Ebben a cikkben néhány módszerről fogok írni, amik nekem rengeteget segítettek nemcsak gyerekként, hanem most is. Ez a cikk autista gyereket nevelőknek szól és azoknak, akik szeretnék megérteni miért nevelik az autista gyerekeket sokszor másképp, mint a neurotipikusokat.

 A mi idegrendszerünk más. Teljesen másképp érzékeljük a világot, mint az emberek többsége és emiatt a gondolkodásunk is eltér. Óvodásként megértettem a fagocitózis jelenségét, de csak felsőtagozatban értettem meg, hogy ha az a szabály, hogy a nálunk idősebbnek jó napot kívánokkal kell köszönni, miért nevetnek ki, amikor a három hónappal idősebb osztálytársamnak jó napottal köszönök.

 Ezek segítettek a szorongáson, a meltdown elkerülésében, az érzéseim megismerésében és a napi teendők elvégzésében.

Mivel állandóan kiborultam a változásoktól és nem mindig tudtam milyen sorrendben kell megcsinálni a dolgokat, ezért a szüleim képes napi és heti rendet és folyamatábrákat készítettek.

 Sokkal kevesebbszer borultam ki, miután előre tudtam, hogy mikor mi fog történni. Mivel nem éreztem az éhséget sem, ezért gyakran elfelejtettem enni, ami szintén meltdownhoz vezetett.

Ezért volt ilyen napirendem, például felkelek, felöltözöm, reggelizek, megyek óvodába, ha kedd van, akkor pszichiáterhez is menni fogok.

Egy jó darabig a falakon és az ajtókon különféle folyamatábrák voltak, hogy hol mikor mit kell csinálni. Később, amikor iskolába kellett menni, ami hatalmas változás volt, a napirend része lett, az is, hogy mikor mit kell tanulni, meg kell írni a házit.

Hogy erre mennyire részletesen van szükség, az egyénenként változik, azt ki kell tapasztalni. Ez az önállóságot is elősegíti, hogy hogyan kell öltözködni, tanulni, de nekem például a mosógéphez is van a mai napig folyamat ábrám.

Vannak, akik amiatt aggódnak, hogy a gyerek még rugalmatlanabb lesz.

Nálam pont, akkor lehetett a dolgokon változtatni, akkor volt kevesebb merev rituálém, amikor a családom elkezdte használni a napirendet, mert kevésbé éreztem, hogy szükségem van olyan önnyugtatásra, amiben én irányítom, hogy mikor mi történjen.

 A másik dolog, hogy nem mindig tudtam felmérni a saját érzéseimet, vagy azt, hogy kivel milyen kapcsolatban vagyok, ezért nem tudtam, hogyan kell másokkal kommunikálni, például hiába volt olyan tanárom, akit nagyon szerettem, még sem beszélhettem úgy vele,  mint a szüleimmel.

Erre az Én könyv és egy korábbi posztban emlegetett szociális körök nyújtottak megoldást. Ezeknek a segítségével fel tudtam mérni, kivel mit szabad csinálni, kinek mit árulhatok el, mik az erősségeim. Az Én könyv segített megismerni magamat, hogy jobban eligazodjak a világban.

Benne vannak életem legfontosabb pillanatai, ha valahol elakadtam, segített rajta átlendülni. Ha valami információt keresek az Autista Naplóhoz, akkor is ezt ütöm fel.

Az Én könyv írásnál van egy szabály, nem lehet tanároknak, barátoknak odaadni. Az csak az autista gyerekre és maximum arra tartozik, akivel írja.

 Mivel nem mindig tudom megfelelően kifejezni magam, és néhány helyzetben hajlamos vagyok leblokkolni, illetve szelektív mutizmusom van, ezért hordok kártyákat magamnál, amikkel ki tudom fejezni magam.

 Ilyenkor sokan úgy vélik, hogy amikor a szülők ilyeneket csinálnak, mint a napirend elkényeztetik a gyereket, hiszen így sosem készül fel a nagybetűs életre. Emlékszem volt olyan tanár, aki ezt mondta édesanyámról, miután megpróbáltam neki elmagyarázni, hogy ha valamit megbeszélünk, hogy ekkor és ekkor ez fog történni, de helyette egyeztetés nélkül mást csinálunk, még akkor is, ha jó dolog történik velem, kiborulok. Hiszen a való élet kiszámíthatatlan.

Ez olyan, mintha valaki a huszárral leverné az összes sakkfigurát, és büszkén azt kiabálná, “nyertem”, a többiek nem úgy fognak rá reagálni, mint a legnagyobb zsenire a világon, hiszen megoldotta egy lépésben, ami a legnagyobb bajnokoknak is órákig tarthat, hanem mérgesek lesznek, mert tönkretette a játékukat. Hiába bizonygatja, hogy aki látott már lovat, az tisztában van vele, hogy tud egyenesen futni. Ha tisztában vagy vele, hogy valami előre meg van beszélve egy autistával, akár gyerek, akár felnőtt, ha csak nem feltétlenül szükséges, ne módosíts a programon!

Ha az auti egy előre nem megbeszélt változás miatt kiborul, akkor nem rá kell haragudni. Ő “rendesen akart sakkozni”.

Másképp működünk, másfajta logika szerint kell nevelni minket, másfajta határokra, szabályokra van szükségünk, hogy teljesebb életet élhessünk.

A képeken lévő kártyák a sajátjaim és még gimnázium alatt is használtam őket.

Mindig is imádtam a fényeket. Az ős állatos doksi filmek mellett a mélytengeri élőlényeket bemutatók voltak a kedvenceim. A mai napig lenyűgöznek a biolumineszcens állatok.

A mesterséges fények sajnos egy idő után fárasztóak nekem, ennek ellenére gyerekként a karácsonyi fényeket is szerettem nézni. 

Van egy gyerekkori barátom, aki mindig azt mondja olyan vagyok, mint egy molylepke. Ő is autista. 

Kettőnk közül azt mondták az iskolában ő a problémásabb.

Az ünnepi készülődés kor egyikünkre se mertek túl nagy “felelősséget” bízni. Velem az volt a baj, hogy nagyon ügyetlen vagyok féltek, hogy akaratlanul eltöröm a dolgokat. A barátom, pedig mintha mindent ledobott volna. Szó szerint egyszer csak leengedte a kezét, amiből kiesett minden.  A tanárok hiába szidták, hogy fejezze be, ő ragaszkodott hozzá, hogy nem tudja miről beszélnek. Többször szólt, hogy rosszul van, fáj a feje és szédül. A tanárok mindig azt mondták ezzel a kibúvóval sem a feladatot, sem a büntetést nem úszhatja meg.

