudod, hogy mikor hibázol, mert mindenki úgy viselkedik mintha szándékosan tennél ilyeneket. A rituálékkal az életnek egy bizonyos részeit képes vagy szabályozni, irányítani. Sose úgy játszottam a játékaimmal, ahogy a “ normális” gyerekek. Mindig a kedvenceimet rendeztem sorba. Így adtak nekem megnyugvást. Számomra az volt a legjobb érzés, hogy létrehozhattam egy rendszert olyan dolgokból, amik igazán fontosak nekem.

Kedves szülők, tudom, hogy az ilyen viselkedés mennyire bizarrnak és idegesítőnek tűnik, de kérlek ne szóljátok le a gyereketeket, ha ilyet csinál és főleg ne tiltsátok el tőle! Nektek is fájna, hogy ha a szeretteitek megfosztanának az egyetlen dologtól, ami igazán kikapcsol. Számomra az óvoda egy hatalmas sokk volt. A nagy zaj, a tömeg, hogy mindenki hozzám ér. Az óvoda elején volt a legtöbb rituálém. Ezek fokozatosan eltűntek, mert fejlődtem, és azért, mert a diagnózisom után a családom sokkal megértőbbé vált. Például anya mindig napokkal előre szólt, hogy hová és mikor megyünk, illetve mit kell ott csinálni. Mielőtt étterembe mentünk, elolvashattam az étlapot, hogy tudjam mikor lehet enni. Elmagyarázták, hogy otthon viccelődhetek a papával, de a boltban tilos. 

Az útvonalaim még mindig megvannak, a változáshoz továbbra is nehezen alkalmazkodom, de ahogy érettebbé váltam rengeteg gyerekkori rituálé már csak kellemes emlék

állatvonulós

Még a matricákat is bizonyos rendszer szerint ragasztottam föl. Amikor anya megmutatta ezt az alkotást egy pszichiáternek, ő rögtön az autizmusra gyanakodott.

- A lovaknak igen is voltak lábujjai!-kiabálok.

- Ez nem igaz!-vág vissza Eszter.

- De, leírták az ősállatos könyvben! Még fotók is vannak a csontvázról- magyarázom.

- Lili, a könyvekben csak mesék vannak! Azok nem valódiak!

- Gyere át hozzánk, bebizonyítom!

- Mi ez a lárma?- lép oda hozzánk az Óvó Néni.- Miért veszekedtek?

- Lili azt hiszi a lovaknak lábujjai vannak!- mutat rám vádlón Eszter.

- Ez a liba miért nem bírja felfogni?!

- Azt mondtam, hogy voltak nem azt, hogy vannak.

Az Óvó Néni szeretettel megveregeti a fejem. Elrándulok a meleg, izzadságtól bűzlő kéztől.

- Miért kell mindenkinek hozzám érni? Legalább el tudja magyarázni.

- Lili, a lovaknak tényleg nincsenek lábujjai.- mondja.

- Megmondtam!- húzza ki magát elégedett mosollyal Eszter.

- Tudom, hogy nincsenek, de én azt mondtam….

- Lili a legfontosabb, hogy el kell ismernünk, ha hibázunk. Csak mondd azt, hogy Eszternek igaza van.- magyaráz tovább az Óvó Néni.

- De én az ősállatokról beszéltem.- védekezek.

- Azok senkit se érdekelnek!- vág vissza Eszter.- Mindig csak azokról beszél!- mutat ismét rám a lány.

- Nem illik mutogatni.- Eszter a háta mögé rejti a kezét.- Lili, ha barátokat szeretnél, akkor azokról kell beszélned, és azokkal kell játszanod, ami őket is érdekli. Alkamazkodnod kell hozzájuk!

- Ez nem igazság!- fakadok ki.- Miért mindig nekem kell? Miért nem játszhatunk egyszer olyat, amit én szeretnék?

- Mert te semmit se csinálsz, csak sorrendbe rakod a játékokat!-kiabál Eszter.

- Ez a sorrend lényege!- csapok az asztalra.

