- “ Anyukám még mindig a barátnőjével beszélget. Ezt nem hiszem el! Olyan unalmas! Játszani akarok.”

Egyszer csak a Szomszédnéni odasétál hozzám. 

- Beengedjelek?- kérdezi és felemeli a kulcsát. 

Bólintok. Ő kinyitja az ajtót, és előre enged. Megköszönöm és már szaladok is a homokozóba. Ő nevetve elköszön és befordul a lépcsőházba.

Anya dühösen odarohan hozzám.

- “Biztos nem hallotta, hogy megköszöntem a segítséget.”

- Ismered azt a nőt, aki beengedett?- mutat abba az irányba, amerre a Szomszédnéni elment.

- Igen, a Szomszédnéni volt.- mondom meglepetten.

- Ne hazudj! Hányszor kell még elmondani, hogy ne állj szóba idegenekkel?! Ha valaki elvisz, soha többet nem látunk! Ezt akarod?

- “ Az öregeknek tényleg nagyon rossz a látása. Nem véletlenül mondják folyton az óvodában, hogy türelmesnek kell lennünk velük.”

Anyukám reakciója elsőre túlzásnak tűnhet, de amikor ez a vita történt, a mi környékünkön több esetet jelentettek, hogy valaki besétált az óvodába, iskolába magát hozzátartozónak kiadva és el akart vinni gyerekeket. Ha egy ilyet keverek össze egy ismerőssel nagy baj lehetett volna.

A prozopagnózia könnyebben kiejthető neve: arcvakság.

 Ez szintén egy olyan állapot, ami társulhat az autizmushoz. Ez azt jelenti, hogy az illető hiába épp értelmű és a látásával sincs baj, nem ismeri fel a közeli ismerősei, családtagjai arcát. A súlyosabb eset még a saját arcát sem ismeri fel.

Egyszerűen képtelen megjegyezni, hogy néz ki az arcuk. Leginkább, ahhoz lehet hasonlítani, mint amikor a szuperhősös filmekben a hős felvesz egy pici maszkot és a legközelebbi hozzátartozói sem tudják kicsoda, pedig rajta kívül senki sem mászkál szekrény méretű izmokkal.

 Az embereket én nem az arcukról, hanem a hangjukról, a mozgásukról, vagy egy jellegzetes vonásuk alapján ismerem fel. Például volt olyan osztálytársam, akit a kedvenc sminkelési stílusáról ismertem meg.

Mostanra olyan jól megtanultam ezt leplezni, amikor valaki a nevemen szólított, majd beszélgetett velem egy kicsit, még anyukám is megkérdezte kivel beszéltem, mintha én tudtam volna, pedig anya általában átlát a trükkjeimen.

 Erről az állapotról azért írtam, mert rengeteg félreértéshez és veszekedéshez vezethet a hétköznapokban. 

A fentin kívül például előfordult, hogy elsétáltam anya mellett, mert nem ismertem fel fodrász után, de volt olyan is, hogy két osztálytársamat nem tudtam megkülönböztetni, ami azért volt kellemetlen, mert az egyik a legjobb barátom volt, a másik a nemezisem (folyton versengtünk egymással, ki tud előbb a tanárnak válaszolni, kikapott több pontot a dolgozatra) mindig hagytam, hogy ők tegyék meg az első lépést, ha megölelt vissza öleltem, ha beszólt visszaszóltam.

Erre azért érdemes fokozottan figyelni, mert az említett félreértéseken kívül komoly problémákhoz is vezethet. Engem az összes osztálykiránduláson elhagytak, legtöbbször a metrón mert nem ismertem fel sem a tanáraimat, sem az osztálytársaimat. (Az egyik legnagyobb gyerekkori félelmem volt, hogy mi lesz, ha egyszer nem lesz egy kedves türelmes néni, vagy bácsi, aki visszavisz az osztályomhoz, mivel soha senkinek sem tűnt fel, hogy nem vagyok velük. Az volt a szerencsém, hogy mindig volt olyan idegen, aki miután észrevette, hogy pánikba esve zokogok szakított időt arra, hogy segítsen megkeresni a többieket.)   Mielőtt valaki megkérdezné anyukám miért engedte, hogy elvigyenek osztálykirándulásra ezek után, és miért nem tett jogi lépéseket azért, mert nem tudott róluk. Azt hittem tudja, mert a tanáraim általában minden auti furcsaságomat jelentették neki, általában elég nagy felháborodással, hogy megint milyen pimasz és hisztis vagyok.

Tudtak az autizmusomról, a szüleim többször próbálták nekik elmagyarázni, egyszerűen nem akartak ezzel foglalkozni.

 Természetesen, miután véletlenül kiderült, hogy minden egyes osztálykiránduláson elhagytak, anya nem engedett el több kirándulásra.

 Ez egy olyan játék, amivel a gyerekek szeretik bosszantani a felnőtteket.

Az autisták sokszor, azért is kerülnek bajba, mert nem tudják, milyen információk birtokában van a másik.

Erre egy egyszerű példa:

 Tamara leteszi a játékbabát az asztalra, majd elmegy iskolába.

Tamara anyukája takarítás közben beteszi a babát a szekrénybe.

Amikor Tamara hazajön az iskolából hol fogja keresni a játékbabát?

