Autista napló

Autista napló

15 perc

2025. május 19. - Avesbird

Tizenöt perc nem hangzik soknak. Azt mondják az embereknek legfeljebb tizenöt percük van, hogy biztonságos helyre húzódjanak a szökőár elől. Tizenöt perc élet halál kérdését is eldöntheti. A szívverésem a torkomban dobog, mintha a nyakamon keresztül akarna kirobbani a mellkasomból. Egyre nehezebben kapkodok levegő után. Tizenöt perc kéne még, de nekem csak pillanataim vannak hátra.

- Csak még egy kis időt!- kezem reszketni kezd ettől még jobbanlelassulok. - Könyörgöm, csak még egy kicsit!

Nincs remény. A szívverésemhez csatlakozik a fülzúgás kakofóniája.

- Gyerünk! Muszáj sikerülnie!- fojtogat a sírás.

Ekkor mint a végítélet harsonája megszólal a csengő.

- Tollakat letenni!- szól az ellentmondást nem tűrő hang. Mint amikor a báb zsinórját elvágják, lehanyatlik a kezem és elejtem a tollat. A Matektanár beszedi a dolgozatokat. Reszkető kezemmel könnyeimet törölgetve átadom a papírlapot.


Mint valami fordítóprogram, ami egyik oldalról a másikra lefordítja a kívánt nyelvre a szövegeket, én úgy másolom a számításokat a tábláról a füzetbe, nem gondolkodik az értelmén csak írja egyik oldalról a másikra. Nem jut el a tudatáig, hogy verseket, vagy újságcikkeket fordít le, ahogy azt sem gondolja végig, hogy milyen logika alapján fűzték össze a mondatokat. Így írom én is, amit diktál a Matektanár. Nekem sincs arról fogalmam, hogy mit mond, minden erőmet arra fordítom, hogy ne maradjak le, mindennek a füzetben kell lennie, különben leszid. Minden képletet pontosan leírok, de fogalmam sincs, hogy hogyan kell használni őket. A szüleim többször próbálták engedélyeztetni, hogy gépelhessek, mert akkor tudnám tartani az iramot. Mindig van valami nevetséges indok, hogy ez miért nem lehetséges. Sok tanárom elfogadta, hogy lassabb vagyok és megengedik, hogy lefotózzam a táblát, hogy otthon bemásolhassam, olyankor még a jegyzeteim is olvashatóbbak.A Matektanárom mindig arra hivatkozik, hogy akkor a többiek is ezt akarják majd és a végén senki sem ír soha semmit. Akkor, hogy lenne a kezünkben a matek? 

- Nekem már nagyon szépen a kezemben van. Ha a matek csak abból állna, hogy a lejegyzetelt képletekből sormintát csináljak, színötös lennék. Ha kell zárójeles gyökvonással kidíszítem a papírt. Arról fogalmam sincs, hogy ezeket hogyan használjam hiszen ahhoz hallani kellene a magyarázatokat.

A Tanárnő óra végén kiosztja a dolgozatokat. Ólom nehéznek érzem a levegőt. Kalapáló szívvel nézek a fecnire.

Kettes.

 

 

A Matektanár hangosan nevükön szólítva a rossz tanulókat elmondja, hogy többet kellene tanulni, mert nyakunkon az érettségi.

- Tanárnő, ha megadná az időhosszabítást jobban sikerülne - a levegő megfagy. Fejemet továbbra is lehorgasztva a szemem sarkából lesem ki volt az a vakmerő. A szemzugomban látom, hogy a legtöbb SNI úgy csinál mintha a padlón valami nagyon érdekes dolog lenne. Csak Máté néz egyenesen a Matektanárra.

- Miért engedjem, hogy te tovább csinálhasd, mint az összes többi?-kérdezi az cinikusan.

- Máté ne bosszantsd! Nem éri meg!

- Mert benne van a papíromban.- vágja rá a fiú magabiztosan.

- Te is tudod, hogy át kell menni másik terembe óra végén, nem vacakolhatsz még itt egy óráig.

- Ha gyorsan átmennénk a másik terembe, akkor megírhatnám szünetben.- kötötte az ebet a karóhoz Máté.

 

 

A Tanárnő orrlyukai kitágultak. Igyekeztem a lehető legkisebbre összehúzni magam. Felkészültem a viharra.

- A tanár is ember!- mennydörögte. Én nekem is kell az a szünet! Nektek csak jogaitok vannak, kötelességeitek nincsenek! Mindig csak a baj van veletek! El tudod képzelni mennyi papírmunkát okoztok nekem! Nekem is szükségem van szünetre!

Máté megszeppenve elfúló hangon ennyit mondott.

- Néhányan lehúznak feladatokat.

- Egyéb királyi bánásmódot nem kértek?!- fújtatott a Tanárnő.- Nem 

fogok kivételezni veletek! Ezt elfelejthetitek! Ez mindnyájatoknak szól! Jöhet Anya, Apa sírni, de nem kaptok különleges elbánást! Megcsináltok mindent , mint a többi harminchat, fogykók!

A további szentbeszédet félbeszakította csöngő. Megkönnyebbült sóhajjal vágtatok ki az ajtón.

Nem értem Máté miért pattog. 

- Hatunk közül ő az egyik figyelemzavaros.. Biztos nem figyelt egyszer sem, amikor mi könyörögtünk az engedményekért.

 

 

Egy papírra sok nem létező dolgot lehet firkálgatni, rózsaszín póni lovat, mesét juhászról, akinek csillag ragyog a szemében. 

A mi papírunkra ezt a mesét firkálták: alanyi jogon jár az idő hosszabbítás. 

 

 

- Lilla, gyakoroltad tegnap a számolást?- kérdezi csípősen a Matektanár, miközben odaadja az újabb kettest. 

- Nem.- vágom rá gondolkodás nélkül. Hétvégenként tudnak csak velem tanulni a szüleim, ezért a többi tantárgyból előbb kell végeznem.

- Akkor mikor tanulsz?- a kérdést úgy köpi, mintha epét öklendezne föl.

- Hétvégenként.- dadogom ijedten. 

- Miért nem matekozol minden nap?- az orrcimpái ismét tágak, mint a támadni készülő bikának.

- Mert másra is tanulnom kell.- motyogom. Az ijedtségtől a hang elhal torkomban.

- Nem gondolod, hogy ha minden nap gyakorolnál jobb eredményt érnél el?- érdeklődött szarkasztikusan.

- Nem, akkor csak az összes többi jó jegyemet rontanám le, mert akkor azokat sem tudnám.- a szavak kijöttek. Legszívesebben a számra csapnék, hogy a mérgem kibukott belőlem.

 

Felkészülök a düh cunamira, de üvöltözés helyett csak azt kérdezi a tanár.

- Ha ennyire nem bírod ezt az iskolát, miért nem mentél kis létszámú osztályba?  

Mint egyes halálra ítélteket, elönt valami pimasz nyugalom.

- Azok olyanok mint az időhosszabbítás….- mielőtt befejezhetném az asztalához viharzik újabb dolgozat papírokért.- csak papíron léteznek.

- Röpdolgozat!- harsogja, mint a halálos ítéletet.- Mielőtt Máté, 

Fanni vagy bármelyik megszólalna nem nincs kivételezés! Nektek is ugyanazt kell teljesíteni, mint mindenkinek! Gyerekek, ne legyetek fogykók! Tíz perc azon a félbehagyott vackon nem oszt nem szoroz. Vagy tudjátok vagy nem. 

A szüleim rengeteget vitáznak az iskolával. Egyik bizottsági szervtől megyünk a másikhoz. Néha úgy érzem, olyan sok papírom van, hogy ha egymásra pakolnánk őket a kupac egymagas lesz velem. Azok a papírok az egész életem. Anya nevetve jön az újabb papírral. Nem számít mit tesz a Matektanár meg kell kapnom az idő hosszabbítást. 

Eljön a nagy nap. Nem tudok aludni. Úgy érzem a folyosón nem a lépteim, hanem a szívem dobbanásai visszhangzanak. Leteszik elém a papírt. Elszorult torokkal olvasom a feladatokat. Reszkető kézzel elkezdem az írást. A lap felénél járok, a többieknek most telik le az idő.

Az ügyeletes tanár jelzi, hogy nyugodjak meg még van időm. Amikor letelik az utolsó perc csodálkozva adom be a dolgozatot. Az összes feladatra jutott időm.

 

Remegve lépek a terembe. A matek érettségim az asztalomon van kiterítve. Minden erőmet összeszedem és rápillantok. A tagjaim összerándulnak. 

- Biztosan káprázik a szemem.- hitetlenkedve nézem az ötöst a papíron. Hiába forgatom, hátha fordítva nézem a kettest. Öt.

 

 

Karjaimmal csapkodva szökdécselek örömömben, nem érdekel, ki látja.

- Értjük, Lilla jó lett, de azért uralkodj magadon!- szól az örökre epéshang.- Látod, ez van ha tanulsz.

A mellettem elhaladó Máté arcáról is sugárzik az öröm. Mielőtt kirepülök a teremből, csak ennyit szólok hátra a vállam fölött.

- És ha megkapom a nekem járó időt.


SNI.= Sajnos Nagy szívás.  