 Az epilepsziás rohamok nem mindig járnak azzal, hogy a beteg összeesik rángatózva. Van, amikor csak úgy tűnik, mintha az illető csak elbambulna. Ezt azóta tudom, amióta a barátomat diagnosztizálták.

A teremben a karácsonyi izzók váltották ki a rohamokat. Amikor ez kiderült a szülei szóltak a tanároknak, de ők nem akarták elrontani a többi gyerek karácsonyát. Fent hagyták a villogó fényfüzéreket, “ennyit csak kibír”.

 A barátom ezt az időszakot jórészt otthon töltötte, a családja azt mondta beteg. Az egyetlen emléke az egészről az állandó fájdalom, rosszullét és félelem.

 Gyerekkorom óta gyűlölöm azt a mondást, hogy mindig a többséghez kell alkalmazkodni. Szerintem vannak  pillanatok, amikor mérlegelni kell, hogy az alkalmazkodás kinek jár kevesebb fájdalommal, kinek kevésbé veszélyes.

Tényleg megéri a többség jóléte érdekében mindig ez a hozzáállás?

  Azóta is eszembe jut, hogy ilyenkor vittek minket kisebb kirándulásokra, például moziba. Ő sosem ment sehova, mert a családja attól félt, hogy olyan helyen kap rohamot, ahol megsérülhet. 

Ilyenkor arra is gondolok, hogy vajon ő az egyetlen epilepsziás, akiért a karácsonyi fényfüzérekkel teli időszakban aggódnak a szerettei, vagy ő maga fél és küzd olyan fájdalommal, amit mi el sem tudunk képzelni? 

 A barátommal töltöttem eddig az összes karácsonyt, gyerekként a fát is együtt díszítettük. Annyi volt a “varázstrükk”, hogy díszítés előtt átválogatta a dekorációkat. Szerettem nézni a fényeket, de még jobb érzés volt úgy eltölteni a karácsonyt, hogy a barátom is jól érzi magát. Ő az osztálykarácsonyon is részt akart venni, de nem tudott, pedig csak a lámpafüzért kellett volna kikapcsolni.

Tudom, hogy messze van még a karácsony, de a boltokban hamarosan megjelennek a díszek, ezért írtam meg most ezt a posztot. 

Ez a blog az autizmusra koncentrál, bár az epilepszia az autisták körében gyakoribb, mint a neurotipikusok között.

Azért írtam erről mégis, mert ismerek egy embert, akinek van ilyen nehézsége. 

Pár dolgot megtanultam az autizmus kapcsán. Néha azzal is jobbá tehetjük valakinek az életét, ha elfogadjuk a nehézségeit. Nekünk lehet, hogy semmiség, talán nem is fogunk rá emlékezni, de annak az illetőnek a teljes életét megváltoztathatjuk. Ezt értem valakik hajlandóak voltak megtenni, le se tudom írni, hogy milyen felfoghatatlanul jó érzés volt. A másik dolog az, hogy sokszor azt hisszük, mi akik a többségtől eltérő állapottal élünk, hogy az egész világon csak nekünk vannak bizonyos problémáink. Mert vagy nem merünk szólni, vagy ha meg is tesszük nem hisznek nekünk. 

Tudom ilyen érzékeny témában nehéz megszólalni, minthogy a karácsony egyeseknek inkább teher, mint ünnep, ha társaságban néha szóba kerül, hogy nekem miért nem ez a kedvenc időszakom, még én is látom, hogy a többiek kényelmetlenül érzik magukat. Mert mégiscsak vannak hagyományai, szokásai, amin nem szeretnének változtatni egy kisebbség kedvéért. Autistaként tudom, hogy milyen fájdalmas tud lenni, változtatni a jól megszokotton, de itt nem arról van szó, hogy az emberek ne ünnepelhetnének, ne lehetnének boldogok, hanem arról, hogy hajlandóak vagyunk változtatni, hogy mások is érezhessék, hogy az emberek többsége miért szereti. 

Mindig azt hallom a karácsony a szeretet ünnepe, amikor jobban odafigyelünk embertársainkra. Lehet annál nagyobb gesztust tenni, mint hogy hajlandóak vagyunk értük a “jól bevett” dolgokon változtatni?

 Ha valakinek van hasonló problémája, akár névtelenül leírhatja kommentben ehhez a poszthoz a történetét, hogy mások is értesülhessenek a nehézségeiről, hogy mások tudják, hogy én is tudjam mire kellene még odafigyelnünk, hogy mit kellene végig gondolnunk, esetleg, hogy tudnánk javítani a helyzeten.

 Az orvosok és az ismerősök már párszor megkérdezték, hogy milyen érzés volt szembesülni azzal, hogy autista vagyok? És, hogy egyáltalán ez mikor és hogy tudatosult bennem? Még olyan is akadt, aki megkérdezte, hogy szomorú voltam-e miatta és hogyan sikerült feldolgozni?

Mivel nagyon fiatal voltam, másképp éltem meg a diagnózist, mint a családom. Meg is lepődtem, amikor anya közölte velem, hogy ő zokogott, miután közölték vele, autista vagyok. 

Egyrészt mert előttem nem mutatta, hogy valójában mennyire megijedt és szomorú, másrészt mert nekem erről olyan emlékeim vannak, hogy elvittek egy nagyon kedves nénihez, akivel jót játszottam és akiről úgy éreztem végre megért. Többször kellett hozzá járnom, amit nem bántam, mert nagyon szerettem vele játszani, közben sok érdekes dolgot tanított.

Úgy éreztem, hogy sokkal könnyebb lett az életem. Mintha anyáék találtak volna egy Lili tolmácsot. Az összes problémámat nem oldotta meg, de azzal, hogy környezetem megértőbb lett már az is hatalmas segítség volt. 

Még az óvónőknek is sikerült elmagyaráznia, hogy nem duzzogok, hanem tényleg rossz érzés, amikor megölelnek.   

