Autista napló
Rutinok és rituálék
- Mindig csak ez az állatvonulós! Miért nem játszol néha kicsit mást? Mi értelme van ennek?
Bosszúsan felpillantok az állatfigura oszlop mögül Anyára.
“ Már megint mi baja van velem? Most épp nem verekszem!”- Szeretem ezt a játékot.- mondom ki a teljesen nyilvánvaló tényt.
“Miért ilyen buták a felnőttek? Nem azért játszunk, mert értelme van, hanem mert szórakoztató.”
- Csinálhatnál mást is. Játszhatnál valami normálisat.
- Például?- kérdezem hitetlenkedve. El sem tudok képzelni szórakoztatóbb elfoglaltságot, mint ugyanabba a sorrendbe rakni a kedvenc játékaimat.
- Mondjuk társast.- mondja Anya lassan. Gyűlölöm amikor így beszél velem. Mintha kisgyerek lennék, pedig magasabb vagyok, mint Eszter.
“ Egyáltalán miért akarja Anya, hogy másokkal játszak? Csak egyedül akarok lenni az állataimmal!
- A társasjáték unalmas!- fakadok ki.
- Neked minden unalmas, Lili!- csattan fel Anya.- Téged semmi sem érdekel! Dühösen fújok.
"Anya nagyon buta! Semmi logika nincs benne! Minden nap állatvonulósozok, mert érdekel! Lapozgatom a dinós könyvemet, mert érdekel! Eszterék mindig anyukásat játszanak és őket nem szidják le soha! Ez nem igazság! Engem miért szidnak le amiért olyat játszok, amit én szeretek?"
- Jó! Akkor legyél egyedül!- morog Anya és kimegy a szobából.- Remélem boldog vagy!- kiabál a másik szobából.
“ Lennék, ha nem piszkálnál!”
Az autistákra jellemző a rugalmatlan viselkedés. Ez sokféleképp megnyilvánulhat. Nálam is ezek voltak a leglátványosabb és legkorábbi egyértelműen az autizmushoz köthető tünetek. Ha saját gyerekeden ilyesmit észlelsz, akkor érdemes kivizsgáltatni, hogy nem-e autista.
Hogy egy egy rituálé kialakulása mihez köthető nem mindig lehet megállapítani. Ez lehet helyhez, személyhez, napszakhoz, ingerhez kapcsolódó cselekvéssorozat.
Például, az egyik nagymamámnál minden nap reggelire bundáskenyeret ettem, mert a szakadó bundáskenyér hangja emlékeztetett arra a hangeffektre, ahogy a kedvenc dinoszauruszom ette a húst a Dinoszauruszok az ősvilág uraiban.
A bundáskenyeret csak ott és csak reggelire ettem, sehol máshol és semelyik másik napszakban.
Mindig mindenhova ugyanazon az útvonalon kellett menni pl.: óvodába, fagyizóba, játszótérre.
Gyerekként nálam minden a sorrendekről szólt.
Mindig előbb ettem meg a köretet, mint a főtt ételt. Színskála szerint ettem meg a sültkrumplit. Dühös lettem, ha az eperfagyi és nem a zöldalma volt felül.
A történetben emlegetett állatvonulós is abból állt, hogy az állatfiguráimat mindig ugyanabba a sorrendbe raktam, ha csak egyet is valaki odébb rakott, azonnal észrevettem és visszatettem a “helyére”. Szerepjátékokat egyáltalán nem játszottam, mert értelmetlennek és unalmasnak tartottam az egészet. Nem volt mit sorba rendezni, és teljesen kiszámíthatatlan volt.
Semmit sem szabadott megváltoztatni a házban, még egy olvasó lámpát sem lehetett odébb vinni.
Ha elkezdtem mesélni valamiről, ami a speciális érdeklődési területemhez kapcsolódott, akkor nem számított hány órán keresztül beszéltem, végig kellett mondani pl.: felsoroltam az összes Jurassic Park és World hibát.