Na jó nem. Pedig szerintem találó elnevezés lenne. Valójában azt jelenti Sajátos Nevelési Igény. Sokan úgy vélekednek róla, mintha csak a lusta, elkényeztetett gyerekek kapnának engedményeket. “A kerekesszékesekre is olyan hiábavaló rá üvölteni, hogy mindenki áll, te se ücsörögj!” Nekünk ezek a kedvezmények olyanok, mint a kerekesszék, csak általuk tudunk előre haladni. A többi SNI sem képes változtatni az állapotán. “Régen ilyen nem volt az iskolában.” Hát persze, hisz sok fogyatékos szegregált iskolába járt, illetve nem is járt. Tíz perc, a  tábla lefotózása, füldugó szünetben. Ezek olyan apróságok, ha a többi egészséges gyerek azt látja, hogy egy társuknak erre van szüksége, csak nem válnak ők ettől rosszabbá. 

Én ismertem egy osztályt, ahol mindenki elfogadta, hogy ilyen tanulók járnak velük iskolába. Magyarországon több mint százezer ilyen gyermek él. Nem lesz rosszabb senkinek sem attól, hogy ha nekik is megengedik, hogy  egyenlő eséllyel járjanak iskolába. 

Ünneplés autistával 2. rész

 Más autisták rendszeresen írják, hogy az ünnepekre inkább stressz forrásként, mint élvezetes eseményként tekintenek. Ezt a bejegyzést azért írom, mert én autistaként is élveztem őket, de nem azért, mert kivételes vagyok, inkább sikerült nálam megtalálni az egyensúlyt, hogy az ünnepély leglényegesebb részei is meg legyenek és nekem se legyen túl sok.  

A húsvétról rengeteg vicces és kedves emlékem van. Elég rossz olvasni a felnőttként diagnosztizáltaktól, hogy mennyi kellemetlenségben volt is, meg van is részük miatta. Nagyon szeretném, hogy más autistáknak is ilyen élvezetes legyen inkább az ünnep. Azért választottam kifejezetten ezt az élményt, mert a legtöbbször arról írok mennyire más voltam, mint a többi gyerek. Ez az élménybeszámoló egy neurotipikus szájából is elhangozhatna. Kivételesen a tippeket előre írom, mert nagyon hosszú lett a történet, ugyanis tényleg egy nagyon kedves emlékemet írtam le ide.

 

Dolgok, amik nekem segítettek:

- Mindig felkészítettek előre a szüleim. El mondják a verset és rám fújják a parfümöt. 

- Mindig választhattam, melyik testrészemet érheti parfüm.Én csak a csuklómat engedtem és semmi mást.

-Tartsátok tiszteletben, ha az autista lány nem akarja, hogy meglocsolják, ne erőltessétek, ha nem szeretné!

- Ha megengedi, kérdezzétek meg hova szabad! Csak oda fújjatok parfümöt , ahol megengedi és csak oda! Nincs csak egy kicsit még ide, vagy oda!

- Locsolást parfüm helyett vízzel és csak picit. A szüleim ezt az óvónőkkel is megbeszélték, ezért a fiúk bent is csak vízzel csinálhatták. 

- Sok autista írta, hogy azért is nem volt buli ez az egész, mert a hozzátartozóik, tanáraik mindenképp be akarták mesélni nekik, hogy a nyuszi hozta a csokit. Az autista gyerekek sok olyan tényt tudhatnak, amit a kortársaik nem(ez, persze fordítva is igaz) például én közöltem a fogorvosommal, mikor az fogakat tönkretevő gonosz manókról próbált beszélni, hogy nem kell ilyeneket mondania, tudom mi az a baktérium.

Nem kell mindenáron a húsvéti nyúlhoz ragaszkodni. Én akkor is élveztem az édesség vadászatot, amikor tisztában voltam vele, a tanárok rejtették el őket.  

- Néhányan arról számoltak be, akaratuk ellenére kényszerítették őket játékra.  Én pont azért élveztem azokat a játékokat, amiket leírtam a történetben,  mert választhattam, mennyire szeretnék részt venni bennük, amikor meg elfáradtam elvonulhattam játszani a magam módján.

- A tojáskeresés az első alkalommal még feszült lehet, próbáljuk el az autista gyerekkel kisebb térben. Én a lakásban játszottam először ilyet. Könnyítésképpen még térképet is kaptam.

- Nem volt különleges menü. Ugyanaz volt az ebéd, mint máskor. Ha mindenképp elengedhetetlen az ünnepi lakoma gondoskodjatok róla, hogy az autista gyerek tudja enni a szokásosat. 

- Az ünnepek előtt autista gyerekkel ne menjetek nagy bevásárlásra!

- Ne kelljen az autistának vásárba, körmenetbe menni, ha nem akar

- Az autista locsoló fiúkat engedjük előre, hogy ne akkor kelljen locsolni, amikor már valakin túl sok a parfüm.

- Az autistának legyen helye elvonulni a buli alatt, hogy pihenhessen kicsit.

- Tudom furcsán hangzik, nekem a rajzfilmek is segítettek a felkészülésben. A TV-ben a különféle rajzfilmekben rendszeresen mutattak be húsvéti szokásokat. Amikor láttam, hogy a kedvenc mesehőseim miféle tevékenységekben vesznek részt, én is ki szerettem volna próbálni őket. 

- A legfontosabb kezdjétek kicsiben! Ha valamitől nagyon kényelmetlenül érzi magát az autista hozzá tartozó, ne erőltessétek! Ne feledjük, mindegyik autista más! Mindegyikük mást talál szórakoztatónak. Én szerettem a édességeket keresni, mert nagyon édesszájú vagyok, de a szintén autista testvérem nem is szereti a csokit. Soha egy falatot sem evett. Neki az tetszett, hogy olyan lehet, mint Dóra a felfedező.  

 

 Eljött a nagy nap. Mindjárt itt a tavaszi szünet. 

 Ma nincsenek tanórák, és korábban is megyünk haza. Verdesek a kezemmel, mint egy madár olyan izgatott vagyok. Eszembe jut, hogy az Osztályfőnök ezt nem szereti, ezért előkeresem a rajzfüzetemet, mert Anya azt mondta, próbáljam ezzel lefoglalni a kezemet, hogy ne bosszantsam a tanáromat. 

Ezen sokat szoktam gondolkodni, hogy a suliban miért nem engedik meg, hogy örüljek dolgoknak. Igyekszem is titokban tartani, ha boldog vagyok, mert jó jegyet szereztem, nehogy megint leszidjanak.

 Eszternek az volt az elmélete, amikor megkérdeztem tőle, miért udvariatlanság örülni, sokan azért lesznek tanárok, mert utálják a gyerekeket, ugyanis tanárként kínozhatják őket.

Egyetlen dolog miatt idegeskedek, bármennyire is próbálok nem gondolni rá. Az Osztályfőnök kitalálta, hogy minden fiú hozzon be parfümöt, hogy meglocsolhassák a lányokat. Már a gondolatba is beleborzongok, ez nekem túl sok szag. Anya sokszor mondta, hogy szóljak bátran a fiúknak, hogy csak kezemre tegyenek, mert az messzebb van az orromtól és könnyebben le tudom mosni szünetben. Én nem a fiúk miatt félek, a nagyon piszkálódósakat (ez rendszertani kategória volt az osztályban) leszámítva a többiek megteszik. Én az Osztályfőnöktől tartok. Több dologról jeleztem az osztálytársaimnak, hogy ne csináljanak velem valamit, mert nekem fáj, de ő rám szólt, hogy nem vagyok hercegnő, nekem is azt kell csinálni, mint a többieknek.

Ahogy tolltartóm után tapogatózom a kezembe akad valami szacskó. Meglepetten kiveszem. Uzsonna. Anya tudja, hogy ma korábban végzünk, de biztos ami biztos mindig rak el nekem tízórait, ha mégis megéheznék.

 Rajzolás közben igyekszem szájon át lélegezni. A fiúk úgy döntöttek a parfümös üvegek tökéletes vízipisztoly pótlékok. Néhány lány is csatlakozott hozzájuk. A teremben olyan szag van, mintha felrobbant volna egy parfümbolt.

- Legközelebb mondom Anyunak, hogy az uzsonna mellé tegyen gázálarcot. Anyát ismerve biztos tud szerezni egyet.

 

 

Sose szerettem hajat mosni, de elhatározom, kivételesen megkérem rá Anyát. 

- Jön a Tanár!- kiabál az őrszem. 

Mindenki a helyére fut és igyekszik úgy tenni, mintha fogalma se lenne hogy keletkezett tócsa a tábla előtt. 

- Osztály, vigyázz!- ordít az osztályfőnök. Mindig küzdök, hogy ne fogjam be a fülemet, amikor kiabál. Mint mindig, ráncolja a homlokát.

- Mi történt itt?- mindenki lefelé néz. Azt tudom, hogy a felnőttek nagyon rosszul hallanak és látnak, (nem fájnak nekik a zajok és nincsenek rosszul bizonyos ételek látványától) de van egy olyan érzésem, hogy a szaglásuknak semmi baja.

- Peti kezdte!

- A Dani locsolt le!

- Azt mondta, olyan vagyok, mint egy lány, megérdemelte!

A dörgő szidás alatt nagyon szerettem volna rossz gyerek lenni, hogy befoghassam a fülem, de udvarias gyerek olyat nem csinál.