Mielőtt vele találkoztam hiába könyörögtem, hogy ne érjenek hozzám, miután vele találkoztam, még az ovis társaimnak is elmagyarázták, hogy mindig kérdezzék meg, hogy megtehetik-e.

A “Miért vagyok más” című bejegyzésben is leírtam, hogy egy dokumentum filmből jöttem rá, még alsósként, és én kifejezetten örültem, amikor megtudtam. Mert végre volt magyarázat arra, hogy miért vagyok más. Engem az is megnyugtatott, hogy közölték a világon rengeteg autista él, mert mielőtt ezt megtudtam, úgy éreztem egyedül nekem vannak ilyen nehézségeim. 

 Abban a percben megértettem, hogy miért kell ennyiféle szakemberhez járnom és miért okoz egy csomó olyan dolog problémát, amit mások könnyedén megoldanak.

 Több okból nem éreztem problémának:

- Sokféle gyerekkel jártam óvodába, iskolába. Volt olyan aki nem hallott, akadt olyan aki nem ehetett bizonyos dolgokat. Tehát tudtam, hogy rengeteg dolog van, ami nem megy egyformán minden embernek. 

- A szeretteim elfogadták, az óvónőknek miután sikerült elmagyarázni, hogy mi a bajom elfogadták, a tanáraim egy része szintén és pár gyereknek is sikerült elmagyarázni.

- Nem éreztem úgy, hogy ez akadályoz meg a céljaim elérésében. 

Például olyan akartam lenni, mint a példaképeim. Őket a tudásukért tiszteltem, mindenki mindig dicsért milyen okos vagyok. Az ásás (a homokozóban nagyon mély lukakat tudtam ásni) és kövek gyűjtése is “ jól ment” (mindenhonnan haza hurcoltam őket). Ez azt jelentette, hogy csak nagyon sokat kell tanulnom és fel kell szednem némi izmot, hogy egy nap majd én is nehéz ősállat koponyákkal a kezemben taníthassak másokat, mint a hőseim.

- Gyerekként az, hogy nehezebben fogok másokkal barátkozni és mindig fájdalmasak lesznek bizonyos ingerek, azért sem tűnt elviselhetetlennek, mert számomra egy másik állapot borzalmasabbnak látszott: laktózintolerancia. A zaj ellen hordhatok füldugót, több trükköt is megtanultam a szenzoros problémáim kezelésére, másoknak el tudom magyarázni, hogy a kommunikáció nem az erősségem, ezért nyugodtan szóljanak, ha véletlenül megbántom őket, a tejcsoki nélküli élet akkor százszor rosszabbnak tűnt.

- Ráadásul abban a doksi filmben elmondták, hogy emiatt érdeklődök “furcsa” témák iránt, emiatt találok élvezetesnek más dolgokat, mint a többség, és veszek észre olyan dolgokat, amiket a többiek nem, ezért látom teljesen másnak a világot. Ezeket mindig is szerettem magamban és büszke is voltam rájuk. Nem azért, mert különlegesnek éreztem magam tőlük, csak fontosak voltak számomra. Nélkülük én nem én lennék. Ezeket soha semmiért nem cseréltem volna el sem gyerekként, sem most. 

 Persze sokan voltak nemcsak gyerekek, hanem felnőttek is, akik bántottak, mert autista vagyok. Őket nagyon butának tartottam. Főleg, ha felnőttekről volt szó, hiszen óvodában is azt tanítják, hogy senkit sem bánthatunk csak azért, mert más mint mi. Se a hajszíne, az öltözködése, se amiatt, mert valami nehézséget okoz neki. Akkor úgy véltem, ahhoz nagyon butának kell lenni, hogy valaki évtizedek alatt se tudja azt megtanulni, amit egy óvodás.  

 Az életem során az autizmusom sokszor nem önmagában jelentett akadályt, több problémát okozott, hogy sokan nem fogadtak el. 

Például nem az a legnagyobb baj, hogy a sok zaj fájdalmat okoz, hiszen elég csak betenni egy zajszűrő füldugót. A füldugónak hála tudok tömegközlekedéssel utazni, moziba, koncertre járni. A probléma amiatt volt, mert kicsúfoltak érte, illetve kivetették velem.

“Amikor valaki szomorú forró italt kell neki készíteni.”- Sheldon Cooper, Agymenők.

Azt rengeteg helyen írják tévhit, hogy az autisták nem képesek az empátiára.

A neurotipikusok többségének sokszor úgy tűnhet. Ennek több oka is van.

Először is mi nem mindig tudjuk értelmezni mások arckifejezéseit és hangsúlyait. Volt olyan osztálytársam, aki azt hitte gúnyolom, amikor közölte, hogy testnevelésből hármast kapott. Ugyanis én gratuláltam neki, mert nálam testnevelésből a hármas jó jegynek számított. Nem láttam rajta, hogy szomorú. Csak akkor tudom megállapítani, hogy valaki szomorú, ha sír, vagy pedig egyértelműen rossz dolog történt vele, például elejtette a fagylaltját.

Ha valaki közöl velem egy eredményt, amit elért, vagy elmondja mit fog csinálni, úgy tűnhet nem érdekel, nem tartom elég jónak, amit elért, vagy irigylem tőle, mert nem szoktam azonnal reagálni. Mert előbb mindig megpróbálom megállapítani, hogy mit érez azzal kapcsolatban, amit megosztott velem. Számomra nem mindig egyértelmű, hogy gratulálni kell, vagy részvétet nyilvánítani. Amint megértem, hogy melyikre is van szükség, akkor is elég mesterkéltnek tűnök. 

Nem tudom, hogy fejezzem ki az érzéseimet. Ezért mindent nagyon túl játszok, hogy mások megértsék, emiatt a reakcióim erőltetettek.

 A másik ok, ami miatt a legtöbb autistáról azt hiszik, hogy érzéketlen, amikor a neurotipikust vígasztalni kell, sokszor csak rontanak a helyzeten.

Ez leginkább akkor fordul elő, amikor nem tudunk rendes megoldást kínálni.

Képzeljünk el egy alacsony neurotipikust, aki a sírás határán van, mert le szeretne venni valamit a szekrény tetejéről, de nem éri el.

Ott van az autista barátja, akinek ez nem jelent problémát, először meg se próbál segíteni neki, csak áll pár percig. Miután leesett neki, hogy a másik nem tornázik, hanem szüksége van rá, akkor abbahagyja a bámulást és leveszi neki, amit nem ért el.