 A neurotipikusok azt mondják az asztalon. Az autisták viszont sokszor azt mondják, hogy a szekrényben. 

Nekem évekbe telt megtanulni, hogy Tamara miért az asztalon keresné játékát.

Erre a jelenségre a szakemberek a naiv tudatelmélet szakkifejezést használják. Az autik sokszor nem tudják felmérni,  hogy a másik ember milyen információkkal rendelkezik, és emiatt nem érti az érzéseit és a cselekedeteit.

Ez idővel magától is kialakulhat, de tapasztalataim szerint sokkal jobb eredményt lehet elérni, hogy ha gyerekkorban tudatosan fejlesztik.

Vannak erre feladatok is, de nekem az is sokat segített, hogy ha nem értettem egy egy mese szereplő reakcióját, akkor elmagyarázták.

 Például megértettem, hogy a Verdák című filmben Villám McQueen nem akarta tönkretenni az utat, amikor menekült a rendőr elől, csak megijedt és véletlenül ezt tette. Én is ijedtem már úgy meg, hogy véletlenül tönkretettem valamit. De azt már el kellett magyarázni, hogy miért mérges Villámra a többi autó, hiszen nem szándékosan tette.

 Azért kell ezt megtanítani az autistáknak, mert nagyon sok konfliktushoz vezet ez a jelenség napi szinten.

 Például azért nem szóltam a szüleimnek, hogy el kell menniük az iskolába értekezletre, mert azt hittem ők is tudják.

Ezért is van az, hogy sok autista csak a dolgok felét kezdi el mesélni, mert azt hiszik a hallgatóság, már tisztában van a másik felével.

 Én például nagyon lelkesen kezdtem el magyarázni, hogy úgy tűnik ezúttal sikerült pontot tenni az ügy végére. Először szkeptikus voltam, de ezúttal még Steve Brusette is megerősítette. Eszembe se jutott, hogy a családomnak fogalma sincs róla, hogy arról a kérdésről beszélek létezik-e Nanotyrannus.

Mindig is két dologra vezettem vissza, hogy mi autisták sokszor túl precízen és túl pontosan fogalmazzuk meg a dolgokat.

1. A rutinok és rituálék miatt. Mindennek megvan a rendje és módja, 

hogy mikor mit hogyan kell csinálni. És sokszor azt hisszük, hogy mindenki így működik. Például a Tyrannosaurus figurát kizárólag bal oldalra lehet tenni a szőnyegen állatvonulós közben.

1. Miután rájövünk, hogy számunkra teljesen alapvető tényekkel 

nincs tisztában a környezetünk, azután megpróbálunk biztosra menni.

Gyerekként a naiv tudatelmélet miatt nagyon sokszor kerültem bajba illetve bántottam meg akaratlanul másokat.

 Mert nem szeretek teljesen nyilvánvaló dolgokat kimondani. 

Például: Az ég kék. A carnotaurus menő. Anya szeretlek.

 Ha az autisták szenzoros feldolgozási zavarai szóba kerülnek az emberek többségének, a hangos zajok hatására befogott füllel kiabáló, vagy esetleg az érintésektől elhúzódó gyerekek jutnak eszébe.

Ez a hiperszenzitivitás, ilyenkor az agy bizonyos ingereket túl erősen érzékel, emiatt azok kellemetlenek sőt fájdalmasak.

A különböző ártalmatlan ingerekre adott fájdalom reakciók, és ezekből fakadó összeomlások látványosak.

 Nehezebben megfigyelhető, de sokszor veszélyesebb, főleg gyerekeknél a másik véglet, a hiposzenzitivitás. Ebben az esetben az illető nem érez bizonyos ingereket eléggé. Sokan nem tudják, hogy egy autistának lehet egyszerre mindkettő.

 Ha valakinek van autista gyereke ajánlom, próbálja megfigyelni, hogy nem-e hiposzenzitiv bizonyos ingerekre. Ez azért nehezebb, mert nem jár látványos összeomlásokkal és bármilyen inger típusnál előfordulhat. Ebben az esetben pont az ad gyanúra okot, hogy a gyermek nem reagál másoknak kellemetlen, vagy fájdalmas ingerekre, akár az is lehet, hogy keresi őket.

Néhány példa a saját életemből:

- Nem veszem észre, ha vizes a ruhám. Sokszor csak azért nem 

mászkálok mínusz fokokban az utcán, mert a szeretteim észreveszik. Hallottam olyan autistáról is, aki egy szál pólóban kiment játszani a hóba.

- Leforrázom magam fürdés, zuhanyzás és evés közben. 

Gyerekként nem is értettem miért kell tesztelni a víz hőmérsékletét, mert nem éreztem, ha túl forró volt. A felnőttek mindig kérdezgették valahányszor meglátták a rák vörös hámló bőrömet: Mi történt velem? Nagyon fáj?  (Egyáltalán nem fájt).

- Tövig le tudom tépni a körmömet anélkül, hogy észrevenném. Még homokoztam is úgy. Nagyon sokszor gyulladtak be úgy sebeim, hogy nem vettem észre. 

 Azért is nehéz ezt kiszűrni, mert a szenzoros feldolgozási zavarok a lelkiállapottal és az energia szinttel változnak. Lehetnek napok, amikor a gyerek “normálisan” reagál a mások számára fájdalmas ingerekre, mert neki is fáj, máskor meg észre sem veszi.