- Azt kell csinálni, amit a barátaid szeretnének játszani.

Elviharzok az asztaltól.

- Miért nem ért senki! Miért nem csinálja senki azt, amit én? Miért vagyok más?

A “Paff a bűvös sárkányt” elnyomja a dudaszó. Két órája ülünk a dugóban.

- Jó gyerek vagyok. Nem fogom be a fülem.

- Az a baj, hogy az utakon több a hülye!- szitkozódik Apa. A fülemben csengenek a szavai.

- Több a buta ember, mint az okos. A Mama mindig dicsér milyen okos vagyok. Az óvodában mindenki buta körülöttem, csak én vagyok okos, ezért vagyok más!

Nem számít meddig kell ülni a dugóban, repkedek a boldogságtól, mert végre választ kaptam a kérdésemre!

Az iskolából fáradtan, de büszkén térek haza. Csak Mari tudott kiejteni a szókimondósban. Csak az osztály legokosabb tanulója ejtett ki!

- Apa hozott egy új ősállatos filmet. Érdekel?- mutatja a DVD tokot Anya.

- Igen!- a karjaimmal csapkodok a boldogságtól.

Egy pillanatra megállok. Ismét eszembe jut Eszter kérdése.

- Miért csapkodsz mindig így karoddal?

- Azért, mert jó érzés.- vágom rá meglepetten a nyilvánvaló választ.

- A többi ember miért nem csapkod így, olyan jó érzés? Miért nem szeretik az ősállatokat? Miért vagyok más?

- A jégkorszakban senki sincs biztonságban.-mondja a narrátor. A képernyőn egy állatbőrbe öltözött ősember menekül egy gyapjas orrszarvú elől.

- Azta! Még a szarva is nagyobb egy embernél! Hát ez fájhatott!

- Bár ez az ember nagyon sokban hasonlít ránk, ő egy neandervölgyi. Sokkal primitívebb, mint a Homo sapiens.  A mai embernél jóval alacsonyabb, zömökebb, csontjai vastagabbak, teste szőrösebb a miénknél. A jégkorszakhoz kitűnően alkalmazkodott, de a változásokat rosszul tűri, emiatt a jégkorszak végén kihalt. Habár néhányan úgy gondolják, még ma is itt élnek köztünk.

- Mindig is utáltam a változásokat, még a lakás legkisebb átrendezésétől is kiborulok, mindig panaszkodnak, hogy képtelen vagyok másokhoz alkalmazkodni….- végig simítok a karomom.

- Szőrős…. Én egy másik emberi fajhoz tartozom! Ez annyira király! Ez magyarázza az ősállat szeretetet, mindent! Végre rájöttem! De vajon kitől örököltem?- ezen agyalok egy darabig aztán rájövök a teljesen nyilvánvaló válaszra.- Apa szőrösebb, mint Anya. Hogy nem jöttem rá előbb?

Leülök a kanapéra. Anya ritkán néz napközben tv-t ezért érdekel, mi tetszik neki ennyire. Egyenlőre csak egy merev tekintetű gyereket látok, aki méret szerint sorba rendezi a játékautókat, mint én az állatfiguráimat.

- Az autisták másképp játszanak, nem jellemzők a szerepjátékok, inkább, sorrendbe rakják őket. Vagy repetitív mozgást végeznek velük.- a gyerek most a kocsi kerekét pörgeti egy ujjával. Én is gyakran csinálok ilyet. Most először látok gyerekeket, akik úgy játszanak mint én. A tekintetem most már a képernyőre szegeződik.

- A külvilág ingerei, mint a fények hangok a szagok, amiket az átlag ember figyelmen kívül hagy, nekik fájdalmas. - Sosem értettem, miért nem reagál rajtam kívül senki az olyan fájdalmas dolgokra, mint a simogatás és a zaj. Gyakran dühös is vagyok, mintha senki nem hinné el, hogy fáj. A szívem egyre gyorsabban kalapál.