A rituálék a célja az önnyugtatás. Az élet minden másodpercben kiszámíthatatlan. Ez még nehezebb, ha képtelen vagy megérteni a társadalmi kontextusokat. Például “elsütöttem” egyszer, az oviban, hogy a levesnek fika színe van. Mindenki nevetett és nem rajtam. Utána nem értettem, hogy anyuék nevetés helyett miért lettek mérgesek, amikor az étteremben is ezt mondtam. Azt se értettem, hogy otthon papával mondhatunk vicces verseket, de a boltban miért nem akarja, hogy együtt mondjuk őket. Képzeld el, hogy sosem tudod, hogy valamit jól vagy rosszul mondasz vagy csinálsz, mert mindig mindenki másképp reagál. Sosem tudod, hogy mikor hibázol, mert mindenki úgy viselkedik mintha szándékosan tennél ilyeneket. A rituálékkal az életnek egy bizonyos részeit képes vagy szabályozni, irányítani. Sose úgy játszottam a játékaimmal, ahogy a “ normális” gyerekek. Mindig a kedvenceimet rendeztem sorba. Így adtak nekem megnyugvást. Számomra az volt a legjobb érzés, hogy létrehozhattam egy rendszert olyan dolgokból, amik igazán fontosak nekem.
Kedves szülők, tudom, hogy az ilyen viselkedés mennyire bizarrnak és idegesítőnek tűnik, de kérlek ne szóljátok le a gyereketeket, ha ilyet csinál és főleg ne tiltsátok el tőle! Nektek is fájna, hogy ha a szeretteitek megfosztanának az egyetlen dologtól, ami igazán kikapcsol. Számomra az óvoda egy hatalmas sokk volt. A nagy zaj, a tömeg, hogy mindenki hozzám ér. Az óvoda elején volt a legtöbb rituálém. Ezek fokozatosan eltűntek, mert fejlődtem, és azért, mert a diagnózisom után a családom sokkal megértőbbé vált. Például anya mindig napokkal előre szólt, hogy hová és mikor megyünk, illetve mit kell ott csinálni. Mielőtt étterembe mentünk, elolvashattam az étlapot, hogy tudjam mikor lehet enni. Elmagyarázták, hogy otthon viccelődhetek a papával, de a boltban tilos.
Az útvonalaim még mindig megvannak, a változáshoz továbbra is nehezen alkalmazkodom, de ahogy érettebbé váltam rengeteg gyerekkori rituálé már csak kellemes emlék
állatvonulós
Még a matricákat is bizonyos rendszer szerint ragasztottam föl. Amikor anya megmutatta ezt az alkotást egy pszichiáternek, ő rögtön az autizmusra gyanakodott.
Miért vagyok más?
- A lovaknak igen is voltak lábujjai!-kiabálok.
- Ez nem igaz!-vág vissza Eszter.
- De, leírták az ősállatos könyvben! Még fotók is vannak a csontvázról- magyarázom.
- Lili, a könyvekben csak mesék vannak! Azok nem valódiak!
- Gyere át hozzánk, bebizonyítom!
- Mi ez a lárma?- lép oda hozzánk az Óvó Néni.- Miért veszekedtek?
- Lili azt hiszi a lovaknak lábujjai vannak!- mutat rám vádlón Eszter.
- Ez a liba miért nem bírja felfogni?!
- Azt mondtam, hogy voltak nem azt, hogy vannak.
Az Óvó Néni szeretettel megveregeti a fejem. Elrándulok a meleg, izzadságtól bűzlő kéztől.
- Miért kell mindenkinek hozzám érni? Legalább el tudja magyarázni.
- Lili, a lovaknak tényleg nincsenek lábujjai.- mondja.
- Megmondtam!- húzza ki magát elégedett mosollyal Eszter.
- Tudom, hogy nincsenek, de én azt mondtam….
- Lili a legfontosabb, hogy el kell ismernünk, ha hibázunk. Csak mondd azt, hogy Eszternek igaza van.- magyaráz tovább az Óvó Néni.
- De én az ősállatokról beszéltem.- védekezek.
- Azok senkit se érdekelnek!- vág vissza Eszter.- Mindig csak azokról beszél!- mutat ismét rám a lány.
- Nem illik mutogatni.- Eszter a háta mögé rejti a kezét.- Lili, ha barátokat szeretnél, akkor azokról kell beszélned, és azokkal kell játszanod, ami őket is érdekli. Alkamazkodnod kell hozzájuk!