 Azért írtam erről a témáról, mert szerintem egy kisgyerek nagyon súlyosan megsérülhet, ha ezt nem veszik észre időben. 

Ha egy gyereknél ez kiderül, akkor a probléma egész életében elkíséri egy bizonyos szinten. Emiatt érdemes alternatív megoldásokat kitalálni.

Például, ha nem érzi rendesen, hogy forró-e az étel nem azt kell mondani, hogy várjon ameddig kihűl, hanem azt, hogy sütőből kikerülése után várjon tíz percet.

Vagy ha nem érzi rendesen, hogy megsebesül, azt kell megtanítani, hogy kötelező a sebet kitisztítani és bekenni gyulladásgátlóval.

 Ha egy autiról ez kiderül érdemes szólni a pedagógusoknak, mert azt hiszik a gyerek neveletlenség miatt árt magának, és sokszor nem hiszik el a gyereknek, hogy tényleg nem érzi. Illetve azért is kell szólni, mert azt hihetik, hogy szándékosan bántja a társait.

Tőlem például megkérdezte elsőben egy osztálytársam, hogy mi történt a körmömmel. Amikor elmondtam neki, hogy mit csináltam, nem értette meg. Ezért a szeme láttára letéptem az egyik ujjamról a körmöt, erre megkérdezte, hogy nem fáj. Én meg azzal a szkeptikussággal, amivel az emberek többsége állt hozzám valahányszor mondtam, hogy fáj a zaj, egy könnyed mozdulattal kicsit feszegettem a körmét, hogy megmutassam ez semmi. Meg is lepődtem, amikor összerándult és kiabált a fájdalomtól. Jött a tanár igazságot tenni. Először megpróbálta a “neked is fájna, ha….” beszédet. Erre én bemutattam a saját kezemen, hogy ez mennyire fájdalommentes, majd megpróbáltam a tanár kezén is bemutatni, és fel is ajánlottam neki, hogy letépheti a körmömet.

A végén a tanár csak megkért, hogy ezt ne csináljam másokon.

  Tudom, hogy ezt az esetet sokaknak felkavaró elolvasni. Azért bátorkodtam mégis leírni, mert nagyon sokan csinálják az autistákkal, hogyha jelzik valamilyen ingerre, hogy az fáj nekik, sokszor nemcsak a gyerekek, hanem felnőttek mondják azt, hogy ez semmi és mutatják be rajtuk. Miután jeleztem, hogy ne simogassanak, mert olyan, mintha elevenen égetnének, az óvónők tovább simogattak, hogy lássam ez valójában semmi. Csak annyiban különbözött a körömtépés a simogatástól, hogy hiába nem értettem hogy lehet ez az egyszerű cselekedet másoknak fájdalmas, én abbahagytam amikor kérték. A simogatások akkor sem szűntek meg, amikor már sírtam a fájdalomtól.

 Nem számít az autik életében a szenzoros problémák hogyan jelentkeznek, mi nagyon sok trükköt sajátítunk el az évek során, hogy kezelni tudjuk őket. A legtöbb problémánk abból adódik, ha a környezetünk megakadályoz abban, hogy a jól bevált módszereinkkel kezelhessük őket.

- Kókuszos csoki!- már szökdécselek is a polchoz, és kapom le az 

édességet. Mellettem egy nő próbálja visszatartani a nevetést.

 Végtére is elég szokatlan, hogy egy felnőtt ember úgy örül egy egyszerű csokinak, mint egy kisgyerek.

A családom már egy ideje mondja, hogy olyan jó látni, hogy minden apróságnak ennyire tudok örülni. Régen olyan merev voltam, csak az látta rajtam, hogy mit érzek, aki valóban ismert.

Nem azért, mert nem voltak érzéseim, hanem mert állandóan vissza kellett fognom magam. Mert sokan nem tartották elfogadhatónak, ahogy kifejeztem őket.

Mint sok autista, én is másképp fejezem ki az érzelmeimet. Ha örülök nem mosolygok, hanem pattogok és repkedek a kezeimmel, mert úgy érzem örömömben el tudnék repülni, ha mérges vagyok vicsorgok, mint a vadállatok, akik bele akarnak harapni valakibe.

Amióta rájöttem, hogy a maszkolás mennyire megfoszt még attól is, hogy rendesen átélhessem a pillanatokat, mert mindig az kattogott bent “jól csinálom, ugye nem látszik rajtam semmi furcsa?”, abbahagytam. 

Néha furcsa látványt nyújtok, de sokkal jobb érzés, hogy végre szabadon kifejezem magam, nem pedig arra várok, hogy elbújhassak, hogy végre kifejezhessem az érzelmeimet.

Ránk autistákra sokszor mondják, hogy ijesztően merevek, kifejezéstelenek vagyunk. Biztos vagyok benne, hogy az emberek többsége megdöbbenne, valójában mennyire élettel teliek vagyunk, ha megengedik, hogy a magunk módján fejezhessük ki az érzéseinket.

Tudom a legtöbb embernek nem az a problémája, hogy valaki szokatlan dolgokat talál érdekesnek, hanem az, hogy az autista megállás nélkül képes ezekről beszélni.