- Extrém módon érdeklődnek bizonyos dolgok iránt, mint a dinoszauruszok. A speciális érdeklődési területükről rengeteg adatot képesek megjegyezni.- Ősállatok.

- Anya én is ilyen vagyok?- mutatok a képernyőre.

- Igen.- válaszol Anya csendesen.

- Autista vagyok.

- Magyarországon körülbelül százezer autista él.

A testemet furcsa melegség járja át. Végre megkaptam a választ. Százezer ember. 

- Nem vagyok egyedül. 

 Ezt a cikket az inspirálta, hogy arról beszéltem édesanyámmal, láttam egy posztot az interneten, ahol egy anyuka leírta, hogy a gyermekét összetörte az autizmus diagnózis. Ekkor mesélte, hogy a pszichiáter, aki engem diagnosztizált, neki azt tanácsolta, nagyon finoman beszélgessenek el erről velem, ha elég idős leszek.   

 Erre nem volt szükség, mert egy tv műsor segítségével diagnosztizáltam magam. (Sajnos hiába kerestük édesanyámmal napokig, nem találtuk meg, milyen filmet néztünk.) 

Rengeteg jó tanács létezik, hogy mikor kell közölni a gyerekkel, hogy miért különbözik a többiektől. Erre szerintem nincs biztos recept. Én azt tudom mondani, hogy számomra így volt a legjobb. Ha én kamaszként szembesültem volna ezzel, amikor elég súlyos önértékelési problémáim voltak biztos vagyok benne, hogy rosszabbul fogadtam volna.     

 Gyerekként számomra az autizmus olyan volt, mint a kék szem. Egy tulajdonság amivel rendelkezem. Magyarázat volt egy kínzó kérdésre, ami évekig egészen kicsi koromtól fogva ott motoszkált a fejemben.

Szerintem az “elmondósdit” önmagában kezelik rosszul. Ne értsetek félre kedves szülők, nem azzal van a problémám, hogy hogy szeretnétek közölni a gyermekeitekkel a diagnózist. Én azt akarom mondani, nem jó, hogy az autizmus a mai napig egy “valamiről beszélnünk kell előtte tudnod kell, hogy szeretünk és elfogadunk…”dolog. Én arra szeretném bátorítani az embereket, hogy beszéljenek erről többet a kisgyerekekkel.

 Ezért örülök neki, hogy a mesékben egyre többször szerepelnek autisták pl: Thomas a gőzmozdony, Szezám utca, Pablo. Ezek történetek elmagyarázzák a neurotipikus gyerekeknek, hogy néhány ovis és osztálytársuk miért viselkedik másképp, az autista gyerek pedig magára ismer a történet hősében, és tud hozzá kapcsolódni. 

 A legtöbb ember a médiából ismeri meg ezt az állapotot. Ezért fontos, hogyan ábrázolják őket a könyvek és a filmek. Sok érdekvédőnek nem az a problémája az Agymenők Sheldonjával, hogy számára kellemetlen szituációkból csinálnak viccet, hanem az autistákat nagyon egysíkúan ábrázolják. Van az elviselhetetlen zseni, és a szobanövény. A két legextrémebb eset. Pedig nagyon sokfélék vagyunk. Nem lehet egyikünket sem bekategorizálni. Mindenkinek mások a nehézségei és az erősségei. Engem a legtöbbször az zavar, hogy az alkotók elismerik, a karakter autista, azonban a sorozatban ezt sosem mondják nyíltan ki.   

 Valószínűleg azért, mert a karakter minden egyes hibájára különcségére azt fogják mondani, azért teszi ezt vagy azt, mert autista.

Erre azt mondom, édesapám imád utazni, rengeteg távoli helyen járt fiatal korában, rajong a történelemért, az öcsém órákig videójátékozik a barátaival, rövid filmeket készít, retteg a rovaroktól, én órákig tudok beszélni még az állatok lábujjairól is, szeretem megsimogatni a pókokat. Bár egy család vagyunk, teljesen különbözünk egymástól. 