- Ez nem igazság!- fakadok ki.- Miért mindig nekem kell? Miért nem játszhatunk egyszer olyat, amit én szeretnék?
- Mert te semmit se csinálsz, csak sorrendbe rakod a játékokat!-kiabál Eszter.
- Ez a sorrend lényege!- csapok az asztalra.
- Azt kell csinálni, amit a barátaid szeretnének játszani.
Elviharzok az asztaltól.
- Miért nem ért senki! Miért nem csinálja senki azt, amit én? Miért vagyok más?
A “Paff a bűvös sárkányt” elnyomja a dudaszó. Két órája ülünk a dugóban.
- Jó gyerek vagyok. Nem fogom be a fülem.
- Az a baj, hogy az utakon több a hülye!- szitkozódik Apa. A fülemben csengenek a szavai.
- Több a buta ember, mint az okos. A Mama mindig dicsér milyen okos vagyok. Az óvodában mindenki buta körülöttem, csak én vagyok okos, ezért vagyok más!
Nem számít meddig kell ülni a dugóban, repkedek a boldogságtól, mert végre választ kaptam a kérdésemre!
Az iskolából fáradtan, de büszkén térek haza. Csak Mari tudott kiejteni a szókimondósban. Csak az osztály legokosabb tanulója ejtett ki!
- Apa hozott egy új ősállatos filmet. Érdekel?- mutatja a DVD tokot Anya.
- Igen!- a karjaimmal csapkodok a boldogságtól.
Egy pillanatra megállok. Ismét eszembe jut Eszter kérdése.
- Miért csapkodsz mindig így karoddal?
- Azért, mert jó érzés.- vágom rá meglepetten a nyilvánvaló választ.
- A többi ember miért nem csapkod így, olyan jó érzés? Miért nem szeretik az ősállatokat? Miért vagyok más?
- A jégkorszakban senki sincs biztonságban.-mondja a narrátor. A képernyőn egy állatbőrbe öltözött ősember menekül egy gyapjas orrszarvú elől.
- Azta! Még a szarva is nagyobb egy embernél! Hát ez fájhatott!
- Bár ez az ember nagyon sokban hasonlít ránk, ő egy neandervölgyi. Sokkal primitívebb, mint a Homo sapiens. A mai embernél jóval alacsonyabb, zömökebb, csontjai vastagabbak, teste szőrösebb a miénknél. A jégkorszakhoz kitűnően alkalmazkodott, de a változásokat rosszul tűri, emiatt a jégkorszak végén kihalt. Habár néhányan úgy gondolják, még ma is itt élnek köztünk.
- Mindig is utáltam a változásokat, még a lakás legkisebb átrendezésétől is kiborulok, mindig panaszkodnak, hogy képtelen vagyok másokhoz alkalmazkodni….- végig simítok a karomom.
- Szőrős…. Én egy másik emberi fajhoz tartozom! Ez annyira király! Ez magyarázza az ősállat szeretetet, mindent! Végre rájöttem! De vajon kitől örököltem?- ezen agyalok egy darabig aztán rájövök a teljesen nyilvánvaló válaszra.- Apa szőrösebb, mint Anya. Hogy nem jöttem rá előbb?
Leülök a kanapéra. Anya ritkán néz napközben tv-t ezért érdekel, mi tetszik neki ennyire. Egyenlőre csak egy merev tekintetű gyereket látok, aki méret szerint sorba rendezi a játékautókat, mint én az állatfiguráimat.
- Az autisták másképp játszanak, nem jellemzők a szerepjátékok, inkább, sorrendbe rakják őket. Vagy repetitív mozgást végeznek velük.- a gyerek most a kocsi kerekét pörgeti egy ujjával. Én is gyakran csinálok ilyet. Most először látok gyerekeket, akik úgy játszanak mint én. A tekintetem most már a képernyőre szegeződik.
- A külvilág ingerei, mint a fények hangok a szagok, amiket az átlag ember figyelmen kívül hagy, nekik fájdalmas. - Sosem értettem, miért nem reagál rajtam kívül senki az olyan fájdalmas dolgokra, mint a simogatás és a zaj. Gyakran dühös is vagyok, mintha senki nem hinné el, hogy fáj. A szívem egyre gyorsabban kalapál.