Ennek több oka is van. 

Egyrészt maguknak az elraktározott információknak a kimondása megnyugtat minket.

Az is gyakori, hogy meg akarjuk osztani másokkal ezt az örömöt. Ez sok autinál szeretetnyelv.

Én például felhívtam a nagymamámat telefonon, hogy elújságoljam a jó hírt, hogy találtak Deinocheirus koponyát. (El sem tudta képzelni, miről beszélek, de örült, hogy boldog vagyok.)

 Ez kicsit olyan, mint amikor egy édesszájú ember talál egy szuper fagyizót, ezért mindenkit elrángat oda, mert azt akarja, hogy mások is élvezhessék. Csak az a baj, hogy örömében nem gondol arra, hogy nem mindenki szereti a fagyit, vagy akár súlyos laktózérzékenyek.

 Mi autik sem rossz indulatból untatjuk a környezetünket, 

hanem egyszerűen nem vesszük észre, hogy hallgatóság nem élvezi. Plusz el sem tudjuk képzelni sokszor, hogy egy számunkra ennyire lenyűgöző dolog valakit hidegen hagy. 

 Én sokszor azért is tartottam egy csomó embernek “kiselőadást”, mert azt hittem azért nem érdeklik őket az ősállatok, mert nem tudnak róluk elegendő információt. A filmek nagy többsége leragadt pár fajnál. Például látott itt bárki filmet a josephoartigasia-ról? Számomra a filmek kicsit olyanok, mintha a ma élő állatokkal foglalkozó dokumentumfilmek mindig csak az oroszlánt, a zebrát és a hiénát mutatnák be. Ezek lenyűgöző állatok, de egy idő után unalmasak lennének, ha folyton csak őket mutatnák. Az udvarias és vagy szarkasztikus, de érdekes, tényleg megjegyzések miatt azt hittem, tényleg sikerült felkeltenem a hallgatóság érdeklődését. 

 Egy másik tévhit, hogy azért oktatjuk ki a környezetünket a speciális érdeklődési körünkkel, mert így akarunk dicsekedni, vagy egyenesen lenézünk másokat. A valóság az, hogy számunkra olyan fontos a téma, hogy nem lehet rosszul ábrázolni. Fizikai fájdalmat okoz, hogy ott valami nem jó.

Illetve, ha elkezdjük azt sokszor kényszeresen végig kell mondanunk.

 Időnként segítő szándékkal zúdítjuk a neurotipikusokra az információ áradatot. Sokszor félek olyan dolgoktól, amiket nem ismerek. De hogyha meg tudok róla egy csomó dolgot, akkor megnyugszom. Ezért hogy ha meghallottam, hogy valaki fél a pókoktól onnantól kezdve az illető nem tudott elhallgattatni, mert úgy véltem, hogyha elmagyarázom, hogy Magyarországon nem él közvetlen életveszélyt okozó pókfaj és kiemelem, hogy a pókok félnek tőlünk, akkor segítek legyőzni a félelmét. Persze, nem így lett. Csak azt hitte direkt ijesztgetem, gúnyolódok a félelmén. 

 Számos oka lehet annak, hogy egy autista, miért kezd el a speciális érdeklődési területéről beszélni, a tévhitekkel ellentétben a legtöbbször nem a rosszindulat, hanem csak a biztonság utáni vágy, a boldogságunk megosztása, vagy a segítési vágy motivál minket.

Ha neurotipikusként el szeretnéd kerülni, inkább kerüld az olyan udvarias, és vagy szarkasztikus kijelentéseket, mint a tényleg, nahát, de érdekes stb. Inkább kérd meg az autistát, hogy beszéljetek másról.

Ez persze, nem garantálja, hogy biztosan “megúszod”, főleg, ha az auti kedvel téged.

 Ez az a jelenség amikor az auti intenzíven foglalkozik a többség számára érdektelen és vagy furcsa témával, úgy tűnik a megszállottja. 

Sokan beszűkültként is hivatkoznak rá, ezzel a kijelentéssel mindig vitatkozni szoktam. Ez olyan, mintha valakiről azt mondanánk, a nap nagy részében zenével foglalkozik. Ebből az egy állításból nem lehet kikövetkeztetni az illető mit csinál. Zenét hallgat? Játszik valamilyen hangszeren? Komponál, esetleg fellép valahol? 

A speciális érdeklődési területek nagyon sok félék. Az is változó, hogyan nyilvánulnak meg. Például, ha valakit a virágok érdekelnek, lehet, hogy sokat olvas róluk, vagy miattuk sokat jár a természetbe, esetleg szép képeket készít róluk. Talán maga is nevel néhány érdekes fajt. 

 A speciális érdeklődési terület számunkra nemcsak kikapcsolódás, hanem örömforrás. Semmihez sem tudom hasonlítani azt az eufóriát valahányszor egy új ősállatos hírről olvashatok. A szívem zakatol, néha még ugrálok is örömömben és mindenkinek elújságolom a környezetemben, milyen izgalmas dolgot találtak a paleontológusok.

Amikor az iskolában megkérdezték mi tesz minket boldoggá mások azt válaszolták, hogy a babázás, a foci, és ehhez hasonlók. Én azt válaszoltam, hogy a carnotaurusnak szokatlanul izmos volt a farka. Gyerekként sosem értettem miért mondják a felnőttek, hogy nehéz a kedvemre tenni. Hiszen ezeknek az adatoknak a puszta léte is egyfajta transzcendens élményt vált ki.