 Az agyunk másképp dolgozza fel a világ ingereit, igen ez kihat az egész életünkre és a személyiségünkre, még a fényeket is másképp érzékeljük, mint a többség. Az autizmus miatt alakulnak ki speciális érdeklődési körök, amik megnyugtatnak, ezért az ember mániákusan foglalkozik velük, ez bármiben megnyilvánulhat, van aki fejből tudja a buszmenetrendet, valaki imádja a növényeket, ezért van egy hatalmas kertje, rajong az országokért, megtanul húsz nyelvet és járja a világot, vagy az állatok tapintásáért is rajong és beáll a gyerekek közé az állatsimogatóba. Ebből hány dolog igaz Sheldonra? Nemcsak abban különbözünk, hogy mi iránt érdeklődünk, hanem az is, ahogy kifejezzük a rajongásunkat. Ezért kell sokszínűbben ábrázolni az autizmust. Lehet, hogy néhány alkotó attól fél, hogy ha ez az állapot ki van mondva egy sorozatban onnantól az összes hibáját és tévedését el kell nézni az állapota miatt. Ez nem igaz.

Az Agymenőkben például elfogadóbbá váltak a szereplők, megértették, hogy Sheldon nem szereti az ölelést, ezért engedélyt kértek tőle, de ha bunkó volt akár szándékosan, vagy csak hiányos szociális képességei miatt, elmagyarázták neki, hogy mi a baj és elvárták, hogy bocsánatot kérjen.

 Ha azt szeretnénk, hogy a gyerekek ne érezzék rosszul magukat, mert megtudták, hogy autisták tényleg fontos, hogy érezzék a család támogatását, de elengedhetetlen, hogy a tágabb környezetüktől is azt a visszajelzést kapják, hogy ez normális. Próbáljuk másoknak megmutatni, hogy ez is olyan, mint a kék szem: kevésbé gyakori, de semmi baj nincs vele.

Érzékenyítés, beszélni mindenről 

20 éves 

  Már szinte a számban érzem a fagyikehely ízét, ahogy a családommal végig ballagunk a nyüzsgő városon. Nasi előtt még el kellett menni a boltba, ezért másik útvonalon megyünk.

Ekkor észreveszek egy furcsa szobor párost. Az egyik ember az ég felé emeli a kezét a, másik mintha elbotlott volna valamiben. 

- A professzor fohászkodik, hogy valaki szabadítsa meg a részeg diákjától.- mutatok nevetve a szoborra.

- Azonnal fejezd be, ez nem vicces!- mordul rám Anya, majd a szobor felé biccent és csak ennyit mond:- Dunába lövés.

Elszégyellem magam. Körülnézek van-e valaki a közelben. Még a fagyizás közben is ideges vagyok, hogy én, aki mindig is iszonyodtam a kissebségek kirekesztésől, én is megtapasztaltam milyen a zaklatás, tudatlanságból ilyet tettem.

Ahhoz képest, hogy milyen gyakran használják ezt a szót rengeteg tévhit övezi napjainkban. Pedig csak olyan technikákat takar, amelyekkel a szokásostól eltérő emberek elfogadhatóvá válnak.

Sokan azt állítják, a mai világban már nincs szükség rá, sőt túl is van tolva.

A második világháborúnak már vége, nekem se kell attól tartanom, hogy az állapotom miatt halálra ítélnek, de a hátrányos megkülönböztetés, a tudatlanságból fakadó gúnyolódás ma is létező jelenség. Most is beszólnak a befogott füllel zokogó autistának, és nem csak a gyerekek.

Vannak iskolák, óvodák, ahol titkolni kell a többi szülő elől, vagy a kortársai elől a gyermek autizmus diagnózisát, mert félő, hogy kiutálják őt emiatt. Napjainkban is rengeteg ember lesz depressziós, sőt öngyilkos a bántalmazás miatt. De nem is kell mindig ilyen ”extrém” esetekre gondolni. Hány olyan hely van, ahová egy kerekesszékes nem tud bejutni, hány autista van akinek rémálom a bevásárlás a hangos zene miatt, pedig ezek a problémák egyszerűen megoldhatók: rámpák elhelyezésével, a zene kikapcsolásával, hiszen senki se azért látogatja a bevásárló központokat, hogy zenét hallgasson. Aki soha életében nem szembesült ilyen problémákkal, annak eszébe jut, hogy ez másnak gondot okoz.