- Extrém módon érdeklődnek bizonyos dolgok iránt, mint a dinoszauruszok. A speciális érdeklődési területükről rengeteg adatot képesek megjegyezni.- Ősállatok.
- Anya én is ilyen vagyok?- mutatok a képernyőre.
- Igen.- válaszol Anya csendesen.
- Autista vagyok.
- Magyarországon körülbelül százezer autista él.
A testemet furcsa melegség járja át. Végre megkaptam a választ. Százezer ember.
- Nem vagyok egyedül.
Ezt a cikket az inspirálta, hogy arról beszéltem édesanyámmal, láttam egy posztot az interneten, ahol egy anyuka leírta, hogy a gyermekét összetörte az autizmus diagnózis. Ekkor mesélte, hogy a pszichiáter, aki engem diagnosztizált, neki azt tanácsolta, nagyon finoman beszélgessenek el erről velem, ha elég idős leszek.
Erre nem volt szükség, mert egy tv műsor segítségével diagnosztizáltam magam. (Sajnos hiába kerestük édesanyámmal napokig, nem találtuk meg, milyen filmet néztünk.)
Rengeteg jó tanács létezik, hogy mikor kell közölni a gyerekkel, hogy miért különbözik a többiektől. Erre szerintem nincs biztos recept. Én azt tudom mondani, hogy számomra így volt a legjobb. Ha én kamaszként szembesültem volna ezzel, amikor elég súlyos önértékelési problémáim voltak biztos vagyok benne, hogy rosszabbul fogadtam volna.
Gyerekként számomra az autizmus olyan volt, mint a kék szem. Egy tulajdonság amivel rendelkezem. Magyarázat volt egy kínzó kérdésre, ami évekig egészen kicsi koromtól fogva ott motoszkált a fejemben.
Szerintem az “elmondósdit” önmagában kezelik rosszul. Ne értsetek félre kedves szülők, nem azzal van a problémám, hogy hogy szeretnétek közölni a gyermekeitekkel a diagnózist. Én azt akarom mondani, nem jó, hogy az autizmus a mai napig egy “valamiről beszélnünk kell előtte tudnod kell, hogy szeretünk és elfogadunk…”dolog. Én arra szeretném bátorítani az embereket, hogy beszéljenek erről többet a kisgyerekekkel.
Ezért örülök neki, hogy a mesékben egyre többször szerepelnek autisták pl: Thomas a gőzmozdony, Szezám utca, Pablo. Ezek történetek elmagyarázzák a neurotipikus gyerekeknek, hogy néhány ovis és osztálytársuk miért viselkedik másképp, az autista gyerek pedig magára ismer a történet hősében, és tud hozzá kapcsolódni.
A legtöbb ember a médiából ismeri meg ezt az állapotot. Ezért fontos, hogyan ábrázolják őket a könyvek és a filmek. Sok érdekvédőnek nem az a problémája az Agymenők Sheldonjával, hogy számára kellemetlen szituációkból csinálnak viccet, hanem az autistákat nagyon egysíkúan ábrázolják. Van az elviselhetetlen zseni, és a szobanövény. A két legextrémebb eset. Pedig nagyon sokfélék vagyunk. Nem lehet egyikünket sem bekategorizálni. Mindenkinek mások a nehézségei és az erősségei. Engem a legtöbbször az zavar, hogy az alkotók elismerik, a karakter autista, azonban a sorozatban ezt sosem mondják nyíltan ki.
Valószínűleg azért, mert a karakter minden egyes hibájára különcségére azt fogják mondani, azért teszi ezt vagy azt, mert autista.
Erre azt mondom, édesapám imád utazni, rengeteg távoli helyen járt fiatal korában, rajong a történelemért, az öcsém órákig videójátékozik a barátaival, rövid filmeket készít, retteg a rovaroktól, én órákig tudok beszélni még az állatok lábujjairól is, szeretem megsimogatni a pókokat. Bár egy család vagyunk, teljesen különbözünk egymástól.