Megoldotta a problémát. Minden rendben.

Ha viszont a másik kiborul ,mert gyűlöli a termetét és ez a pillanat csak egy újabb emlékeztető, akkor történik meg az, amiért az autistákat sokan bunkónak tartják. 

Az autista segíthet olyan dolgokban, amiket a barátja nem ér el, de nem tudja magasabbá varázsolni. Nem tudja megoldani a problémát.

De szeretné, hogy a másik boldog legyen. 

Most leírok néhány reakciót, amit én csináltam, vagy pedig olyan autista követett el aki nagyon közel áll hozzám.

- Ebben a helyzetben volt, hogy elkezdtem felsorolni egy csomó a 

barátomnál kisebb dolgot, hiszen azt mondta azért szomorú, mert minden nagyobb, mint ő. Tehát, ha tudja mennyi mindennél nagyobb biztos boldog lesz. Úgyhogy közöltem vele, hogy a bogarak olyan picik, hogy sokan csak azért lépnek rájuk, mert nem látják őket, az egysejtűek olyan picik, hogy csak mikroszkóppal láthatjuk őket. 

Amikor az illető megkérdezte, hogy szórakozok-e vele, valamiért csak még jobban kiakadt, amikor elkezdtem neki ecsetelni az egysejtűek lenyűgöző világát.

- Volt, akit megpróbáltam megcsikizni. Ismerek olyan autit, aki ilyenkor viccet mesél, hiszen aki nevet az nem szomorú.

- Nagyon közel hajolok az illető arcához. Láttam kutyákat, akik így vigasztalták meg a gazdájukat. Ők se tudnak beszélni, én se tudom mit mondjak. A kutyákat szeretik, ők csak tudnak valamit, amit én nem.

- Meglepődtem, amikor egyszer közölték velem, hogy ha ilyenkor olyan helyzetet mondok, amikor én éreztem magam ugyanígy, akkor az emberek többsége azt gondolja, hogy bagatellizálni akarom a problémájukat. Pedig én azt akartam ezzel kifejezni, hogy ebben a pillanatban én nem így érzek, de tudom milyen érzés, és teljesen jogos, hogy el vagy keseredve, de annak is vége lett, amikor én voltam szomorú, te is lehetsz boldog, és meg is érdemled, hogy az legyél.

- Ismerek olyan autit, aki csokit nyom mások szájába, ha sírnak. Akkor is, ha az a baj, hogy a diétájuk miatt keseregnek. Mert csokievés boldogsághormon termelést vált ki.

- Van, aki csak áll és bámul üres tekintettel, közben bent próbálja felidézni az összes filmet, amiben embereket látott egymást vigasztalni, hátha rájön mégis mit kell csinálni. Ha úgy érzi nyert ügye van, megpróbálja utánozni, amit szereplők csináltak. A neurotipikusok ilyenkor kaphatnak a helyzethez nem illő filmes idézeteket.

Az összes eset, épp értelmű auti műve. Nem érzéketlenek vagyunk, csak nem tudjuk, hogy kell reagálni.

Tudom, hogy amikor valaki mélyponton van, jobb lenne, ha a “vigasztalás” legalább nem rontana a helyzeten. 

Tudom, nem csak az autisták járnak úgyhogy nagyon szeretnének segíteni, csak nem tudják, mit kell csinálni, ezért akaratlanul ronthatnak is a helyzeten.

Annak örülök, hogy a szeretteim tudják, hogy az összes érzéketlennek tűnő reakciókor én pánikba esve próbálom kitalálni, hogy hogyan deríthetném őket jobb kedvre.

A szenzoros érzékenység téma már többször felbukkant a blogomon.

Azonban van néhány tulajdonsága amire nem tértem ki.

1. Először is nem minden autistának ugyanaz az inger kellemetlen, nekem például rossz érzés, ha hozzám érnek, de ismerek kifejezetten ölelgetős autit is.
2. Több fajtája is van. A legismertebb, amikor az érintettnek bizonyos hangok, szagok, állagok, fények stb. fájdalmasak.

Ennek a másik véglete, hogy az illető másoknak kellemetlen sőt fájdalmas ingereket kevésbé érzékeli. 

Egy autistánál egyszerre lehetséges mindkettő véglet, nekem fájdalmasak a zajok, bizonyos textúrák, de a forróságot annyira nem érzem, hogy a sütőből frissen kivett ételeket is megeszem.

A testtudati zavarok is ide tartoznak. Ez nem azt jelenti, hogy az illető kövérnek érzi magát, pedig sovány, hanem az illető akár akkor is beveri a lábát a székbe, amikor le szeretne ülni, mert nem tudja felmérni, hol helyezkedik el a lába székhez képest. Nekem még az a torna gyakorlat sem megy, hogy körözz a lábaddal az óramutató járásával megegyezően, ha nem nézhetem a lábam.

3. Változhat az energia szinttel és a lelki állapottal, sőt néha még a fronttal is. 

Vannak a napok, amikor a boltba sem kell a füldugóm, máskor pedig egész nap ki se veszem. Szeretem a lekváros kenyeret, de a rossz napjaimon legszívesebben még azt is kiköpném nem azért, mert rossz ízű, hanem mert a puha, de szilárd kenyér és a folyékony, ragadós lekvár egyszerre túl sok inger.

4. Néhány esetben a külső szemlélőnek úgy tűnhet, hogy az auti “megszokta” a számára korábban kellemetlen ingert. Ennek a hátterében nemcsak a korábban említett maszkolás lehet az oka, azaz az illető annyira fél a környezete elutasításától, hogy úgy tesz, mintha neki se okozna fájdalmat, hanem ez is a telítődés egyik jele. Az agyba olyan sok inger érkezik, hogy úgy reagál, mint a számítógép, amin a felhasználó egyszerre akarja futtatni az összes programot: összeomlik.

Ez elsőre ideálisnak tűnhet, hiszen az autista már nem érzékeli azt, ami zavarta. De az csak annyira ideális, mint egy teljesen összeomlott számítógép. Ugyanis ez sokaknál a meltdown, shutdown előjele. Ezenkívűl, amikor ez az állapot beáll, annyira megszűnik az alap inger feldolgozás, hogy sokan a beszédet sem értik. Ez nemcsak a kommunikációnál és tanuláskor hátrány, hanem egyenesen  veszélyes is lehet. Ilyenkor én hajlamos vagyok leforrázni magam, mert egyáltalán nem érzem a fürdő víz vagy az étel hőmérsékletét. De sétáltam már tél közepi mínuszokban csurom vizes ruhában is. 