Pontosan ezek miatt van szükség az érzékenyítésre. Hogy ezeket elkerüljük. Mikor gimnazista lettem, az iskolánkba eljött egy autista érdekvédő előadást tartani. Miután elmagyarázta, hogy mindennap milyen problémákkal szembesülünk, én felvállaltam a diáktársaim előtt. Ekkor olyasmi történt, amiről nem is álmodtam. Mindig megkérdezték, hogy hozzám érhetnek osztály fotózáson, ha látták, hogy befogom a fülemet lejjebb halkították a hangjukat, sose kérték, hogy vegyem ki a füldugómat. Csak azért vállaltam fel, hogy megértsék miért viselkedek másképp, mint ők. Álmodni sem mertem ilyesmiről. Le sem tudom írni, milyen jó volt, minden nap anélkül az iszonyú görcs nélkül belépni az osztályba. 

 Sajnos nem mindig értjük amit látunk, mindenkivel előfordul, hogy “nem olvassa el a feliratot”. Hajlamosak vagyunk figyelmen kívül hagyni vagy gúnyolni a legfájdalmasabb dolgokat is, csak mert félre értjük, vagy nem értjük a helyzetet, az érzékenyítéssel ezeket kerülhetjük el.

Anya szól, hogy mindjárt menni kell az iskolába lassan kezdjek el öltözködni. Lábujjhegyen a fogashoz sétálok. Karomat lajhár tempóval kinyújtom, leakasztom a pulcsim. Araszoló mozdulatokkal bedugom a bal karomat, megragadom a ruha ujját, hogy a vállamra csússzon. 

- Vajon kijavították már a német dolgozatokat?

- Öltözz már föl!- ripakodik rám Anya. Mielőtt bármit is reagálhatnék rám adja a kabátomat és kapkodva felcipzározza.

- Mindig csak bambulászol, amikor sietnünk kéne.- puffog Anya az autóban. 

- Egyszer majd csak rájövök, hogy milyen lassan kell felöltözni.- morfondírozom miközben figyelem az ablakon lecsorduló esőcseppeket. Kiválasztok kettőt és úgy teszek mintha versenyeznének, hogy melyik folyik le az üvegen gyorsabban. 

Kiszállunk a sötét parkolóban és Anya bekísér a sápadt, derengő folyosóra. Anya elköszön, én pedig a terem felé veszem az irányt.

A terem előtt megállok egy pillanatra, mély levegőt veszek, felkészítem magam az inger tengerbe merülésre. Elfordítom a hűvös kilincset és egy határozott lépéssel bevetem magam. A zsongás egy pillanatra sötét pöttyöket rajzol hallójáratomon keresztül az elmémbe. Úgy érzem magam, mintha magaslatról vetettem volna magam az óceánba, a zaj egy pillanatra összepréseli a tüdőmet, a fulladozva beszívott levegő elektromos kisülésként száguld az ujjperceimbe. Behunyom a szemem, hogy a karikák sötét tócsává olvadjanak össze. Mikor elpárolog a feketeség ismét tudok rendesen lélegezni. Hogy a lámpa fénye kevésbé csípje a szememet, a padlót bámulva indulok a helyemre. Megkönnyebbülten a székemre huppanok, pont mielőtt egy felrobbanó darázsfészek döngicsélésével beindul a csengő. A kezeimmel megmarkolom a szék támláját és állkapcsomat megfeszítve kihúzom magam. 

- Erős vagyok! Nem fogom be a fülem! Kibírom!- amint elnyugszik a raj, én is megnyugszom kicsit, ellazítom az izmaimat.

Belép a Tanár. Gépiesen felállok, köszönök, leülök. 

- Kijavítottam a dolgozatokat.- csendül a lágy hang. A feszültség villámai lábamból a szívembe lifteznek, majd vissza a lábaimba.