- Miért kellet a spinosaurusnak kipusztulni? Most igazán megehetné egy az Osztályfőnököt.

- Előbb közösen elmondjuk a verseket! Aztán a fiúk meglocsolják lányokat. Utána gyülekező a folyosón! Kimegyünk az udvarra csendben! Ott mindenki megvárja, hogy az Igazgató elmondja az instrukciókat! Van kérdés?!

- Tanárnéni az enyém kifogyott.- szólalt meg szégyenkezve Peti

- Csak akkor beszélj, ha szólítalak! Még valaki?!

- Szinte az összes kéz felemelkedett. 

 

 

Féltem, hogy nem jutunk ki időben, mert elég sok idő elment azzal, hogy a fiúk újra töltötték a wc-ben az üvegeket.

Legvégül csak a verseket mondtuk el, a fiúknak nem maradt ideje hivatalosan meglocsolni minket. Az Osztályfőnök végig morgott a folyosón, hogy még erre sem vagyunk képesek. Én nem tudtam ezzel az állásponttal egyetérteni. A szag alapján mindenkit sikerült meglocsolni. Még az a furcsa, hosszú zöld levelű, mindig szagtalan növény (néhány osztálytársam szerint csak műanyag) az ablakban kivételesen virág illatot árasztott.

Én nem féltem, hogy el fogok hervadni, de most már tanároknak attól sem kellett tartania, hogy táblával vagy a padokkal ilyesmi történik.

 Kifele menet igyekeztem befogni az orromat. Csak akkor mertem ismét normálisan lélegezni, amikor kiértünk a friss levegőre.

- Figyelem!- kiáltott az Igazgató. - Kivételesen az emeletet leszámítva az összes terembe bemehettek. Először mindenkinek be kell kapcsolódnia egy tevékenységbe. Választhattok, hogy Marcsi nénivel festetek tojásokat, Bori nénivel oldotok meg németül rejtvényeket ötösért, vagy pedig kertészkedni segítetek torna ötösért. A kifestett tojásokat haza is vihetitek, megmutatni a szüleiteknek. Ha végeztek kaptok a kézfejetekre egy pecsétet, innen tudja a többi tanár, hogy végeztetek. Ezután szabad foglalkozás. Játszhattok az udvaron, vagy kereshettek édességet.

Erre nagy zsibongás támadt. Az Igazgató elmosolyodott.

- Elfelejtettem megemlíteni? Az összes teremben, a folyosókon, és az udvaron is rejtettünk el édességeket. A barátaitokkal és egyedül is kereshetitek őket. 

Hatalmas üdvrivalgás fogadta a bejelentést. 

Marcsi nénihez kocogtam. Hiába futottam így is várnom kellett, hogy valaki befejezze, mert nem jutott elég szék. Kicsit ideges voltam, hogy viszek egy törékeny tojást haza, de rájöttem, fölösleges. Műanyag tojások voltak, a Petiék később még dobálták is őket.

- Ne kapkodjatok!- figyelmeztetett Marcsi néni.- Nem elég, ha egy színűre befestitek. Csak akkor kaptok pecsétet és mehettek játszani, ha rendesen elvégzitek a feladatot.

 Izgulok. Szeretem a tojásfestést, és nagyon igyekszem, hogy szép legyen amit csinálok, de valamiért sokkal ügyetlenebb vagyok, mint a többi gyerek. Nem tudok se olyan szépen rajzolni, se úgy írni, mint ők. Hiába igyekszem.

- Nagyon szép lett, Lili.- dicsér a Tanító Néni.- Jár a pecsét.

- Köszönöm!- kiáltok boldogan. Egy pillanatra elfelejtek jó gyerek lenni és kicsit repkedek a kezemmel, de rögtön észbe kapok. Szerencsére Marcsi néni nem lesz mérges. Mindenről megfelejtkezve rohanok körbe az udvaron, majd be a folyosóra. Alig bírom kivárni, hogy az ellenőrnek kinevezett felsős lecsekkolja a pecsétemet. Sikerül többet is találnom mielőtt túl nagy lesz az édességre vadászók tömege.

Visszamegyek a kedvenc helyemre, ahol egy kicsit egyedül lehetek.

- Kár, hogy túl sokan vannak, hogy visszamehessek a terembe. Olyan buta vagyok. Ha eszembe jutott volna berakni a csokikat a táskámba gyűjthetnék köveket is.      

 Sose értettem Anya miért bosszús a kőgyűjteményem miatt. Ő is, apa is még a nagyszüleim is azt mondják mindig mindent gyakorolni kell. Muszáj gyakorolnom arra, amikor felnőttként hobbi paleontológus leszek. Mert folyton nem tudnám csinálni, ezért lesz csak hobbi. Az ásás nagyon egyszerű, a homokozóban mindig hatalmas lyukakat ások, de a sok utazás kifáraszt, nekik meg sokat kell utazni és a filmekben olyan sokszor kezet fognak egymással, én meg nem szeretem, amikor idegen emberek hozzám érnek.  

Ráadásul a Scooby Doo-ban és a Spongyabobban ist azt mondták, ha egy gyűjtemény régi, akkor lehet, hogy sokat fog érni. Lehet, hogy mire annyi idős leszek, mint Dagobert bácsi, annyi pénzem is lesz a kövekből.

- Lili! Lili!- a hang irányába fordulok. Eszter fut felém, kezében a tojásommal. Oda nyújtja nekem az alkotásomat.

- Marcsi néni szólt, hogy ezt nála felejtetted. Te is találtál csokit?

Felelet helyett büszkén megmutattam a telerakott zsebemet.

- Hogy te mit hagytál ki! Az egyik felsőst rajtakapták, hogy csokit lop. A Bori néni vette észre.- tényleg sajnálom, hogy ezt kihagytam. A felsősök magasabbak, mint Bori néni, de amikor leszidja őket, úgy összehúzzák magukat, mintha tangóharmónikák lennének. Elég vicces látvány.   

- Nem akarsz velünk játszani?

- Bocsi, túl sok volt a zaj, elfáradtam.

- Akkor szia!- kiáltotta és már el is rohant.

Nézem a gyerekeket, akik játszanak vagy beszélgetés közben csokit esznek.

Szétnézek. Nincs madár. 

- Nem csicsergik el Anyának, hogy rosszalkodtam. Egy csokiból nem lehet probléma. Milyen kicsi volt, egy második nem árthat. Ahogy Papa mondja, “három a magyar igazság”. Ez mintha töltve lenne valamivel, úgyis csak ki fog fojni.

 

 



Megkönnyebbülten vágtatok Anyához. Nem látszik bosszúsnak tehát még nem tudja. Kicsit megijedtem mikor megláttam az egyik tollast a kocsik között, de úgytűnik, nem kapott rajta.

- Minden rendben volt? Nem volt baj a locsolkodással?

- Az Osztályfőnök kiabált csak miatta a többiek élvezték.

- Milyen szagod van? Hazamegyünk ne ülj a kanapéra, hanem fürödj meg! Nem merted mondani, hogy csak a kezedre?

- Nem volt rá szükség.

- Az uzsonnát megetted?

- Nem.

- Akkor az jó lesz vacsira.

- Nem vagyok éhes.- Mindig így nyomta a hasamat a biztonsági öv?

ryrdipniao12rbqsv1ot--0--w319d.jpg

 

 

 