 Mindig elfog a gyomorgörcs valahányszor azt olvasom más autistáktól, hogy őket gyerekként eltiltották tőle, mert a családjuk úgy vélte, hogy ha megfosztják ettől őket, akkor normálisabban fognak viselkedni. Ez olyan, mintha egy fuldoklótól elvennénk az egyetlen mentőövet. 

 A speciális érdeklődési terület nem káros, vagy veszélyes.

Tudom, ezzel vitatkoznának páran, akik ebéd közben hallgatták a “Hogyan távolítsuk el a parazitákat biztonságosan” előadásomat.

Természetesen velem is előfordult, hogy a National Geographic érdekesebb volt, mint a nyelvtan házi.

 Tiltás helyett érdemes megpróbálni a segítségével az autistát fejlődésre, tanulásra új dolgok kipróbálására ösztönözni. A speciális érdeklődési köröknek hála, akár egészen meglepő készségeket sajátíthatunk el.

Néhány példa az életemből ezekre az esetekre: 

- A matek gyakorlóknál a szüleim a példában szereplő dolgokat kicserélték ősállatokra. Például egy Tyrannosaurus 8 tonna Triceratopsot eszik meg egy nap. Négy Tyrannosaurus hányat eszik meg?

 - Gimnáziumban már nem kellett így motiválni, de a függvényeket, amikor képtelen voltam megérteni apukám végül a gyíkfajok szaporodásával magyarázta el őket. 

- A fejlesztéseken sokszor kaptam olyan feladatokat, amiket otthon is kellett gyakorolni. Ott is hasonló módszerekkel vettek rá.

- Nagyon nem szerettem eleinte új helyekre járni. Ezért nyaraláskor mindig mutatták, hogy a területen mi van, ami speciális érdeklődési területemhez kapcsolódik, például múzeum vagy olyan hely ahol állatokat lehet nézni. 

- Mivel rájöttem, hogy sok tanulmány nem jelenik meg magyarul, ezért angolul kezdtem olvasni és előadásokat nézni.

- Egyszer évekkel ezelőtt láttam egy videót, ahol Blenderrel “életre keltettek” egy Tyrannosaurust. Emiatt tanulok a mai napig Blenderben szobrászkodni, animálni, különböző szimulációkat készíteni.

- Ez ahhoz vezetett, hogy jobban értem a fizikát, és a matematikát, fejlődött a térlátásom.

- Elkezdtem önként komplex számokat és lineáris algebrát tanulni.

- Emiatt tanulok Pythonban is programozni.

Még ezeken kívül számtalan lehetőség van.

Azóta a digitális művészet  külön speciáis érdeklődési területemmé vált. A linken szereplő képet én készítettem nem ai:

https://www.deviantart.com/lovedino2000/art/Pearl-Spiral-1288438709

A családom mindig támogatta a speciális érdeklődési területeimet, ők mindig azt mondják: Fölösleges tudás nem létezik. Sosem tudhatod minek veszed hasznát később az életben.

 Amíg iskolába jártam rengeteget sírtam a fájdalomtól. 

A kezem fájt, ha túl sokat írtam. Egyetlen tanár se hitt nekem.

Voltak napok, amikor megharaptam magam és ceruzát vagy ollót szúrtam  a bőrömbe, hogy a pillanatnyi fájdalom elvonja a figyelmemet.

A finommotorikus készségeim a sok fejlesztéssel javultak, de messze elmaradtak a kortársaimtól. Emiatt nem tudok most se szépen írni, a mai napig lassabban írok kézzel, mint a többség, és az a típusú mozgás, ami ahhoz kell, hogy egyáltalán olvasható legyen az írásom, kimerít. 

Amikor a fájdalom jelentkezik egyáltalán nem tudok olvashatóan írni.

 Néhány pedagógus azt javasolta, hogy addig kéne gyakorolnom, amíg szép nem lesz. Pedig a saját szemükkel látták, minél többet írok egy nap annál csúnyább lesz a végeredmény, mert elfáradok, elfárad a kezem és fáj.

 Időnként legszívesebben a tanárokba haraptam volna, hogy tudják mit érzek. 

A szüleim az engem kezelő szakemberekkel együtt fáradhatatlanul próbáltak megoldást találni. Nem számított hova jártam mindig a legkülönfélébb indokokkal elutasítottak minden ötletet.

 A neurológus javasolta engedélyeztessék, hogy nyomtatott betűvel írhassak az órán.

Elutasították. Mindenkinek meg kell tanulni gyöngybetűvel írni.

Az egyik fejlesztőm ajánlott különböző írássegítő eszköz márkákat. 

Anya jó sokat vásárolt, napokig kísérleteztünk, mire megtaláltuk a számomra megfelelőt. 

A tanárom megtiltotta a használatát. Nem fogadta el, hogy az írássegítő eszköz nem játék. 