- Lilinek megint ugrál a lába.- kiabál egy fiú a hátsó sorból.

- Lili viselkedj!- mintha varázslat dermesztett volna szoborrá.

Lábaim félúton megállnak a levegőben. Tartom őket, hogy a villámok kevésbé tudjanak a többi testrészemre terjedni. A szégyen egy kicsit lemetszi az élüket.

- Tanárnéni, a Lili nem teszi le a lábát!- bosszúsan a hang irányába fordulok. - Peti. Tudhattam volna.

- Ha tovább zavarod az osztályt, kiküldelek!- a selymes hang az idegességtől karcossá válik. 

- Ha kiküldenek nem tudom meg, hogy milyen lett a tesztem!- nem törődve a feszültséggel leteszem a lábam.

A Tanárnéni kiosztja a dolgozatokat. Rápillantok a dolgozat tetejére.

- Hibátlan!- A szívemből arany, csillogó folyó indul, a melegség sebesen végig áramlik a végtagjaimon.

Azok toll könnyűvé válnak és elemelnek a talajtól. Értem, hogy miért a madarak a boldogság szimbólumai. Lábujjhegyen szökdécselek a karjaimmal szárnyként verdesek, az egész testem örül. A fénylő rugalmasság mindenem átjárja.

- Öt percig be ne merj jönni!- a parancs kőomlásként dörög végig rajtam, a sötét sziklák a legkisebb csermelyt is elapasztják. A könnyeimmel küszködve kisietek.

A kihalt folyosón szipogva hintázom a lábamon, hogy megnyugtassam magam.

- Mit csináltam rosszul?

Elkezdem számolni magamban a csempéket. A harmincnyolcadik csempénél a Tanár vissza invitál. Bátortalanul visszaballagok a tekintetek sortüze alatt.

- Tudod miért kerültél büntetésbe?- tudom, hogy mérges lesz ha meg tudja, hogy nem értem, ezért remegve megrázom a fejem. 

- Mert amit csináltál nagy tiszteletlenség.- megrémülök. A tiszteletlenség nagy bűn.- Jó gyerek akarsz lenni, igaz?- a hang sokkal szelídebbé válik, de akkor is csak bólintani merek. - Jó. Akkor ígérd meg, hogy nem ugrálsz órán!

- Megígérem.- igyekszem elszántnak mutatni magam, hogy jelezzem komolyan veszem a szabályokat.

A tanárnő elmosolyodik és kiosztja az új feladatokat. Sorra oldom meg őket, de egyszer csak megzavar a fütyülés. Megrázom a fejem, hogy kipotyogjon a zajdarabka, de az makacsul kapaszkodik. Hiába próbálom figyelmen kívül hagyni az egyre több tűt szúr a dobhártyámba. Tekintettemmel az elkövetőt fürkészem. Peti. 

- A tanárnő Petitől nem tudok figyelni!- kiáltok.- Legalább most te is megkapod.

- Lili, ne legyél mindig olyan érzékeny.- korhol a Némettanár.

- De szúr a fütyülés.- panaszkodok.

A Tanárnő feje egyre vörösebb.

- Tudod mások is léteznének rajtad kívül, kis Hercegnő! Ezt neked biztos nehéz felfogni, mert a szüleid nem mutatják meg neked, de itt sajnos muszáj másokra is odafigyelni.

Méltatlankodva írok tovább.

- Persze, hogy a szüleim nem mutatják ezt meg. Jó a szemem látom a sok embert, és a bűz és az örökké fájdalmas zaj tesz róla, hogy ne tudjam őket figyelmen kívül hagyni.

Innentől kezdve, ha jó jegyet kapok kezeimet ökölbe szorítom, karjaimat szorosan a testemhez préselem, lábamat a padlónak nyomom és elképzelem, hogy gát van bennük, mely megakadályozza, hogy a testem többi részét elárassza az arany folyam. Mindig eljátszom a fegyelmezett szerepet. Egész órán át akarja szakítani a gátat az ár.