Ölelés

- Lili, nézd!- kiabál Papa, miután odébb rakta az egyik vödröt.
Izgatottan odafutok és örömömben felkiáltok. A vödör alatt a világ egyik legremekebb lénye rejtőzött. Földigiliszta!
Kiviszed a kertbe?- kérdezi Papa. Bólintok és mohón elkapom a
férget. Az eszeveszetten tekeregni kezd a markomban. Csúszós. Nedves. Puha. A nap kellemesen a süt a giliszta mégis hideg. A kert felé kocogok. Nem merek futni, nehogy véletlenül elejtsem a gilisztát.
- Nagyon jó helyed lesz.- próbálom nyugtatni az állatot. Nem járok
sikerrel, az továbbra is eszelősen tekereg. Talált az egyik ujjpercemnél egy kis bemélyedést, oda próbálja befúrni magát. Bizsereg. Kicsit csikiz.
Nevetek. A kertbe vezető úton végig csodálom, ahogy a barna rózsaszín bőrön megcsillan a napfény. Mint egy izgő mozgó csillámos filc.
- Kár, hogy nem tudod megmondani, melyik növénynél szeretnél
ásni.- mondom az “utasomnak”.- Papa azt mondta az uborka hamarosan beindul, biztos izgalmas lakhely lesz.
Miközben a földre manőverezem a gilisztát, elcsodálkozom azon, hogy egyes emberek, miért félnek tőlük, hiszen a legveszélytelenebb állatok. Se harapni, se csípni, se karmolni, se szúrni nem tudnak. Sokszor félek is emiatt, hogy ezek az aranyos állatok egyszer csak kipusztulnak, hiszen ezeknél az “élőcipőfűzőknél” jóval veszélyesebb állatok, mint a kardfogú tigrisek is kipusztultak és akkor mit fogok fogdosni?
Remélem tetszik az új otthonod.- búcsúzok a gilisztától.
Úgy csapkodok a kezemmel, mint egy kislány. Nem érdekel hányan néznek bolondnak, ez az én napom és kész. Nagy örömömre még csak tömeg sincs.
Eljöttünk a Monster Fish Zooba!
- Először elmegyünk a hüllő részleghez, utána jönnek kétéltűek és
legvégül az ízeltlábúak.- magyarázza az állatfejes pólót viselő férfi.
Vannak nagyon kezes lakóink, de ha van valami különleges
kívánságuk abban is szívesen segítek.- magyarázza miközben araszolunk a terráriumokból létrehozott folyosón. A férfi egyszer csak megáll az egyik előtt, leveszi az övén lógó kulcscsomót, és kivesz egy gyönyörű, fekete alapon aranyfoltos kígyót.
Íme a királypiton.- a kígyó, mintha csak tudná, hogy őt jöttek
megtekinteni előre nyújtózik. - Nem kell félni, teljesen ártalmatlan a harapása, ugyanis nincs méregfoga. Szóval, ha megharap nem kell megijedni, de harapni is csak akkor szokott, ha megijed vagy valami fáj neki, ezért a fejét és a farka végét ne fogják meg! Na ki lesz az első?
Két kézzel jelentkezek, mint biológia órán.
A férfi megmutatja, hogyan kell tartani a kígyót. Hűvös, de nem kellemetlenül hideg. Gumiszerű. A kígyó először a nyelvét nyújtogatja, majd a csuklóm köré tekeredik. Mozog. Érzem a lehelletnyien kidudorodó pikkelyeket, de az összkép mégis sima.
- Mint láthatják ékszerként is tökéletes!- nevet az állatgondozó.- A
nyelvét nem azért nyújtogatja, mert pimasz, hanem mert így jobban tud szagolni.
Próbálok nem nevetni, amikor a hüllő a zsebembe dugja a fejét.
A gondozó óvatosan lehámozza a kezemről az állatot, hogy más is megfoghassa. Csak egy kislány jelentkezik, akinek az anyukája vonakodva segít tartani a kígyót. Mikor a férfi látja, hogy nincs több önkéntes visszateszi a pitont a helyére.
- Az emberek sokszor előítéletesek a kígyókkal, pedig nagyon bújós
állatok. Főleg mivel az ember jó meleg nekik. De most mindjárt láthatnak egy kevésbé “rémisztő”- mutat idézőjelet a férfi - állatot.
Kinyit egy másik terráriumot és előhúz belőle egy tüskés, nagy hasú gyíkot.
- A szakállas agámát talán többen ismerik, mint a királypitont.
Vicces módon ő a harapósabb ha rosszkedvű, nem a kígyók. Mint láthatják a tüskéi, most lógnak, innen lehet tudni, hogy most jókedvében van.- a gondozó kicsit lejjebb halkítja a hangját, mintha nem akarná, hogy a gyík meghallja- elég hisztis egy gyík. A leguánok nyugodtabbak csak őket nem tudják a gyerekek felemelni. Na ki lesz az első?
Ismét én jelentkezem elsőként, de már látszik, hogy több embernek kezd megjönni a bátorsága.
A gyík csak a két tenyeremben fér el. Laposnak tűnik, nem is túl hosszú, de súlyosabb, mint a kígyó. Száraz. Rücskös. Valahányszor lélegzetet vesz a tüskéi a bőrömnek nyomódnak. Csak nyomnak, de nem szúrnak.
- Viszonylag igénytelen, kezdő hüllő tartóknak ideális választás.
És végül következzen egy kis bátorság próba!- a férfi belenyúl egy
párás terráriumba. Mindenki izgatottan közelebb hajol, de amint meglátják a termetes ízeltlábút, azonnal hátra hőkölnek.
Az állatgondozó csak két kézzel tudta tartani a tarantulát.
Felgyorsult a szívverésem. Évek óta a bakancslistámon van a madárpók simogatás.
- Na ki szeretné megfogni a kis hercegnőt?
Néhány gyerek izgatottan vigyorgott, de az emberek többsége úgy nézett ki, mint amikor a T-Rex kijött a ketrecből a Jurassic Parkban.
- Csak bátran. Most nincs kedve harapni.- biztatta őket a férfi.
Előre nyújtottam a két kezemet. A pókot óvatosan a tenyerembe adták. Puha. Bolyhos. Mint egy nagyon finom szőrű plüss állat. A pók egy kicsit odébb araszolt a csuklóm fele. Azt hittem az egész kezemen fogom érezni a tarantulát, de csak talpacskái érnek hozzám. Fantasztikus érzés. Kövérkés testéhez képest olyan könnyű, hogy csak a puha bundáját érzem. Biztos vagyok benne, ha valakinek csukott szemmel adnánk a kezébe, azt hinné, valami aranyos játék figurát tart.
Nézem a méregfogakat és az űrlényes filmeket inspiráló lábakat, alig akarom elhinni, hogy emberiség egyik legrettegettebb állata puhább egy Huskynál.
Annyira örültem, hogy kétszer is kézbe vehettem ezt a csodálatos élőlényt.
- Boldog karácsonyt, Lili!- kiált Eszter és átölel. Meleg. Mindenhol. A karjaimban, a hátamon a nyakamban. A tenyere izzadt. Nyálkás. Csúszós, mégis ragad.
A bőr gumiszerű, de ahol hozzám ér a ruha inkább smirglire emlékeztet. Szúr. Viszket. A felsőjének a gombjai a hasamba nyomódnak. Kemény.
- Szeretlek, Lili!- Forró lehelet csiklandozza a fülemet. Menza szaga
van. A verejték szaga összekeveredik valami virágos parfümmel.
Mindenhol más. Túl sok helyen van egyszerre. El akarok húzódni, de lefog. Nem tudok mozdulni. Nem mozdulhatok.
- Nem bánthatom meg! Meg kell tennem!
Próbálom lassan mozgatni a karjaimat, hogy a lehető legkevesebbet érintkezzek vele. Óvatosan barátnőm köré kulcsolom a karjaimat.
Még jobban dörzsöl. A ruhája szaga is elkezd az orromba marni.
- Én is szeretlek, Eszter! Boldog karácsonyt, neked is!
Mindig zavart, amikor a gyerek mesékben csak a gonosz karakterek gyűlölik az ölelést. Sose értettem miért kapcsolják össze azt, hogy valaki nem szereti az ölelést azzal, hogy az illető nem tud szeretni.
Anyukám szerint azért, mert a testi kontaktus a kapcsolatainknak annyira alapvető eleme, hogy ez egyfajta embertelenséget, idegenséget jelent.
Rengeteg autista nem szereti az érintést, mert túl sok ingerrel jár. Ha egy autista barátotok, vagy családtagotok nem akar hozzátok érni, az nem azt jelenti, hogy undorodik tőletek, vagy nem szeret titeket. Sose szerettem, ha mások hozzám érnek, de időt szerettem velük tölteni.
Sok autista kifejezi a szeretetét a maga módján. Csak mások nem veszik észre, hogy néhány furcsaságot azért tesznek valaki jelenlétében, mert az illető fontos nekik. Én, ha valami újat olvasok speciális érdeklődési területemen például, földigilisztákról mintáztak robotot, akkor mindig elújságolom a szeretteimnek, mert meg akarom osztani ezt az érdekes információt.
Nem csak ezt blogot írom, hanem történeteket is. A szereplőket mindig a családommal beszélem meg. Minden alkotásomat először ők látják.
Édesanyám azt mondta, sokáig azt hitte, nem szeretem őt, mert sose öleltem még és sose mondtam neki, “szeretlek”.
Pedig én csak, mint sok más autista, úgy vagyok vele, hogy fölösleges olyan teljesen nyilvánvaló tényeket közölni, mint “az ég kék, oxigén nélkül nem maradunk sokáig életben, anya szeretlek”.
Hiszen ezekkel az információkkal mindenki tisztában van.
Az érintés tudom, hogy rengeteg embernek fontos, de ha az autista jelzi, hogy nem szereti inkább ne erőltessük.
Annyi féle szeretetnyelv van a világon, biztos találni fogtok más módszert, amivel kifejezhetitek, ezt a fontos érzést.

A leghűbb barátom

Ó, halk menedék, suttogó csönd,
te apró őr, ki világot ölelsz,
zúgó tengerben szelídített örvény,
szárnyad rejti a harsogást.

Velem vagy, mikor a világ kiált,
árnyékot festesz a lármára,
minden zaj egy könnyű porszem,
ha szíved szövetét érzem.

De mi lesz, ha egy nap eltűnsz?
Ha elveszel a mindenség szélén?
Mint árnyék, amely eltűnik,
ha fényét feledi az éj.

Reszkető kezem tapogatna, keresne,
hol vagy, hol rejtesz nyugalmat?
A káosz újra belém szakadna,
s a csend többé nem talál haza.

Maradj velem, te apró, hű társ,
ne hagyd, hogy nélküled zúgjon a világ.
Ölelj, szoríts, míg létezésed érzem,
s a lárma örökre kint marad.

Made by Chat Gpt 

(Verset írni nem tudok. Elnézve ezt az alkotást az MI-nek sincs sok oka a büszkeségre.)

Így találkoztam a “leghűbb barátommal”.

 

- Lili, nézd! Anya kimutat az ablakon.- Látod? Ott a vár!

Bólintok. Felkészülök a megmérettetésre. Anya biztosan lefotóz mosolyogva a Nagyiéknak.