Többször csak anya akadályozta meg, hogy elüssenek az autók, mert hiába néztem szét, nem láttam a közeledő autót, az agyam már nem bírta feldolgozni, hogy egy jármű tart felém.  Illetve annyira belassul a gondolkodásom és a reakció képességem, hogy nem jut eszembe félre állni. Tudom, hogy kell valamit csinálnom, de nem jut eszembe, hogy mit. 

Illetve annyira nem érzékelem a testem határait, hogy nemcsak mindenben, mindenhonnan el-és leesek, hanem azt se veszem észre, hogy ha megsérülök.

Ez olyan szinten kihat a finommotorikus készségeimre, hogy mindent eltörök, amit megfogok, mert vagy elejtem, vagy neki megyek vele valaminek, vagy mivel nem érzem, milyen erősen szorítom, egyszerűen összeroppantom. Ilyenkor másokat akaratlanul is megmarok, mert azt sem érzem milyen erővel érek a másik emberhez.

Erre az évek során kitaláltam pár trükköt:

- Mindig viszek magammal füldugót.

- Amikor tudom, hogy megterhelő napom lesz, akkor a lehető legegyszerűbb ruhákat veszem fel, még a színekből is a visszafogottabbakat és inkább bővebbfazont választok. 

- Ha nehéz napjaim vannak csak “egyszerű, auti barát” ételeket eszem, mint a rántott hús, sültkrumpli, rizs. Olyasmit, amiben nem keveredik sok különböző állag.

- A gyalogátkelőknél megpróbálok több gyalogossal együtt átkelni. Többet várok, hogy biztosan érzékeljem, jön-e 

valami és, hogy még véletlenül se váltson pirosra a lámpa.

- Ezt másnak is különösen javaslom: auti gyerekkel lehet, hogy több alkalommal kell elmenni bevásárolni, mert ha nagyon telítődik, nem fogja tudni megmondani, hogy jó-e a ruha, sehol sem szúr, szorít, vagy viszket, nem túl nagy, vagy túl kicsi a cipő. 

- Akinek a gyereke hajlamos telítődéskor kikapcsolni, ott ajánlott szólni a pedagógusoknak is, hogy megértse a gyermek nem neveletlen, nem dacból nem csinálja azt, amit máskor meg tudott oldani, hanem vannak állapotok amikor tényleg képtelen megcsinálni bizonyos feladatokat. Nemcsak azért, hogy ne kapjon büntetést olyanért, amiről nem tehet, hanem azért is, mert a lekapcsolás tényleg sérülés veszélyes. Rossz napjaimon én még arról a lépcsőről is leesek, amit évek óta rendszeresen használok. Ilyenkor tényleg előfordulhat, hogy a gyerek nem tud írni, és nagyon könnyen leeshet bárhonnan. 

- Az ablakokat kerülöm, ha zavar, hogy nyitva van meg kérek mást, hogy csukja be, mert volt már rá példa, hogy majdnem kiestem rajta, amikor egy rossz napon megpróbáltam becsukni.

- Rossz napokon tömegközlekedésen addig nem állok fel az ülésről, 

amíg az nem áll meg. Ha valakiről tudjátok, hogy mozgáskoordinációs zavarokkal küzdő autista, ne kérjétek, hogy adja át a helyét másnak. Nálam a legtöbb gyereknek jobb az egyensúly érzéke. Én ilyenkor nem eleshetek, hanem elesek. Valakinek gyakorlatilag fognia kell, ha akkor nincs ülőhely, amikor telitődve vagyok.

- Vannak pillanatok, amikor még a hajolást és az olló használatát is kerülöm.

- Nekem még van egy furcsa szokásom, amivel meg tudom állapítani, hogy hol tart a telítődés. A mai napig követem annak az orvosnak a tanácsát, akiről az “Agresszió elleni mesében” írtam. Az egyik ujjamra engedek egy kis hideg vizet. Gyerekként azt hittem, hogy azért tér vissza a hőmérséklet érzékelésem, mert a víz lemossa az asztrálférget. Most már tudom, hogy nincs rejtélyes mérgező növény. Az viszont egy biztonságos módja a telítődés megállapítására, hogy ha el tudom különíteni egymástól azt a két ingert, hogy hideg és folyik.

Megszoktam, hogy anyukám mindenféle furi emberhez visz.

Amikor azt mondta, hogy újabb nénit kell meglátogatni csak amiatt izgultam, hogy megint új emberrel találkozom. 

 Amikor találkoztam vele rájöttem, hogy feleslegesen aggódtam, a néni nagyon kedves volt, még csak erős parfümöt sem használt. 

A néni egyszer csak mutatott egy trükköt. Úgy írt egy papírdarabra, hogy csak a csuklóját mozgatta és egyszer sem emelte fel a ceruzát.

Ezután megkért, hogy csináljam utána. Emlékszem először magabiztosan fogtam a ceruzát, a trükk egyszerűnek tűnt. Mégsem sikerült megcsinálni. Értettem a feladatot, többször próbálkoztam is, de képtelen voltam végrehajtani. Még mindig emlékszem a döbbenetemre, ami átváltott egy idő után tehetetlen dühbe. Sőt félelmet is éreztem.

 Egy év mindennapos gyakorlás után sikerült végrehajtani a mutatványt.

Amikor iskolába kerültem örültem, hogy a néni pont akkor akarta nekem ezt a “bűvésztrükköt” mutatni (nem tudtam miért mentünk hozzá), mert kiderült, hogy ezzel a technikával kell a suliban írni. Párszor eszembe is jutott még jó, hogy a néni nem a “kalapból a nyuszi” trükköt mutatta meg.

 A fejlesztések az egész életemet megváltoztatták. A terápiák előtt az óvónők azt mondták, semmilyen iskolát sem fogok tudni elvégezni. Egyáltalán nem tudtam közösségbe nemhogy beilleszkedni, egyáltalán elviselni, hogy vannak körülöttem mások, olyan dührohamaim voltak, amikkel maradandó károsodást okoztam, és olyan súlyos finommotorikus problémáim voltak, hogy nem tudtam volna megtanulni írni.