- Nem leszek tiszteletlen! Erős vagyok! Visszafogom magam!

Amint megszólal a csöngő, döngő léptekkel kimasírozom.

- Még egy kicsi és szabad vagyok.- amint kilépek az iskolaudvarra, tisztes távolságra futok az épülettől és engedek az árnak. Verébként ugrálok és csapkodok a levegőben. Hagyom, hogy a lényem minden rostját átjárja az öröm, az egész testem ünnepel.

Egy idő után megtanultam, hogy a dühösséget és a szomorúságot és minden mást le lehet így engedni. Mintha a túltöltött hordót meglékelnénk egy kicsit.

Puffogva kocogok a tornaterembe. A Tesitanár arcán az izmokat, mintha valaki összecsomózta volna.

- Nagyon ugrálsz a szünetekben, Lili, pedig mindig kimerültségre panaszkodsz. Itt majd levezeted az energiád. 

Tudom, hogy nagyon buta, ezért nem magyarázom el neki, hogy nagyon fáradt vagyok, csak boldog voltam. 

Labdajátékkal kezdünk. Mintha az ágyúdörgéstől visszhangzó csatatér közepén kéne dolgoznom. Annyira be akarom fogni a fülem. 

- Kibírom! Jó gyerek leszek!- a visszhang hullámverésként ostromolja a testem. Nehezen veszem a levegőt, a zaj összepréseli a tüdőmet. Igyekszem lerázni a gondolatot, hogy egy kis rosszalkodás igazán nem árthat.- Csak addig befogni a fülem, hogy enyhüljön a fájdalom.

- Lili, ne hisztizz!- hogy nyomatékosítsa mondandóját a Tesitanár karvaly karom ujjaival égetően belém mar és letépi kezeimet a füleimről. 

Nyöszörgök.

- Mit nyafogsz itt! Dobd el a labdát, amilyen messzire tudod.

Könnyeimet nyeldekelve annyi lendületet veszek, amekkorát tudok és elhajítom.- szinte a lábamnál ér földet. 

- A szüleid elkényeztetneknek. Ha eljárnál sportolni nem lennél ilyen gyenge!

- Csak azt ne! Még több hangzavar és büdös! Akkor még kevesebbet lehetnék önmagam.- mindig rettegek, hogy Anya egyszer hallgat a tanárok szörnyű ötleteire. Nem tudnék annyi ideig színt játszani. Biztos vagyok benne, hogy a nagy rosszat sem tudnám többé visszatartani. A feszültség zsizseg a tagjaimban, felfedeztem egy módszert, amivel kicsit enyhíthetem a feszültséget. Az egyik köröm hegyemmel elkezdek feszíteni egy másik köröm ágyat, majd egy gyors mozdulattal kártyalapként tépem le a körmöm. A szétfröccsenő vérrel a feszültség is kifolyik a testemből. Csak arra kell vigyáznom, hogy a labdát ne vérezzem össze, mert a Tanárnő múltkor is mérges volt, hogy rongálom a felszerelést.

Amikor harmadjára mellé dobom a labdát a Tesitanár gonosz vigyorral ennyit mond.

- Látod! Ha rendesen sportolással vezetnéd le a fölösleges energiát, nem azzal az idétlen csapkodó ugrálással most betalálnál.- mérgemben összeszorítom a fogamat. - Nem értem mi a baja a felnőtteknek azzal, hogy szabadidőmben szeretnék felszabadult lenni. Miért nem értik, hogy órán eljátszom a szerepemet, mert szeretek jó lenni de muszáj önmagamnak is lenni, hogy a lehető legjobban játszhassak. Biztos, hogy akkor nem tudnám a nagy rosszat visszatartani.