- Megint rossz helyre hozott ez az átkozott GPS!- füstölög Apa- Ez nem a jó parkoló.- Mint mindig, a készüléket most sem lehet meggyőzni arról, hogy eltévedt.

- Szerintem, kivételesen jó helyre hozott.- hümmög Anya. - Ott a tábla. Jók vagyunk.

- Akkor biztosan  nem csak a várat látogatók parkolnak ide.- dünnyög Apa.

- Ezt miből gondolod?- kérdezem.

- Nézz körül.- mutat a kocsi tengerre Apa.- Ennyien nem szoktak lenni.

Igaza van. Tele van a parkoló. 

- Most legalább nem a susnyásban kötöttünk ki!- nevet Anya és elindul bejárathoz. Ugrálva követem. 

- Kérnek program térképet?- kérdezi a jegypénztáros.

- Miféle program térképet?- kérdez vissza apa. 

- A Tatai Pataráról.- a pénztáros nyilván látta rajtunk, hogy fogalmunk sincs miről beszél, ezért gyorsan magyarázni kezdett.

- Minden évben a várostrom emlékére fesztivált tartunk. Vannak hagyományőrzők, zene, török kávékóstolás és még sok minden.

- Köszönjük, kérünk térképet.- Apa elveszi a felkínált papírdarabot és elindul.

Idegesen követem a szüleimet.

- Különleges nap! Erről nem volt szó! Nem így készültem! Olyan sokan vannak, és…. Van állatsimogató!

Mindenről elfelejtkezve odarohanok az egyik lóhoz, és elkezdem a fejét simogatni. Az először elfordul, biztosan kezdi unni a gyerek sereget, de meggondolja magát, amikor Anya megkínálja egy marék fűvel.

- Erre a kávé kóstolóra kíváncsi vagyok.- forgatja a térképet Apa.

- Én is, kezdjünk ott.- helyesel Anya.

- De én még simizni akarom a pacit.- ellenkezek.

- A kávé elfogyhat, a lovak viszont nem mennek sehova.- vágja rá Apa. 

- Később még visszajövünk, rendben?- kérdezi békítően Anya.

Lemondóan bólintok. Nem értem, miért őrül meg az összes felnőtt a kávéért. Olyan büdös. Rosszkedvemet fokozza, amikor rájövök, hogy át kell vágni az ember tömegen, hogy eljussunk a kávé standig.

Anyából jön valami zümmögésszerű hang, de elnyomja a moraj. Többször kiabálok, hogy nem értem mit mond. Úgy érzem magam, mintha emberekből álló tengerben lennék. Fojtogat a ricsaj hullám.

 Anya kellemetlenül közel hajol az arcomhoz.

- Azt kérdeztem, kell kürtöskalács?- tétovázok. Imádom a kürtös kalácsot, de a gondolat, hogy tovább kell menni a tömeg belsejébe iszonyattal tölt el.

- Kell, vagy nem kell?- kérdezi türelmetlenebbül Anya.

- Apa tud venni?- nyöszörgök.

- Nem nem nem. Nem én akarok édességet enni. Te is beállsz a sorba.

- Akkor inkább nem.- mondom elszontyolodva.

- Hála Allahnak! Győztünk!- rohan el előttünk kurjongatva egy jelmezes férfi.- Jöjjenek! Nézzék meg!-integet felénk.

- Menjünk.- fogja meg a kezemet Apa. Ha nem félnék, hogy elsodornak az emberek kitépném a kezemet a forró, nyálkás ujjak közül. Gyűlölöm, amikor megfogják a kezemet.

A férfi, aki egy tágas terület felé vezet minket folyamatosan magyaráz, de egy szót sem tudok kivenni. Úgy érzem a fülemben a hanghullámok őrjöngő darazsakká válnak. Gépiesen lépkedek a szúró zajban.

 A nyílt tér egy kicsit segít. Nem állnak körülöttem olyan szorosan az emberek. Vezetőnk bal kezével egy magányosan álldogáló, tervrajzokat tartó, kosztümös férfira mutat.

-Ott a  Mérnök úr fog előadást tartani a vár felépítéséről. 

Ezután másik kezével egy csapat puskát tartó férfi felé int.

- Amott megcsodálhatják az igazi lőfegyverek működését.

- Melyikre vagy kíváncsi?- fordul oda hozzám Apa.

Látom, hogy az emberek többsége a fegyveresekhez megy.

- A mérnököt szeretném hallgatni. 

Csatlakozunk a tervrajzokat tartó férfi körülálló csoporthoz.

Amikor az látja, hogy már nem jönnek többen leteszi a földre a papírjait és összecsapta a kezét.

- Na ne várakozzanak tovább. Először is tekintsék meg ezt a pici fecnit.- mondja, majd kiteríti vár teljes tervrajzát. Olyan nagy, hogy Anyáékkal kényelmesen elférnénk rajta. A tömeg elkezd kuncogni.

- A várat Luxemburgi Zsigmond király, akinek nincs köze a Burger Kinghez, építette, miután a Lackfi család ki lett innen paterolva. Mint láthatják- húzza végét a kezét az alaprajzon - az alapok L alakúak.-  a nyakamat nyújtogatva közelebb lépek, hogy lássam hova mutat. Megnyugodtam. A tömeg nagyrésze a zajjal együtt elvonult, mintha még lélegezni is könnyebb lenne. Bár csak azért akartam, hogy erre jöjjünk, mert sokkal kevesebb az ember, de elkezdett a dolog érdekelni.

Rajtam kívül még pár gyerek közelebb sétált. Szerencsére a felnőttek hátul maradtak, ezért mind láthattuk miket mutogat a mérnök.

- Mi sem példázza jobban, hogy akkoriban nem igazán boldogultak a betűkkel, minthogy az L alapra U alakú várat építettek. Jó, hogy nem nekem kellett.

Minden figyelmemet az előadás kötötte le. Egy pillanatra fel sem fogtam, hogy miért öntött el a fájdalom. Hullámokban jött. Mintha forró savat öntöttek volna a fülembe. Zokogva markolásztam a füleimet, nem tudtam eldönteni, hogy elzárni akarom a hallójárataimat, vagy kitépni a robajlást belőlük. 

Végig síkítottam, amíg Apáék távolabb vezettek a lövöldözéstől.

- Nem lehet veled sehová se menni!- morgott Anya.- Semmit sem lehet veled végig nézni!

- Úgy tűnik abbahagyták.- fordult a tömeg felé Apa. Ekkor kurjongatás kíséretében ismét lőni kezdtek.

Még ebből a távolságból is be kellett fogni a fülemet.

- Mindjárt vége az előadásnak, menjünk vissza!- nógatott Anya.

- Nem!- tört ki belőlem a rekedt sikoly.- Nem akarok! Nagyon fáj!

- Ennyit ki kell bírnod!- korholt Anya.- A világ mindig is hangos lesz muszáj valahogy kibírnod.

- Nem akarom!- zokogok.

- Ez most azért van, mert a tv-t  akarod bambulni. Figyelmeztetlek, ha miattad haza kell menni, akkor se nézheted! Az is hangos.

A fájdalomtól való rettegést átvette a harag. Utálom, amikor felnőttek ezt csinálják, mindig a számba adják, hogy ezt vagy azt akarom elérni, amikor ilyeneket csinálok. Nem! Azért viselkedek így, mert fáj! A többi gyereknél nem csinálják ezt! Csak amikor nekem fáj. Amikor múltkor megharaptam Esztert senki se mondta, csak azért jajgat, mert extra cukrot akar. Elfogadták, hogy azért sír, mert fáj neki. Pedig nem is tudok akkorát harapni. Nekem miért nem hisz nekem soha senki?

- Miért mérgesek Anyáék? Nem én akartam idejönni! Én csak várat akartam megnézni nem ezt.

Anya a haza úton végig morog. Csak szokásos dolgokat mondja. Eszterékkel bárhova lehet menni, velem sehova, elege van az állandó hisztikből stb. Nem is figyelek rá, miközben a homlokomat az ablaknak támasztom.

Ezek azok a pillanatok, amikor olyan irigy vagyok a Papára. Olyan jó neki, hogy süket.



- Hogy lehet egy gyógyszertár ilyen hangos?- morfondírozok a sorban.- Miről beszélgetnek ilyen hangosan?

Sajnos nem jövök rá a megoldásra, annyira összefolyik a zaj, hogy egyetlen egy szót sem tudok kivenni.

Fizetés után Anya kezembe adja az egyik dobozt.

- Próbáld ki!- utasít.

- De én nem vagyok beteg.- nézek rá meglepetten. Ekkor megfordítja a dobozt a kezemben, hogy el tudjam olvasni a feliratot. 

Zajszűrő füldugó. 

- Létezik? Azt hittem, csak a mesékben van.

Kinyitom a dobozt. Kicsit megriadok, amikor meglátom, hogy a füldugók az egyik bombára emlékeztetnek A Tom és Jerryből.  Összeszedem a bátorságom és beteszem őket a fülembe, és akkor….semmi.

A hang tenger csak távoli morajjá szelídült. Hitetlenkedve kiveszem az egyik füldugót. Rögtön visszatér a zaj orkán. Gyorsan visszadugom a fülembe.

 

- Élvezzék Ázsia sokszínű világát!- búcsúzik a pénztáros.