Ehhez képest az osztály egyik legműveltebb tanulója voltam, életem első idegennyelvű szavalóversenyén harmadik helyezett lettem, ismertem a csontok latin nevét. Több tanárom is az orvosit javasolta.

 Nem vagyok zseni. Nem vagyok Sheldon Cooper. Ennyit jelentett, hogy a szüleim folyamatosan hordtak fejlesztésre.

Ezzel nem azt mondom, hogy minden autista olyanná válik a fejlesztés hatására, mint én. Aki személyesen ismer, az örül, hogy a többi auti gyerek nem lesz olyan, mint én.

 Azt akarom mondani, hogy biztos nem én vagyok az egyetlen autista, akiből sokkal többet lehetne kihozni megfelelő szakember segítségével.

 Jelenleg ez a nagy probléma.

Ugyanis a fejlesztések rengeteg pénzbe, időbe és energiába kerülnek. A terápiák jó részéhez csak magánúton lehet, hozzájutni. Sok helyen még úgysem, mert nincsenek minden településen. Az is a probléma része, hogy ugyanaz a terápia nem hat minden autistánál.

Az autisták egy része, ezért sosem kapja meg azt a segítséget, amire szüksége van. 

Rengeteg szülő tönkremegy anyagilag, és lelkileg is, hogy fejleszthesse a gyermekét. Az én esetemben is volt olyan terápia, amire anyáék közölték, hogy egyszerűen nem tudják fizetni.

A szülők azért is hangsúlyozzák, hogy lehetővé kéne tenni szélesebb körben a nagykorú autistáknak is a támogatását, mert nemcsak az a két véglet létezik, hogy a fejlesztések hatására teljesen önálló lesz, vagy pedig semmit sem lehet érte tenni, egész életében a szülei nyakán fog lógni.

 Én például a mai napig alapvető dolgok terén szorulok segítségre. Nem tudok hajat mosni, ételt elkészíteni, és a lépcsőkről is le kell támogatni.

 És nem azért, mert én vagy a szüleim nem találtuk fontosnak ezeknek a készségeknek az elsajátítását. Egyszerűen ugyanúgy nem vagyok rá képes, mint kicsiként arra az egyszerű csukló mozdulatra.

Vannak, akik azt mondják, hogy akkor nincs tovább. A szüleim nemrég találtak újfajta fejlesztést nekem. Ezen a nyáron életemben először sikerült lesétáltam néhány elég meredek lépcsőről.

Tudom sok autista van, aki fejlesztés nélkül is teljes életet él. 

 De rengeteg olyan autista van, aki olyan mint én, hogy ha megkapná a szükséges támogatást, egy sokkal teljesebb és boldogabb élet várna rá.

Hogy ne csak belőlem induljunk ki, mint valami kivétel, aki erősíti a szabályt: ismerek olyan autistát, aki a sok fejlesztés ellenére sem tanulta meg soha, hogyan kell bekötni a cipőjét. De megtanult beszélni, jó humora van és autodidakta módon megtanult programozni, és animálni is.

Ezért kéne lehetővé tenni, hogy minden autista számára elérhetőek legyenek a fejlesztések, mert sokunkban sokkal több lakozik, mint amit a tüneteink megjelenésekor gondolnak rólunk.

(Összegyűjtöttem egy listát, hogy milyen fejlesztéseken, terápiákon vettem részt. Ha kéritek elküldöm, mert vannak olyan módszerek és terápia típusok amikről sokan nem is hallottak. Azért nem tettem őket hozzá ehhez a szöveghez, mert nem akarom, hogy azt higgyék, hogy ami nekem bevált, akkor másnak is jó lesz. Tényleg szigorúan csak ötletadás miatt. Illetve még az én esetemben is volt terápia, ami másoknak bevált, kipróbáltuk, nekem nem segített. Azért írtam le őket, mert sokaknak működött.)

Ha valami bűncselekmény történik, senki sem értetlenkedik, hogy Terrence Hill segítségét miért nem kéri a rendőrség. Mert mindenki tudja, hogy színész és nem a filmekben látott pofonosztó szuperügynök.

 A maszkoláskor az autista elrejti a tüneteit, gyakorlatilag színészkedik. Sokan a szövegeiket és a testbeszédet is gyakorolják, mint a rendes színészek. A neurotipikus szereppel az a baj, hogy egy method acting nevű színész technikát kíván. 

 Ez az a módszer, amivel a színész nem csak úgy tesz, mintha csinálna valamit, hanem valamilyen formában maga is megteszi, például Dustin Hoffman valóban nem aludt napokig a Maraton életre halálra című film miatt, de arra is volt példa, hogy valaki vegetáriánusként nyers húst evett.

Ahogy a method actingra is sok színésznek rámegy a lelki és testi egészsége, úgy az autistáké is az állandó maszkolásra.

Az állandó színjátszás fizikailag és szellemileg is megterhelő, ezért sok autista egyszerűen kiég.

Az autisták azért vetik alá magukat ennek a tortúrának, mert maszkolás nélkül sokszor nem fogadja be őket a közösség, nem akarják őket felvenni iskolába, munkahelyre.

 Az autik sokszor hangsúlyozzák, hogy lehetővé kéne tenni, hogy ne kelljen állandóan maszkolni. Egyszerűen el kellene őket fogadni önmagukként. Manapság nagyon fontosnak tartják, hogy nem számít, milyen a testalkata, göndör a haja, vagy rosszul megy neki a matematika, mindenki úgy értékes, ahogy van. Az autiknál sem kellene erőltetni, hogy egész életükben szerepet játszanak. Ez nemcsak azért lenne jó, mert mert nem égnének ki az autisták, hanem mert így a neurotipikusok megismerhetnék a valódi embert. Végtére is nem mindegy, hogy valaki szereti Kid-et a Különben dühbe jövünkből, vagy személyesen ismeri Terence Hill-t.

Az elfogadást évekig lehetetlen utópiának gondoltam. Sokat bántottak, mert nem maszkolok valami jól. Aztán bekerültem egy olyan közösségbe, ahol elmondhattam, hogy autista vagyok és nemhogy nem bántottak, hanem teljesen elfogadtak. Megértették, hogy füldugót kell viselnem és, hogy amikor izgatott vagyok verdesek a kezemmel. Még azt is megkérdezték mindig, hogy megérinthetnek.