Az agyunk másképp dolgozza fel a világ ingereit, igen ez kihat az egész életünkre és a személyiségünkre, még a fényeket is másképp érzékeljük, mint a többség. Az autizmus miatt alakulnak ki speciális érdeklődési körök, amik megnyugtatnak, ezért az ember mániákusan foglalkozik velük, ez bármiben megnyilvánulhat, van aki fejből tudja a buszmenetrendet, valaki imádja a növényeket, ezért van egy hatalmas kertje, rajong az országokért, megtanul húsz nyelvet és járja a világot, vagy az állatok tapintásáért is rajong és beáll a gyerekek közé az állatsimogatóba. Ebből hány dolog igaz Sheldonra? Nemcsak abban különbözünk, hogy mi iránt érdeklődünk, hanem az is, ahogy kifejezzük a rajongásunkat. Ezért kell sokszínűbben ábrázolni az autizmust. Lehet, hogy néhány alkotó attól fél, hogy ha ez az állapot ki van mondva egy sorozatban onnantól az összes hibáját és tévedését el kell nézni az állapota miatt. Ez nem igaz.
Az Agymenőkben például elfogadóbbá váltak a szereplők, megértették, hogy Sheldon nem szereti az ölelést, ezért engedélyt kértek tőle, de ha bunkó volt akár szándékosan, vagy csak hiányos szociális képességei miatt, elmagyarázták neki, hogy mi a baj és elvárták, hogy bocsánatot kérjen.
Ha azt szeretnénk, hogy a gyerekek ne érezzék rosszul magukat, mert megtudták, hogy autisták tényleg fontos, hogy érezzék a család támogatását, de elengedhetetlen, hogy a tágabb környezetüktől is azt a visszajelzést kapják, hogy ez normális. Próbáljuk másoknak megmutatni, hogy ez is olyan, mint a kék szem: kevésbé gyakori, de semmi baj nincs vele.
Maszkolás 1. osztály
Anya szól, hogy mindjárt menni kell az iskolába lassan kezdjek el öltözködni. Lábujjhegyen a fogashoz sétálok. Karomat lajhár tempóval kinyújtom, leakasztom a pulcsim. Araszoló mozdulatokkal bedugom a bal karomat, megragadom a ruha ujját, hogy a vállamra csússzon.
- Vajon kijavították már a német dolgozatokat?
- Öltözz már föl!- ripakodik rám Anya. Mielőtt bármit is reagálhatnék rám adja a kabátomat és kapkodva felcipzározza.
- Mindig csak bambulászol, amikor sietnünk kéne.- puffog Anya az autóban.
- Egyszer majd csak rájövök, hogy milyen lassan kell felöltözni.- morfondírozom miközben figyelem az ablakon lecsorduló esőcseppeket. Kiválasztok kettőt és úgy teszek mintha versenyeznének, hogy melyik folyik le az üvegen gyorsabban.
Kiszállunk a sötét parkolóban és Anya bekísér a sápadt, derengő folyosóra. Anya elköszön, én pedig a terem felé veszem az irányt.
A terem előtt megállok egy pillanatra, mély levegőt veszek, felkészítem magam az inger tengerbe merülésre. Elfordítom a hűvös kilincset és egy határozott lépéssel bevetem magam. A zsongás egy pillanatra sötét pöttyöket rajzol hallójáratomon keresztül az elmémbe. Úgy érzem magam, mintha magaslatról vetettem volna magam az óceánba, a zaj egy pillanatra összepréseli a tüdőmet, a fulladozva beszívott levegő elektromos kisülésként száguld az ujjperceimbe. Behunyom a szemem, hogy a karikák sötét tócsává olvadjanak össze. Mikor elpárolog a feketeség ismét tudok rendesen lélegezni. Hogy a lámpa fénye kevésbé csípje a szememet, a padlót bámulva indulok a helyemre. Megkönnyebbülten a székemre huppanok, pont mielőtt egy felrobbanó darázsfészek döngicsélésével beindul a csengő. A kezeimmel megmarkolom a szék támláját és állkapcsomat megfeszítve kihúzom magam.
- Erős vagyok! Nem fogom be a fülem! Kibírom!- amint elnyugszik a raj, én is megnyugszom kicsit, ellazítom az izmaimat.
Belép a Tanár. Gépiesen felállok, köszönök, leülök.
- Kijavítottam a dolgozatokat.- csendül a lágy hang. A feszültség villámai lábamból a szívembe lifteznek, majd vissza a lábaimba.
- Lilinek megint ugrál a lába.- kiabál egy fiú a hátsó sorból.