- Nézd, Lili, bunyóznak!- mutat Apa az egyik színpadra.- Megnézzük?- bólintok.

Két férfi harcol. Mindketten egyforma fehér ruhát viselnek csak az egyiken citrom a másikon narancssárga színű öv van. 

- Az övek színe a tapasztalatot jelzi.- magyaráz a hangosbemondó.

Az egyik férfi felkiált. Gyorsan a fülemre tapasztom a kezem. Érzem, hogy valaki megütöget hátulról. Megijedek. Azt hiszem azt akarják, hogy engedjem el a fülemet, de amikor megfordulok Anya csak a füldugó tokot csúsztatja a kezembe. Gyorsan beteszem a fülembe. Innentől végig a harcra tudok koncentrálni.

Egy idő után két fél meghajol egymás előtt, majd a közönség előtt és lesétálnak a színpadról.

- Most pedig hallgassák meg a taiko dobok hangját. Hatalmas dobokat visznek föl a színpadra. A szívem a torkomban dobog. A pánik rohamnak a dobolás vet véget. Pontosabban a meglepetés, hogy most először nem érzek fájdalmat.

- Elmenjünk, Lili?- kérdezi Anya.

Megrázom a fejem.

- Nem kell. Tetszik a zene.



Azoknak a szülőknek ,akinek ilyesmivel küzd a gyereke javaslom próbáljanak ki a zajszűrő eszközökből pár típust. Nem csak a pillanatnyi fájdalmat szünteti meg, de kevésbé lesz tőle a gyerek fáradt, mert nem telítődik annyira. Én még az iskolát is így jártam végig.

Mielőtt rájöttek, hogy szenzorosan érzékeny vagyok a zajra, sehová se lehetett elvinni dühkitörés vagy sírás nélkül. Mióta van füldugóm rendszeresen járunk moziba, színházba még a Tatai Patarán is többször voltunk. Ma már, szinte sehova sem megyek a füldugóim nélkül.

Szerintem a zaj érzékenyek legjobb barátja nevet is megkaphatná.

Hogy néz ki egy autista?/ Hogy lehet megállapítani valakiről, hogy autista?

Mint sok autista, én is találkoztam olyan emberekkel, akik megkérdőjelezték az állapotomat. Volt olyan, aki arra hivatkozott, azért nem lehetek autista, mert tudok beszélni (két darab mondatot hallott tőlem).  Másoktól is hallottam, hogy a köztudatban keringő téves információk miatt gyakran nem hisznek nekik.

 Ezért úgy döntöttem, készítek egy leírást, ami alapján bárki megállapíthatja, hogy autista személlyel találkozott-e.

Először is kezdjük azzal, honnan is származnak az autisták. Sok szemfüles ember észrevette: “ Régen nem volt ilyen hogy, autista. Csak neveletlen gyerekek.” 

Az autisták a huszonegyedik század elején érkeztek a földre a Yuggoth bolygóról. Ezen a bolygón nagyon kevés a fény, a légkörben pedig rosszul terjednek a hangok. Azért, hogy kompenzálják ezeket a problémákat az autisták hegyes, érzékeny, manószerű füleket növesztettek, hogy minél kevesebb időt töltsenek sötétben rendkívül keveset pislognak, emiatt a tekintetük merev. A nagy sötét miatt az eredeti élőhelyükön nem lehet apró részletek látni, ezért a Földön lenyűgözik őket a részletek. A sötétség másik sajnálatos következménye, mivel nem látták egymás szemét, a Földön sem tartják a szemkontaktust.

Mivel náluk a hang olyan lassan terjed, hogy akár napokig is eltarthat egy egy beszélgetés, ezért hosszan és részletesen beszélnek a dolgokról, lehető legtöbb adatot sűrítve, többszörösen összetett mondatokat használva, hogy a félreértések elkerülése miatt nehogy hetekig elhúzodjon egy egy csevegés. A Yuggoth akusztikája miatt a small talk, nem alakult ki, ezért nem is értik, hiszen csak fontos dolgokról érdemes ilyen sebesség mellett beszélni. 

A napfény hiánya miatt a bőrük érzékeny az érintésre. Az ízléstelen melegítő ruháikkal rejtik el a pikkelyeiket.    

A mozgásuk is árulkodó lehet. A kezeikkel időnként bizarrul csapkodnak, hogy vissza repülhessenek szülő bolygójukra. Ügyetlen mozgásuk miatt a repülési kísérletek általában sikertelenek.

 Remélem a szöveg elolvasása után könnyebb lesz ezeknek a rendkívüli űrlényeknek az azonosítása.

 

Aki olvasott Lovecraft regényt, az már rájött, hogy ez csak vicc. Igen, van humorérzékem. Az autizmus pont azért nehezen azonosítható állapot, mert nincsenek testi jelei. 

Az illetőnek csak a viselkedése furcsa. Ráadásul mi autisták, folyamatosan arra törekszünk, hogy a furcsaságainkat elrejtsük. Az változó, hogy mennyire sikerül. Ezt hívják maszkolásnak.

 Ezért hiszik sokan, hogy az autizmus kinőhető. De nem az.

Ez olyan, mint amikor a tini kora után is pattanásos lány szépségkirálynő szeretne lenni. Ő, hogy elérhesse célját megtanul sminkelni. Eleinte nevetségesen néz ki, mindenki látja, hogy a vastag “vakolattal” mit próbál elrejteni. De egy idő után, annyira megtanul sminkelni, hogy még a barátai sem ismerik fel. Persze, ha megmossa az arcát, még a szemöldöke is lejön. 

A bolondnak vagy neveletlennek címkézett gyerekek egy részéből is fura, karótnyelt kollégák lesznek, akiknek rossz humora, nagyon csendesek, kivéve ha valami bizarr téma kerül szóba, mint például a bolygók. Akkor csak beszélnek és beszélnek, mintha nem vennék észre, hogy rajtuk kívül mindenki unja a témát.

  Ezután felmerül a kérdés, ha nincs jele külső az elváltozásnak, mint például a down szindróma esetén és az érintettek folyamatosan próbálják elrejteni az állapotukat, akkor mégis honnan tudod valakiről, hogy autista-e, ha nem vagy szakember?

Erre kétféle módszer létezik. Az egyik nagyon egyszerű, a másik jóval nehezebb.

Előbb ismertetem az egyszerű módszert. 

Jelenleg hetven darab biztosan autizmushoz köthető gént találtak. Tehát csak DNS mintát szerzel a “gyanúsítottól” összehasonlítod egy neurotipikus génjeivel, ha az agyi idegsejtek kialakításáért felelős gének expressziója és aktivitása eltér a megszokottól, akkor autistával van dolgod.

Tudom, sokan szeretik az egyszerűbb megoldásokat, de a kihívások kedvelőinek, azért leírom a fifikásabb eljárást is.

 Az érintett vagy az érintett, hozzátartozója azt mondja, autista és te hiszel neki.

Azért nem leplezi mindenki olyan jól, hogy autista, amiért hiába van fent rengeteg sminkes tutorial a Youtubon, nem mindenki lesz sminkmester. Valaki azért, mert sosem volt hozzá elég ügyessége, más meg jobban érzi magát smink nélkül. Manapság nem a jól sminkelő embereket bámulják meg, hanem azokat akik megpróbálták, de kudarcot vallottak.

Az autisták közül is leginkább “ a bénán sminkelők” vannak a köztudatban.



Köszönetnyilvánítás az autistákat nevelő szülőknek

Ez a poszt csak annyi, amit a cím sugall. Meg szeretném köszönni a szülőknek az autista gyerekek nevében, hogy ennyit megtesztek értünk. 

Nem tudom, ez a poszt hány emberhez vagy kikhez jut el. Kezdő vagyok, ezt a felületet is alig tudom még kezelni.

Ez az írás kicsit rendhagyó, ezt nem nézi át béta olvasó, mert meg szeretném vele lepni a családomat.

Nem tudom, az írásaim alapján hány évesnek gondoltok, vagy ezen a blogon megfogalmazott gondolataim hány éves embernek felelnek meg.  

Én azok közé tartozom, akit nagyon fiatalon diagnosztizáltak, integrált oktatásban tanultam, és a sok fejlesztésnek, és a családom szüntelen kitartásának hála, be tudtam fejezni az iskolát és le tudom írni, az SNI-k nevében, köszönjük nektek!

Köszönjük, hogy a lehetőségekhez képest igyekeztek mindig a legjobbat nyújtani. Köszönjük, hogy bár egy fogyatékos gyerekhez százszor több energia kell, mint egy neurotipikushoz, ti az ezerszeresét bele adjátok.

 A “normális” gyerekeknek a szülei lehetnek jó szülők, de Ti, szuperhősök vagytok.

Tudom, nem önszántatokból váltatok szuperhőssé, hanem a körülmények kényszerítettek Titeket erre, ahogy általában a leghíresebb hősöket is.

Mindezt úgy, hogy talán ti se tudjátok mikor aludtatok utoljára, és enni számlákat fizetni is kell valamiből.

Nem bírjuk a változást, bármennyire is unjátok végigmentek minden nap ugyanazon a napirenden, hogy ne szorongjunk. Nincs elég szakember, ezért ti váltok szakemberré.

Köszönjük, hogy amikor a pedagógusok nem hittek bennünk ti igen!