 Amikor idősebb lettem és már egyértelmű volt, hiába a sok fejlesztés, az íráskészségem nem fog már javulni és a fájdalom is egy életen át el fog kísérni, a szakemberek azt mondták kérvényezzük valamilyen okoseszköz használatát, mert ha nem kellene annyit írnom, akkor nem lennék úgy elfáradva és, amikor valóban elengedhetetlen az írás, akkor a betűim olvashatóak maradnak.

Első ötlet a diktafon volt, mert az könnyen hordozható. Csak felveszem, amit a tanár mond és nem kell mindent lejegyzetelni. A házi feladatokat és a dolgozatokat, pedig megírnám kézzel.

Nem jó, mert ha nem csinálok semmit órán, el fog kallódni a figyelmem.

 Engedélyezzék, hogy laptoppal írhassak. Mert így nem maradnék le folyton és a tanáraim is el tudnák olvasni a munkáimat. 

 Válasz: az iskolának nincs pénze ilyet biztosítani. A szüleim mondták, hogy állják a teljes költséget, az iskolának semmit sem kell beszereznie, csak annyit kell mondani: elfogadjuk.

 Nem jó, mert a tankönyvekkel együtt nem biztos, hogy befér a laptop, és ha az iskola területén sérül meg a szüleim még a végén beperlik az iskolát.

 A szüleim erre megmutatták, hogy egy tablet és egy ahhoz csatlakoztatható kis klaviatúra könnyedén befér a táskába, van mindkettőhöz hordozó, akkor se törnek el, ha közvetlenül rájuk pakolom a tankönyveket.

Ezután arra hivatkoztak, hogy nem fogok figyelni, mert játszani fogok rajta. Apukám rögtön rávágta, hogy nem lesznek rajta játékok és az internet hozzáférést is letiltja. Akkor azt mondták, hogy akkor a többi diák is hisztizni fog, hogy nekik is ez kell.

Az iskola sokszor úgy tűnt, mintha úgy vívtam volna szélmalomharcot, hogy tudtam nincs óriás, amit le lehet győzni, csak egy tömör épület, amivel mégis órákon át küzdeni kellett.

 Tizenkét évig számomra csak két évszak létezett: nyár és fájdalom. Tudom, furcsán hangzik, egy idő után azt is elfelejtettem, milyen, amikor nem fáj.

Még a gimnáziumban is véresre harapdáltam magam.

Aztán egyszer csak véget ért az iskola. Most is naponta több oldalt írok, de már számítógéppel.

A fájdalom most már inkább csak rossz emlék. Természetesen most is előfordul, hogy ha valami okból túl sokat kell kézzel írni, de most már bármikor tarthatok szünetet amikor elindul az a jellegzetes érzés, olyan mintha egyfajta óriási nyomás egy konyhai reszelőn rángatná a kezemet.

Sok auti specifikus fejlesztésen azt is tanítják, hogy a családunk hiába tesz meg mindent, hogy a világunk kiszámítható legyen: néha nem lehet nutellát szerezni a palacsintához, de érdemes megkóstolni másfajta töltelékkel, van, hogy bezár a strand, ahova évek óta jártok, attól még lehet máshol is úszni. 

A mai napig rengeteg SNI tanulónak okoz problémát, hogy sok iskola nem fogadja el a segédeszközök használatát. 

 Autistaként tudom, hogy mennyire fájdalmas, amikor a dolgok nem a maguk megszokott módján történnek. Annyiféleképp lehet enni a palacsintát, nemcsak nutellával. A tudomány nagyon sokféle segédeszközzel ajándékozta meg a hozzám hasonló embereket, hogy a magunk módján mi is megtehessük azt, amit az emberek többsége segítség nélkül megcsinál, csak annyit kell mondani, mint amikor kipróbáltam a fahéjas palacsintát: igen, így is jó lesz.

Többször hallottam ezt a kérdést. Eleinte nem értettem, mert annyiféleképp jellemeztek: állatbarát, édesszájú, elkényeztetett, lusta, szorgalmas, könyvmoly, stréber stb. Arra voltak kíváncsiak, hogy mennyire súlyos az állapotom.

Többször szembesültem azzal, hogy valaki el sem hitte, hogy autista vagyok. Máskor meg úgy vélték olyan súlyos az állapotom, hogy azt hitték bármit mondhatnak a jelenlétemben, hiszen úgysem értem.

 Sok autista találkozik napi szinten hasonló helyzettel.

 Én azt is megkérdőjelezném ki számít magasan funkcionáló autistának? Minek számít, ha valaki gyerekkora óta érti az egyetemi szintű sejtbiológiát, de nem tud hajat mosni, napi szinten ellátni magát? Vagy az, aki autodidakta módon megtanul egyszerre programozni és animálni, de nem tud cipőt kötni?

Ez a “magasan funkcionáló autizmus” kifejezés kicsit arra emlékeztet, ahogy sokszor a tanárok megítélik a diákokat. Mintha osztályoznának.

A torna tanárom látva, hogy a legalapvetőbb feladatokat sem tudom megcsinálni, azt sem értette hogyan engedhették egyáltalán, hogy iskolába járjak. A német tanárom miután látta, hogy életem első idegennyelvű szavalóversenyén dobogós helyezést értem el, úgy kezelt, mintha zseni lennék. 

Az emberek többsége is csak látott tőlem egy apró pillanatot és az alapján ítélt meg.