Olyan jó érzés volt, hogy gyomorgörcs nélkül járhattam közösségbe. Szabadnak éreztem magam. 

Személyesen ismerek olyan autistát, akinek nem volt ekkora szerencséje a közösséggel. Elsőre szerencsésnek tűnhet, mert annyira jól maszkol, hogy még a tapasztalt szakembereket is megtéveszti. Aztán “véget ér az előadás” és csak alszik. Annyira kimerül, hogy nem csak arra nincs ereje, amit szeretne csinálni, hanem lényeges dolgokra sem képes, például nem tud tanulni. 

A napok nagy részét végig alussza, pedig annyi mindent szeretne csinálni és közben folyamatosan attól retteg, hogy ha kiesik a szerepéből, akkor egyedül marad. 

Pedig a valódi önmagaként is egy nagyon szerethető ember. 

 Sokan félreértik az elfogadást. Nem azt jelenti, hogy minden bántó viselkedést el kell fogadni az autistáktól. 

Azt jelenti, hogy nem kell egy teljesen más ember szerepét eljátszaniuk, hogy beilleszkedhessenek a társadalomba, hogy nem nézik bolondnak őket a tüneteik miatt. 

Minden ember gondolkodása eltérő. 

A tüneteink közé rendszeresen felsorolják az eltérő gondolkodás módot, amit nem mindig értenek meg.

Az autisták sem gondolkodnak egyformán.

 Például velem, azért is volt nehéz az iskolai csoportmunka, mert nem mindig értették meg a gondolatmenetemet (nemcsak az osztálytársaimnak, hanem a tanáraimnak sem sikerült). A végeredményből kiderült, hogy helyesen oldottam meg a feladatot, csak nem azon a logika mentén, mint a többség.

Ez fordítva is igaz volt. Amikor meg is értettem, a többség hogyan oldja meg a feladatot, akkor se tudtam mindig utánozni. Illetve amikor sikerült, olyan érzés volt, mintha a nem író kezemmel próbáltam volna írni. Egyszerűen “nem esett kézre”.

Volt olyan tanárom, aki mindig rácsodálkozott, hogy szabályosan fordítva csinálom a feladatokat.

A világot nem egy egységes egésznek látom, hanem sok kis részletet veszek észre, amiből kirajzolódik egy egész.

 Gondolkodásomat leginkább ezzel tudom szemléltetni. Legelőször megcsináltam ezt az unalmas külsejű csövet. Adtam színt. Ez a színes mandala lett a csőből. Ez nem kettő különböző dolog, hanem különböző szögből “fotóztam le” az objektumot. 

A végső videón és képeken maga a cső semmit sem változott. Ami egységesnek látszik valójában rengeteg kis cső, amik bizonyos irányba mozognak egyszerre.

(A képek és a videó saját készítésű nem AI)

https://www.youtube.com/watch?v=-nsRTMiWQSY

Az iskolát gyerekként úgy jellemeztem, az egyetlen jó dolog benne, hogy az óvodával ellentétben nincs minden nap körtánc.

Azért sem vagyok túlzottan oda, hogy egy csomó ember engem figyel.

  Ez alapján talán egyértelmű, hogy mi volt véleményem az iskolai fellépésekről.

Azért döntöttem úgy, hogy bővebben belemegyek ebbe a témába, mert a tapasztalataim alapján az iskolákban sokszor két véglet van, ha szóba kerül, hogy az auti gyerek szerepel. Vagy azt mondják, hogy kötelező neki minden, vagy pedig teljesen kihagyják az egészből.

 Nekem azért volt ez rossz, hogy rá kényszerítettek, mert minden egyesült a fellépésekben, amit utálok, ami fájdalmas és nehézséget okoz: zaj, tömeg, érintés, viszkető ruhák, koordinált mozgás.

 Viszont személyesen ismerek olyan autistát, akinek ez a végletes hozzáállás azért volt rossz, mert ő részt akart venni. Szerette volna, hogy a szülei büszkék legyenek rá, és úgy érezte, hogy kizárták a buliból.

 Láttam erről az interneten is vitákat, hogy engedjük-e az autit fellépni az osztálytársaival vagy sem. Szerintem több szempontot kell figyelembe venni.

- Először is a gyerek akar-e részt venni. Ha nem akar, ne kényszerítsük! 

- Ha nem biztos benne, meg kell neki mutatni, hogy mit kell csinálni, mivel jár egy ilyen alkalom. Itt nem csak arról beszélek, amit ilyenkor mindig mondanak, hogy “Meg kell mutatni másoknak milyen jók vagyunk! Büszkék lesznek rád a szüleid.” Hanem kell-e másokhoz hozzáérni? Milyen ruhát kell felvenni? Mekkora tömeg lesz? Lesz-e zene? Szemkontaktust kell-e tartani a közönséggel? Hol lesz a fellépés? Hol lesz a közönséghez képest? Magasan egy színpadon vagy velük egy szinten? Visszhangzik-e hely, ahol lesz? Milyenek ott a fények?

Néhány tipp, hogy ha a gyerek úgy dönt, hogy vállalja a kihívást, vagy olyan nincs apelláta tanára van, mint nekem:

- Mondjuk meg neki mettől meddig fog tartani az esemény.

- Ha több diák, vagy több osztály szerepel előtte ő mikor fog következni.

- Neki konkrétan meddig tart a fellépés.

- Ha zavarják az egyen/fellépő ruhák, meg kell beszélni meddig kell viselni őket. Ajánlott vinni váltóruhát.

- Ez egy nagyon megterhelő dolog, ha a gyerek rendesen meg is csinálja lehet, hogy előbb haza kell őt vinni, mert elfáradt.

- Otthon, ezután már valószínűleg nem lesz energiája máshoz, jobb megengedni, hogy a megpróbáltatás után azt csinálja, amihez kedve van. (Tudom vannak olyan tanárok, akik ilyenkor is adnak másnapra házit, anyukám mindig azt mondta, aláírja az egyest, ha kapok.)

- Ha szüksége van rá az autistának engedjék, hogy zajszűrő eszközt hordhasson.