Köszönjük, hogy amikor kiderült nincs elég szakember ti váltatok azokká, hogy nekünk segítsetek!

Köszönjük, hogy mindent megtesztek azért, hogy mi boldogan éljünk!

Rutinok és rituálék

- Mindig csak ez az állatvonulós! Miért nem játszol néha kicsit mást? Mi értelme van ennek?

Bosszúsan felpillantok az állatfigura oszlop mögül Anyára.

“ Már megint mi baja van velem? Most épp nem verekszem!”- Szeretem ezt a játékot.- mondom ki a teljesen nyilvánvaló tényt.

“Miért ilyen buták a felnőttek? Nem azért játszunk, mert értelme van, hanem mert szórakoztató.”

- Csinálhatnál mást is. Játszhatnál valami normálisat. 

- Például?- kérdezem hitetlenkedve. El sem tudok képzelni szórakoztatóbb elfoglaltságot, mint ugyanabba a sorrendbe rakni a kedvenc játékaimat.

- Mondjuk társast.- mondja Anya lassan. Gyűlölöm amikor így beszél velem. Mintha kisgyerek lennék, pedig magasabb vagyok, mint Eszter.

“ Egyáltalán miért akarja Anya, hogy másokkal játszak? Csak egyedül akarok lenni az állataimmal! 

- A társasjáték unalmas!- fakadok ki. 

- Neked minden unalmas, Lili!- csattan fel Anya.- Téged semmi sem érdekel! Dühösen fújok.

"Anya nagyon buta! Semmi logika nincs benne! Minden nap állatvonulósozok, mert érdekel! Lapozgatom a dinós könyvemet, mert érdekel! Eszterék mindig anyukásat játszanak és őket nem szidják le soha! Ez nem igazság! Engem miért szidnak le amiért olyat játszok, amit én szeretek?"

- Jó! Akkor legyél egyedül!- morog Anya és kimegy a szobából.- Remélem boldog vagy!- kiabál a másik szobából.

“ Lennék, ha nem piszkálnál!”




Az autistákra jellemző a rugalmatlan viselkedés. Ez sokféleképp megnyilvánulhat. Nálam is ezek voltak a leglátványosabb és legkorábbi egyértelműen az autizmushoz köthető tünetek. Ha saját gyerekeden ilyesmit észlelsz, akkor érdemes kivizsgáltatni, hogy nem-e autista.

Hogy egy egy rituálé kialakulása mihez köthető nem mindig lehet megállapítani. Ez lehet helyhez, személyhez, napszakhoz, ingerhez kapcsolódó cselekvéssorozat. 

Például, az egyik nagymamámnál minden nap reggelire bundáskenyeret ettem, mert a szakadó bundáskenyér hangja emlékeztetett arra a hangeffektre, ahogy a kedvenc dinoszauruszom ette a húst a Dinoszauruszok az ősvilág uraiban.  

A bundáskenyeret csak ott és csak reggelire ettem, sehol máshol és semelyik másik napszakban.

Mindig mindenhova ugyanazon az útvonalon kellett menni pl.: óvodába, fagyizóba, játszótérre.

Gyerekként nálam minden a sorrendekről szólt.

Mindig előbb ettem meg a köretet, mint a főtt ételt. Színskála szerint ettem meg a sültkrumplit. Dühös lettem, ha az eperfagyi és nem a zöldalma volt felül.

A történetben emlegetett állatvonulós is abból állt, hogy az állatfiguráimat mindig ugyanabba a sorrendbe raktam, ha csak egyet is valaki odébb rakott, azonnal észrevettem és visszatettem a “helyére”. Szerepjátékokat egyáltalán nem játszottam, mert értelmetlennek és unalmasnak tartottam az egészet. Nem volt mit sorba rendezni, és teljesen kiszámíthatatlan volt. 

Semmit sem szabadott megváltoztatni a házban, még egy olvasó lámpát sem lehetett odébb vinni.

Ha elkezdtem mesélni valamiről, ami a speciális érdeklődési területemhez kapcsolódott, akkor nem számított hány órán keresztül beszéltem, végig kellett mondani pl.: felsoroltam az összes Jurassic Park és World hibát.

A rituálék a célja az önnyugtatás. Az élet minden másodpercben kiszámíthatatlan. Ez még nehezebb, ha képtelen vagy megérteni a társadalmi kontextusokat. Például “elsütöttem” egyszer, az oviban, hogy a levesnek fika színe van. Mindenki nevetett és nem rajtam. Utána nem értettem, hogy anyuék nevetés helyett miért lettek mérgesek, amikor az étteremben is ezt mondtam. Azt se értettem, hogy otthon papával mondhatunk vicces verseket, de a boltban miért nem akarja, hogy együtt mondjuk őket. Képzeld el, hogy sosem tudod, hogy valamit jól vagy rosszul mondasz vagy csinálsz, mert mindig mindenki másképp reagál. Sosem tudod, hogy mikor hibázol, mert mindenki úgy viselkedik mintha szándékosan tennél ilyeneket. A rituálékkal az életnek egy bizonyos részeit képes vagy szabályozni, irányítani. Sose úgy játszottam a játékaimmal, ahogy a “ normális” gyerekek. Mindig a kedvenceimet rendeztem sorba. Így adtak nekem megnyugvást. Számomra az volt a legjobb érzés, hogy létrehozhattam egy rendszert olyan dolgokból, amik igazán fontosak nekem.

Kedves szülők, tudom, hogy az ilyen viselkedés mennyire bizarrnak és idegesítőnek tűnik, de kérlek ne szóljátok le a gyereketeket, ha ilyet csinál és főleg ne tiltsátok el tőle! Nektek is fájna, hogy ha a szeretteitek megfosztanának az egyetlen dologtól, ami igazán kikapcsol. Számomra az óvoda egy hatalmas sokk volt. A nagy zaj, a tömeg, hogy mindenki hozzám ér. Az óvoda elején volt a legtöbb rituálém. Ezek fokozatosan eltűntek, mert fejlődtem, és azért, mert a diagnózisom után a családom sokkal megértőbbé vált. Például anya mindig napokkal előre szólt, hogy hová és mikor megyünk, illetve mit kell ott csinálni. Mielőtt étterembe mentünk, elolvashattam az étlapot, hogy tudjam mikor lehet enni. Elmagyarázták, hogy otthon viccelődhetek a papával, de a boltban tilos. 

Az útvonalaim még mindig megvannak, a változáshoz továbbra is nehezen alkalmazkodom, de ahogy érettebbé váltam rengeteg gyerekkori rituálé már csak kellemes emlék

p3050973_1.jpg

állatvonulós

matrica.jpg

Még a matricákat is bizonyos rendszer szerint ragasztottam föl. Amikor anya megmutatta ezt az alkotást egy pszichiáternek, ő rögtön az autizmusra gyanakodott.

Miért vagyok más?

 

- A lovaknak igen is voltak lábujjai!-kiabálok.

- Ez nem igaz!-vág vissza Eszter.

- De, leírták az ősállatos könyvben! Még fotók is vannak a csontvázról- magyarázom.

- Lili, a könyvekben csak mesék vannak! Azok nem valódiak!

- Gyere át hozzánk, bebizonyítom!

- Mi ez a lárma?- lép oda hozzánk az Óvó Néni.- Miért veszekedtek?

- Lili azt hiszi a lovaknak lábujjai vannak!- mutat rám vádlón Eszter.

- Ez a liba miért nem bírja felfogni?!

- Azt mondtam, hogy voltak nem azt, hogy vannak.

 

 

Az Óvó Néni szeretettel megveregeti a fejem. Elrándulok a meleg, izzadságtól bűzlő kéztől.

- Miért kell mindenkinek hozzám érni? Legalább el tudja magyarázni.

- Lili, a lovaknak tényleg nincsenek lábujjai.- mondja.

- Megmondtam!- húzza ki magát elégedett mosollyal Eszter.

- Tudom, hogy nincsenek, de én azt mondtam….

- Lili a legfontosabb, hogy el kell ismernünk, ha hibázunk. Csak mondd azt, hogy Eszternek igaza van.- magyaráz tovább az Óvó Néni.

- De én az ősállatokról beszéltem.- védekezek.

- Azok senkit se érdekelnek!- vág vissza Eszter.- Mindig csak azokról beszél!- mutat ismét rám a lány.

- Nem illik mutogatni.- Eszter a háta mögé rejti a kezét.- Lili, ha barátokat szeretnél, akkor azokról kell beszélned, és azokkal kell játszanod, ami őket is érdekli. Alkamazkodnod kell hozzájuk!

- Ez nem igazság!- fakadok ki.- Miért mindig nekem kell? Miért nem játszhatunk egyszer olyat, amit én szeretnék?

- Mert te semmit se csinálsz, csak sorrendbe rakod a játékokat!-kiabál Eszter.

- Ez a sorrend lényege!- csapok az asztalra.

- Azt kell csinálni, amit a barátaid szeretnének játszani.

 

 

Elviharzok az asztaltól.

- Miért nem ért senki! Miért nem csinálja senki azt, amit én? Miért vagyok más?

 

 

 

A “Paff a bűvös sárkányt” elnyomja a dudaszó. Két órája ülünk a dugóban.

- Jó gyerek vagyok. Nem fogom be a fülem.

- Az a baj, hogy az utakon több a hülye!- szitkozódik Apa. A fülemben csengenek a szavai.