Idegenek előtt sokszor félek megszólalni, hajlamos vagyok leblokkolni, ezért szükségem van valakire, aki kommunikál helyettem. Ha túl fáradt vagyok kártyákra van szükségem, mert egyetlen értelmes mondat összerakása is meghaladja az erőimet, ilyenkor súlyos értelmi fogyatékosnak vélnek. Ha hallják, ahogy az egyik speciális érdeklődési körömről beszélek több doktori birtokosának hisznek.

Ha véletlenül megszegek egy íratlan szabályt modortalan vagyok. Mivel nagyon próbálok ezeknek a szabályoknak általában megfelelni voltak, akik kinevettek, mert túl formálisan kommunikálok.

Sokan tartottak tőlem. Valaki egyenesen azt mondta, én vagyok a legijesztőbb ember, akivel találkozott, pedig a dührohamaimat nem is látták. 

Minden autistának vannak erősségei és gyengeségei. Az, hogy egyetlen pillanatot láttok egy autistától, akkor csak  egyetlen pillanatot láttok egy autistától. Senkiről sem lehet egy beszélgetés vagy néhány mozdulat alapján megállapítani, hogy az életében mik a nehézségei.

Sokfélék vagyunk. Nem lehet egy egy képesség meglétével, vagy hiányával egy dobozba tenni minket.

Ezt sokszor láttam a különböző internetes fórumokon, illetve nekem is mondták már párszor, hogy nagyon ijesztő a tekintetem.

Sok ember úgy jellemzi: merev, hideg, érzelemmentes, még olyan is akadt, aki rám szólt, hogy nézzek már más fele, mert olyan érzése van, mintha a lelkét bámulnám.

 Ezt sokan félreértik. Az autisták nem azért néznek így, mert nem érdekli őket a másik, vagy mert gyűlölik őt, esetleg a lelkét néznék. Nagyon egyszerű a magyarázat.

Nekünk autiknak sokszor nem természetes a szemkontaktus. Egyrészt mert mi nem tudunk úgy információkat olvasni belőle, mint a neurotipikusok. Másrészt nekünk sokszor kellemetlen, mert ez is egy plusz inger.

Ez nem azt jelenti, hogy csúnyának találjuk más emberek szemeit. Én kifejezetten szépnek találom őket, a sokféleségüket, a szép színeiket, de mégis kellemetlen számomra szemkontaktust tartani, mert nekem sok, hogy az arc össze vissza mozog, és még folyamatosan követnem kell egy szintén össze vissza mozgó, hol kisebb hol nagyobb gömböt. 

Viszont rendszeresen szólnak, hogy nézzünk mások szemébe. Azt nem teszik hozzá, hogy hogyan. Mivel nem értjük mi a cél, csak annyi, hogy folyamatosan arra kell nézni a telítődés okozta fájdalom ellenére, ezért autik többsége akaratlanul “farkasszemnéző versenyen” vesz részt.

 Ez pont olyan, mint rászólni egy japánra, aki még azelőtt soha nem járt másik országban, hogy rázzon kezet. Ő sem értené mi a cél, ha el is magyaráznák neki, hogy mit kell csinálni, akkor is elég ügyetlenül csinálná. Nem azért, mert udvariatlan akar lenni, vagy nem érdekli, sőt pont azért próbálkozna a kézfogással, mert jól akarja csinálni a bemutatkozást. 

Szerintem az autiknál nem kéne erőltetni a szemkontaktust. Mert az autistának is és a neurotipikusnak is kellemetlen. Az egyik félnek sokszor fizikai fájdalmat okoz, a másikban akaratlanul nyugtalanságot kelt.

Pedig az autistában nincs rossz szándék, pont hogy nagyon arra koncentrál, hogy a másiknak jó legyen, azon az áron is, hogy neki fáj.

Íme az én gondolataim az egyik “farkasszemezős” párbeszéd során. 

- “Tudja, hogy íriszén lévő minták olyanok, mint egy díszes antik óra számlap? Kitágult a pupillája ez azt jelenti, hogy kedvel, ugye? Akkor jó beszélgetőpartner vagyok? Tényleg megcsináltam?! Persze lehet, hogy csak sötét van. Várjunk! Valahol azt írták, hogy ez roham jele is lehet! Orvost kellene szereznem? Honnan tudjam melyik? Ha megkérdezem megsértődik, ha nem hívok időben orvost a bénázásom miatt komoly baja lehet! Mit csináljak?”

Ez fél perc alatt mind lejátszódott a fejemben.

 A legtöbb helyen igyekszem előre jelezni, hogy auti vagyok, és elnézést, de nehezemre esik a szemkontaktus. Ahol ezt nem lehet kivédeni egy olyan trükköt alkalmazok, amit gyerekként tanítottak. Ha az ember középen a homlokot nézi, ahhoz hasonló illúziót kap a beszélgető partner, mintha szemébe néznék.

Sosem szerettem a kiszámíthatatlan dolgokat. Az ajándékokat viszont nagyon szerettem.

Mindig vártam, hogy mit kapok. A legszebb szalagokat a csomagolásokról sosem engedtem levágni, mert mindig megőriztem őket, hogy azokkal dekorálhassam ki a játékaimat.

 Meg is lepődtem amikor annyi autistától hallottam, hogy mennyire ijesztő volt ajándékot kapni. 