Egy pillanatra átcikázik rajtam egy gonosz gondolat. - Nem is baj, hogyha nem tudom visszatartani. Akkor mindig olyan erős vagyok, hogy szét tudom rúgni az ajtót és a szekrényt is fel tudom borítani. Ha a Tanár akkor mar meg, akkor biztos hogy meg fog lepődni. Talán az ujjait is szétharapom. Aki nem ismer úgy mint Anya vagy Kitti néni az képtelen megállítani.- Egész testemben megborzongok a rémülettől. Nem akarom, hogy a suliban lássák a nagy rosszat. Nem akarom, hogy itt bárki is ismerje ezt az oldalamat.

A további sötét gondolatokat egy szabadfoglalkozás kiáltás szakít félbe. 

- Úgy mozogtok, ahogy nektek tetszik, közben bármilyen eszközt használhattok.- magyaráz a Tesitanár.

Teljes sebességgel a tölcsérhez vetem magam. Belebújok és forgok körbe körbe.

- Nem véletlenül mondják, hogy a kör tökéletes.- Legszívesebben egész nap csinálnám. Mintha valami ringatna, ami enyhe zúgássá szelídíti a puffanást és az üvöltözést. Egyre nagyobb a játék előtt a sor.

- Lilli, szállj ki!- utasít a Tanár.- Tíz perce ezt csinálod. Csinálj mást! DE ne ugrálj! Nehogy összehányd magad itt nekem!

- A forgástól, hogy lehetne hányni?- zsörtölődve kecmergek ki a játékból. Nem akarom elengedni ezt a jó érzést. Ezért egyhelyben forgok körbe körbe. A lámpafény bántó élei kicsit elmosódnak, a szívem kellemes ritmusban zakatol, a boldogság fényes, tarka mandalákként táncol.

Eszter mellém jön. Ő is forogni kezd. Ő azonban hamar abbahagyja.

- Hogy hogy nem szédülsz?- kérdezi zöld arccal.

- Hogy lehet így szédülni?- kérdezek vissza.- Anyának igaza van. Akaraterővel bármit el lehet érni. Nem akarok szédülni, ezért nem is szédülök.- magyarázom magamnak a jelenséget.

Ismét kiosztják a német dolgozatokat. Megint jó lett. 

- Látom nem örülsz, Lili.- nevet a Némettanár.- Két csillagos ötöst bevezessem érted? 

- Örülök.- mondom meglepetten.

- Nem tűnsz boldognak. Néha igazán mosolyoghatnál!

- Lennék én boldog, csak az illetlenség.- az óra a szokásos módon folytatódik, oldom a feladatokat és arról álmodozom, hogy milyen szép volna ha jó is és boldog Lili is lehetnék egyszerre. 

A maszkolásnak rengeteg definíciója van. A lényeg, hogy az átlagtól eltérő személy “normálisnak” fogja tettetni magát. Mindig is irónikusnak tartottam, hogy azt mondják nem tudok hazudni, pedig néha úgy érzem hatalmas hazug vagyok, hisz életem nagy részében csak szerepet játszok. Azért lenne, előnyös mindenki számára, hogy ha erre nem lenne szükség, mert az autistákat kimeríti a neurotipikusok többségét pedig megfosztja attól, hogy megismerjék a valódi embert. Az én arckifejezéseim nem tükrözik megfelelően a lelkiállapotomat, én a teljes testemmel fejezem ki az érzéseimet, azzal, hogy el kellett folytanom ezt, azzal az érzéseimet is elfojtottam, a külvilág jórésze nem látott többet egy kissé merev, de “normálisan” viselkedő vakolatnál. 

Az itt leírt szédülés hiányával érdemes szakemberhez fordulni. Ez nem tehetség a baletthez, hanem neurológia probléma, amit korrigálni kell. Nekem konduktor és neurológus segített ebben.

Egy bántalmazási ügytől hangos a sajtó. Egy öt éves gyereket bántottak az óvodában az óvónők. Az igazgatónő ott sem vette komolyan az anyát, amíg az nem szerzett terhelő bizonyítékot. Sajnos ez nem elszigetelt eset. Magyarországon rengeteg autinak van hasonló története amiről senki sem tud, vagy nem veszi komolyan. Az itt leírt történet is ilyen.

A gyerek maximum hatféle étel között válogat, bizonyos kritériumok alapján.