- Több a buta ember, mint az okos. A Mama mindig dicsér milyen okos vagyok. Az óvodában mindenki buta körülöttem, csak én vagyok okos, ezért vagyok más!

 

 

 

 

Nem számít meddig kell ülni a dugóban, repkedek a boldogságtól, mert végre választ kaptam a kérdésemre!

 

Az iskolából fáradtan, de büszkén térek haza. Csak Mari tudott kiejteni a szókimondósban. Csak az osztály legokosabb tanulója ejtett ki!

- Apa hozott egy új ősállatos filmet. Érdekel?- mutatja a DVD tokot Anya.

- Igen!- a karjaimmal csapkodok a boldogságtól.

Egy pillanatra megállok. Ismét eszembe jut Eszter kérdése.

- Miért csapkodsz mindig így karoddal?

- Azért, mert jó érzés.- vágom rá meglepetten a nyilvánvaló választ.

- A többi ember miért nem csapkod így, olyan jó érzés? Miért nem szeretik az ősállatokat? Miért vagyok más?

- A jégkorszakban senki sincs biztonságban.-mondja a narrátor. A képernyőn egy állatbőrbe öltözött ősember menekül egy gyapjas orrszarvú elől.

- Azta! Még a szarva is nagyobb egy embernél! Hát ez fájhatott!

- Bár ez az ember nagyon sokban hasonlít ránk, ő egy neandervölgyi. Sokkal primitívebb, mint a Homo sapiens.  A mai embernél jóval alacsonyabb, zömökebb, csontjai vastagabbak, teste szőrösebb a miénknél. A jégkorszakhoz kitűnően alkalmazkodott, de a változásokat rosszul tűri, emiatt a jégkorszak végén kihalt. Habár néhányan úgy gondolják, még ma is itt élnek köztünk.

- Mindig is utáltam a változásokat, még a lakás legkisebb átrendezésétől is kiborulok, mindig panaszkodnak, hogy képtelen vagyok másokhoz alkalmazkodni….- végig simítok a karomom.

 

- Szőrős…. Én egy másik emberi fajhoz tartozom! Ez annyira király! Ez magyarázza az ősállat szeretetet, mindent! Végre rájöttem! De vajon kitől örököltem?- ezen agyalok egy darabig aztán rájövök a teljesen nyilvánvaló válaszra.- Apa szőrösebb, mint Anya. Hogy nem jöttem rá előbb?

 

Leülök a kanapéra. Anya ritkán néz napközben tv-t ezért érdekel, mi tetszik neki ennyire. Egyenlőre csak egy merev tekintetű gyereket látok, aki méret szerint sorba rendezi a játékautókat, mint én az állatfiguráimat.

- Az autisták másképp játszanak, nem jellemzők a szerepjátékok, inkább, sorrendbe rakják őket. Vagy repetitív mozgást végeznek velük.- a gyerek most a kocsi kerekét pörgeti egy ujjával. Én is gyakran csinálok ilyet. Most először látok gyerekeket, akik úgy játszanak mint én. A tekintetem most már a képernyőre szegeződik.

- A külvilág ingerei, mint a fények hangok a szagok, amiket az átlag ember figyelmen kívül hagy, nekik fájdalmas. - Sosem értettem, miért nem reagál rajtam kívül senki az olyan fájdalmas dolgokra, mint a simogatás és a zaj. Gyakran dühös is vagyok, mintha senki nem hinné el, hogy fáj. A szívem egyre gyorsabban kalapál.

- Extrém módon érdeklődnek bizonyos dolgok iránt, mint a dinoszauruszok. A speciális érdeklődési területükről rengeteg adatot képesek megjegyezni.- Ősállatok.

- Anya én is ilyen vagyok?- mutatok a képernyőre.

- Igen.- válaszol Anya csendesen.

- Autista vagyok.

- Magyarországon körülbelül százezer autista él.

A testemet furcsa melegség járja át. Végre megkaptam a választ. Százezer ember. 

- Nem vagyok egyedül. 

 Ezt a cikket az inspirálta, hogy arról beszéltem édesanyámmal, láttam egy posztot az interneten, ahol egy anyuka leírta, hogy a gyermekét összetörte az autizmus diagnózis. Ekkor mesélte, hogy a pszichiáter, aki engem diagnosztizált, neki azt tanácsolta, nagyon finoman beszélgessenek el erről velem, ha elég idős leszek.   

 Erre nem volt szükség, mert egy tv műsor segítségével diagnosztizáltam magam. (Sajnos hiába kerestük édesanyámmal napokig, nem találtuk meg, milyen filmet néztünk.) 

Rengeteg jó tanács létezik, hogy mikor kell közölni a gyerekkel, hogy miért különbözik a többiektől. Erre szerintem nincs biztos recept. Én azt tudom mondani, hogy számomra így volt a legjobb. Ha én kamaszként szembesültem volna ezzel, amikor elég súlyos önértékelési problémáim voltak biztos vagyok benne, hogy rosszabbul fogadtam volna.     

 Gyerekként számomra az autizmus olyan volt, mint a kék szem. Egy tulajdonság amivel rendelkezem. Magyarázat volt egy kínzó kérdésre, ami évekig egészen kicsi koromtól fogva ott motoszkált a fejemben.

Szerintem az “elmondósdit” önmagában kezelik rosszul. Ne értsetek félre kedves szülők, nem azzal van a problémám, hogy hogy szeretnétek közölni a gyermekeitekkel a diagnózist. Én azt akarom mondani, nem jó, hogy az autizmus a mai napig egy “valamiről beszélnünk kell előtte tudnod kell, hogy szeretünk és elfogadunk…”dolog. Én arra szeretném bátorítani az embereket, hogy beszéljenek erről többet a kisgyerekekkel.

 Ezért örülök neki, hogy a mesékben egyre többször szerepelnek autisták pl: Thomas a gőzmozdony, Szezám utca, Pablo. Ezek történetek elmagyarázzák a neurotipikus gyerekeknek, hogy néhány ovis és osztálytársuk miért viselkedik másképp, az autista gyerek pedig magára ismer a történet hősében, és tud hozzá kapcsolódni. 

 A legtöbb ember a médiából ismeri meg ezt az állapotot. Ezért fontos, hogyan ábrázolják őket a könyvek és a filmek. Sok érdekvédőnek nem az a problémája az Agymenők Sheldonjával, hogy számára kellemetlen szituációkból csinálnak viccet, hanem az autistákat nagyon egysíkúan ábrázolják. Van az elviselhetetlen zseni, és a szobanövény. A két legextrémebb eset. Pedig nagyon sokfélék vagyunk. Nem lehet egyikünket sem bekategorizálni. Mindenkinek mások a nehézségei és az erősségei. Engem a legtöbbször az zavar, hogy az alkotók elismerik, a karakter autista, azonban a sorozatban ezt sosem mondják nyíltan ki.   

 Valószínűleg azért, mert a karakter minden egyes hibájára különcségére azt fogják mondani, azért teszi ezt vagy azt, mert autista.

Erre azt mondom, édesapám imád utazni, rengeteg távoli helyen járt fiatal korában, rajong a történelemért, az öcsém órákig videójátékozik a barátaival, rövid filmeket készít, retteg a rovaroktól, én órákig tudok beszélni még az állatok lábujjairól is, szeretem megsimogatni a pókokat. Bár egy család vagyunk, teljesen különbözünk egymástól. 

 Az agyunk másképp dolgozza fel a világ ingereit, igen ez kihat az egész életünkre és a személyiségünkre, még a fényeket is másképp érzékeljük, mint a többség. Az autizmus miatt alakulnak ki speciális érdeklődési körök, amik megnyugtatnak, ezért az ember mániákusan foglalkozik velük, ez bármiben megnyilvánulhat, van aki fejből tudja a buszmenetrendet, valaki imádja a növényeket, ezért van egy hatalmas kertje, rajong az országokért, megtanul húsz nyelvet és járja a világot, vagy az állatok tapintásáért is rajong és beáll a gyerekek közé az állatsimogatóba. Ebből hány dolog igaz Sheldonra? Nemcsak abban különbözünk, hogy mi iránt érdeklődünk, hanem az is, ahogy kifejezzük a rajongásunkat. Ezért kell sokszínűbben ábrázolni az autizmust. Lehet, hogy néhány alkotó attól fél, hogy ha ez az állapot ki van mondva egy sorozatban onnantól az összes hibáját és tévedését el kell nézni az állapota miatt. Ez nem igaz.

Az Agymenőkben például elfogadóbbá váltak a szereplők, megértették, hogy Sheldon nem szereti az ölelést, ezért engedélyt kértek tőle, de ha bunkó volt akár szándékosan, vagy csak hiányos szociális képességei miatt, elmagyarázták neki, hogy mi a baj és elvárták, hogy bocsánatot kérjen.

 Ha azt szeretnénk, hogy a gyerekek ne érezzék rosszul magukat, mert megtudták, hogy autisták tényleg fontos, hogy érezzék a család támogatását, de elengedhetetlen, hogy a tágabb környezetüktől is azt a visszajelzést kapják, hogy ez normális. Próbáljuk másoknak megmutatni, hogy ez is olyan, mint a kék szem: kevésbé gyakori, de semmi baj nincs vele.

 

 

 

süti beállítások módosítása