- Vannak helyzetek, amikor mérlegelni kell, hogy tényleg annyira fontos a tánc, tényleg lényeges, hogy fellépjen? Nem mindig éri meg. Lehet, egy dolgozat azon a héten, ami fontosabb. A tánc annyira elveszi az energiát, hogy nem tudja összeszedni magát. Egyszerűen kimerül. 

Ezt a gyerekkel és a tanárral is meg kell beszélni.

 Nekem az iskolai fellépésekkel kapcsolatos egyetlen  pozitív élményem az volt, amikor a szüleim azt mondták, “büszkék rám” tudtam, hogy nem azért mondják, mert ilyenkor ezt illik, hanem mert tisztában voltak vele, hogy nekem ez mennyivel nagyobb erőfeszítés, mint a többi gyereknek.

Rengeteg mesét mondtak nekem gyerekként arról, hogy a emberek bántása nem kifizetődő. Így akarták megértetni velem, hogy a tetteim rosszak.

Nem volt túl sok értelme. Tudtam, hogy rosszat teszek, csak nem tudtam megállítani. Pedig tényleg próbálkoztam, a mesékben sokszor le lehetett győzni a szörnyeket úgyhogy leszúrták őket. Mindig meg is állapítottam, hogy a gyerek olló és a ceruza hegy sajnos kevés.

 Viszont az egyik orvos, akihez anya elhordott, mondott egy mesét, ami tényleg segített, mert elmagyarázta, miért vannak dührohamaim.

 A Baltás Törpe ( az orvos meséinek valamiért mindig ő volt a hőse) meg akarta látogatni a barátját, Darut. Azonban ahogy bandukolt a barlangokban, megbotlott és beleesett egy lyukba. 

(Ez gyakran előfordult a törpével, hogy lyukakba esett, mert mindig elfelejtett magával lámpát vinni.)

 Azonban ebben a lyukban furcsa szúrós növények nőttek, amik megszúrták. A törpe mérges volt, de azt nem tudta (nem volt botanikus), hogy a növény mérgező. Azzal, hogy megszúrta a Baltás Törpét a sebbe jutott a mérge. 

A törpe dühösen kimászott a lyukból, és folytatta útját. Mire elért a barátjához már hatott a méreg, ezért nagyon rosszul volt. Mindene fájt, mintha a világ zúgott volna és úgy érezte, mindent utál.

 A Daru mit sem sejtve szalonnával és sörrel (ezek voltak a Baltás Törpe kedvencei, mindig hangsúlyozta a doktor) üdvözölte a barátját. De az csak becsörtetett, becsapta az ajtót, kiabált Daruval még az asztalt is fel akarta borítani mérgében.

Daru nem volt dühös. Tudta, hogy baj van, hiszen törpe barátja sosem ártana senkinek ( kivéve a gonosz óriás hangyákat, akikre néha vadászik, de a ló méretű hangya köztudottan aljas kártevő).

 Megkérdezte a törpét miért mérges, de az nem tudott rá válaszolni, maga sem tudta. A Daru ezért megkérte, hogy mesélje el részletesen mi történt vele. A Baltás Törpe elmesélte az egész napját. Annál a résznél, amikor elmesélte a balesetét a szúrós növénnyel a Daru a homlokára csapott (elég mókás látvány volt), szólt a törpének, hogy várjon és kiszaladt a szobából. A Baltás Törpe tovább fortyogott magában, amíg a barátja vissza nem tért egy arany folyadékot tartalmazó palackkal. A folyadékot ráöntötte a törpe sebeire.

 A Baltás Törpe abban pillanatban boldogan felnevetett, mert a gyógyszer semlegesítette a mérget.

Ezután megette a szalonnát, megitta a sört, megköszönte nagyeszű barátjának a segítséget, és innentől kezdve vigyázott, hogy elkerülje az asztrál féreg nevű növényt. (Daru, aki sokkal okosabb, mint ő, elmagyarázta neki, hogy így hívják ezt a növényt és figyelmeztette, hogy óvakodjon tőle, mert a mérge dühöt okoz. Arra sajnos nem tudott gyógyszert adni, hogy lámpát ne felejtsen el magával vinni.)

Az a baj, hogy ez egy nagyon nagyon pici növény. A törpe csak azért tudta megfigyelni, mert a törpék kicsik. Mi viszont nem látjuk olyan kicsi.

(Lelkes Animal Planet, és Egyszer volt…. az élet rajongóként tudtam, hogy vannak élőlények, amiket csak mikroszkóppal lehet látni.)

Sajnos vannak gyerekek, akik a tejre és vannak olyan gyerekek, akik az asztrál féregre érzékenyek. Ezért van az, hogy én meg tudom enni a tejszeletet, és szeretem is, de Eszter nagyon beteg lesz tőle. És ezért van, hogy a többieknek nem fáj, amikor hozzájuk érnek és nem fáj a zaj, mert ők nem érzik, hogy ezekkel rájuk rakódik a növény.

Viszont ezt le lehet mosni. Nem is kell hozzá a Daru csodaszere hiszen én nagyobb vagyok és erősebb, mint egy törpe, ezért elég csak annyit tenni, hogy amikor érzem, hogy hat a méreg, csak ki kéredzkedek kezet mosni. (Amivel ott tudom, hagyni kicsit a szituációt, ami kiváltja a meltdownt.)

Tudom, van olyan gyerek, akit egy ilyen történet megijeszt. Ez csak egy tipp, hogy hogyan lehet elmagyarázni egy gyereknek, mi az a meltdown.

Ez a kézmosás, azért is volt egy hatékony megoldás, mert volt olyan tanárom, aki egyáltalán nem fogadta el sem az autizmust, se semmilyen más kifogást, hogy miért kellene egy kicsit elhagynom az osztálytermet, de az hogy összekentem a kezem, ami még csak hazugság sem volt, hiszen folyamatosan vérzett, nem akarta, hogy az iskolai felszerelés is olyan legyen.  

 Gyerekként ami engem igazán megfogott ebben a történetben, hogy a hőse nem maga választotta a rosszaságot. Nem büntetést kapott, nem kellett úgy tennie, mintha minden rendben lenne, hanem a barátja a segítségére sietett.

Mert tudta, hogy a Baltás Törpe nem gonosz, hanem azért viselkedik így, mert nagyon rosszul van.

Nem játszani próbált vele, nem felvidítani próbálta, nem otthagyta, hogy ilyennel nem jó érzés együtt lenni, hanem az igazi problémáját oldotta meg.