Sokáig gondolkodtam, hogy nekem miért volt ennyire más ez az élmény.

Először úgy véltem, hogy sokakat frusztrál a csomagolások zörgése, meg a kiszámíthatatlanság, aztán egyszer csak bevillant.

 A családom még a karácsonyomat is auti baráttá tette. Sikerült megtalálniuk a kompromisszumot, hogy átélhessem az ünnep varázsát autistaként.

Leírom ide a trükkjeiket.

• Gyerekként én is hittem a Jézuskában. Többször megpróbáltam 

kilesni vajon hogy néz ki. Pedig mindig anyukámmal együtt vettük meg a csomagolópapírt az ajándékokhoz. Azért nem tört meg a varázs, mert ő azt mondta, azért nekem kell kiválasztani a csomagolást és a szalagokat is, mert ő elmondja a Jézuskának, hogy melyiket tudom fájdalom nélkül megérinteni.

• A családommal mindig megbeszéltem, hogy milyen típusú 

ajándékot szeretnék, de hogy pontosan melyiket kapom meg azt a kibontásig nem tudtam. Például egy darabig a Littlest Pet Shop figurák megszállottja voltam. Ezért a családom csak ilyen játék figurákat vett, mert nekem mindegy volt, hogy medve, sárkány vagy hangyász. A lényeg az volt, hogy LPS  figura legyen. (Természetesen van olyan autista, aki egyáltalán nem szereti a meglepetést, illetve pontosan csak egy dologra vágyik, akkor neki azt kell kapnia és jobb mellőzni a csomagolást.) 

• Sose kapjon ruhát vagy ékszert az autista:kivéve ha maga kér egy 

konkrét darabot és előtte volt alkalma felpróbálni, hogy nem zavarja a szenzoros érzékenységét. Velem is előfordult, hogy láttam olyan pólót, ami nagyon tetszett, de abban a pillanatban, hogy megérintettem hiába volt gyönyörű rájöttem, hogy nem fogom tudni hordani, mert fáj.

• Az, hogy valami nem illik az életkorához (illetve a neméhez) ne

befolyásolja, hogy mit kap. Én például kaptam a dínós korszakom alatt egy olyan Barbie babát, amit összes ovistársam irigyelt (valószínűleg jó drága is volt). Anyukám azt mondta, hogy gyerekként ő imádta volna.  Én úgy éreztem, hogy rossz vicc áldozata lettem, a világ legbénább játéka az ajándékom. Szerencsére nem lett hisztéria, mert akkor kaptam szeretett allosaurus figurámat, amivel annyit játszottam, hogy egy idő után már csak szigszalagok tartották össze. Végtére is mi a menőbb egy játékbaba, amire olyan ruhákat lehet adni, amiket én képtelen lennék elviselni magamon, vagy egy 30-50 km/h-val futni tudó ragadozó, ami baltaként használta az állkapcsát?

( Ahogy látom, szerencsére ez a fiúk lányok nem játszanak ezzel azzal kezd kikopni. Csak azért említettem meg, mert egy ilyen dologból is katasztrófa lehet.)

• Azt is érdemes megbeszélni, hogy az auti kér-e egyáltalán 

édességet és, ha igen milyet. Ismerek olyan autit, aki zokogott, hogy ne adjanak neki édességet, mert gyűlöli. Egészen addig nem hittek neki, akik bele erőltették az édességet (azt hitték az anyukája ilyen kegyetlen, hogy megtiltotta neki az édesség evést), amíg nem hányt az undortól.

Viszont ő nagyon szeretett dekorálni, sütögetni, úgyhogy a mézeskalács sütést, dekorálást élvezte, és bár sose evett belőle, nagyon örült annak, hogy a családja megette és megdicsérte a munkáját. 

• Sosem szerettem, ha túl sok figyelem hárul rám, ezért ajándék 

bontáskor, mind egyszerre nyitottuk ki az ajándékokat, hogy ne feszengjek a tekintetek alatt.

• Mindig én és az epilepsziás autista barátom választhattuk ki, mivel 

díszítsük ki a fát. Például a csillogó műanyag díszek girlandok jöhettek, de villogó fényfüzérek, csillagszórók, lámpák, gyertyák nem.

Javaslom, ne ragaszkodjatok mereven a hagyományokhoz! Annyiféle dolgot lehet csinálni karácsonykor, hogy ha nem kényszerítitek autista szeretteiteket mindenre, előbb utóbb találtok olyan dolgokat, amiket élveztek. 

Például szerettem mindenkinek kézműves ajándékokat készíteni.

És ne zárkózzatok el a kissé szokatlan megoldásoktól sem! Például, ha felnőtt autista hozzátartozótoknak sok a nyüzsgést, beszéljetek videóhíváson. Akár azt is megtehetitek, hogy videohívás közben egyszerre csináltok valamit, például forrócsokit isztok közösen.

 Nem kell minden ötletem szószerint megfogadni, ezt csak azért írom, mert sok autista nagyon is szeretne karácsonyozni, részt venni dolgokban, nem akar elzárkózni mindentől. 

Csak hagyni kell, hogy a magunk “autista módján” tehessük ezt meg.

Itt van az első rész linkje:

https://autistanaplo.blog.hu/2024/04/19/unneples_autistaval_1_resz_gimnazium