- Lili viselkedj!- mintha varázslat dermesztett volna szoborrá.
Lábaim félúton megállnak a levegőben. Tartom őket, hogy a villámok kevésbé tudjanak a többi testrészemre terjedni. A szégyen egy kicsit lemetszi az élüket.
- Tanárnéni, a Lili nem teszi le a lábát!- bosszúsan a hang irányába fordulok. - Peti. Tudhattam volna.
- Ha tovább zavarod az osztályt, kiküldelek!- a selymes hang az idegességtől karcossá válik.
- Ha kiküldenek nem tudom meg, hogy milyen lett a tesztem!- nem törődve a feszültséggel leteszem a lábam.
A Tanárnéni kiosztja a dolgozatokat. Rápillantok a dolgozat tetejére.
- Hibátlan!- A szívemből arany, csillogó folyó indul, a melegség sebesen végig áramlik a végtagjaimon.
Azok toll könnyűvé válnak és elemelnek a talajtól. Értem, hogy miért a madarak a boldogság szimbólumai. Lábujjhegyen szökdécselek a karjaimmal szárnyként verdesek, az egész testem örül. A fénylő rugalmasság mindenem átjárja.
- Öt percig be ne merj jönni!- a parancs kőomlásként dörög végig rajtam, a sötét sziklák a legkisebb csermelyt is elapasztják. A könnyeimmel küszködve kisietek.
A kihalt folyosón szipogva hintázom a lábamon, hogy megnyugtassam magam.
- Mit csináltam rosszul?
Elkezdem számolni magamban a csempéket. A harmincnyolcadik csempénél a Tanár vissza invitál. Bátortalanul visszaballagok a tekintetek sortüze alatt.
- Tudod miért kerültél büntetésbe?- tudom, hogy mérges lesz ha meg tudja, hogy nem értem, ezért remegve megrázom a fejem.
- Mert amit csináltál nagy tiszteletlenség.- megrémülök. A tiszteletlenség nagy bűn.- Jó gyerek akarsz lenni, igaz?- a hang sokkal szelídebbé válik, de akkor is csak bólintani merek. - Jó. Akkor ígérd meg, hogy nem ugrálsz órán!
- Megígérem.- igyekszem elszántnak mutatni magam, hogy jelezzem komolyan veszem a szabályokat.
A tanárnő elmosolyodik és kiosztja az új feladatokat. Sorra oldom meg őket, de egyszer csak megzavar a fütyülés. Megrázom a fejem, hogy kipotyogjon a zajdarabka, de az makacsul kapaszkodik. Hiába próbálom figyelmen kívül hagyni az egyre több tűt szúr a dobhártyámba. Tekintettemmel az elkövetőt fürkészem. Peti.
- A tanárnő Petitől nem tudok figyelni!- kiáltok.- Legalább most te is megkapod.
- Lili, ne legyél mindig olyan érzékeny.- korhol a Némettanár.
- De szúr a fütyülés.- panaszkodok.
A Tanárnő feje egyre vörösebb.
- Tudod mások is léteznének rajtad kívül, kis Hercegnő! Ezt neked biztos nehéz felfogni, mert a szüleid nem mutatják meg neked, de itt sajnos muszáj másokra is odafigyelni.
Méltatlankodva írok tovább.
- Persze, hogy a szüleim nem mutatják ezt meg. Jó a szemem látom a sok embert, és a bűz és az örökké fájdalmas zaj tesz róla, hogy ne tudjam őket figyelmen kívül hagyni.
Innentől kezdve, ha jó jegyet kapok kezeimet ökölbe szorítom, karjaimat szorosan a testemhez préselem, lábamat a padlónak nyomom és elképzelem, hogy gát van bennük, mely megakadályozza, hogy a testem többi részét elárassza az arany folyam. Mindig eljátszom a fegyelmezett szerepet. Egész órán át akarja szakítani a gátat az ár.
- Nem leszek tiszteletlen! Erős vagyok! Visszafogom magam!
Amint megszólal a csöngő, döngő léptekkel kimasírozom.
- Még egy kicsi és szabad vagyok.- amint kilépek az iskolaudvarra, tisztes távolságra futok az épülettől és engedek az árnak. Verébként ugrálok és csapkodok a levegőben. Hagyom, hogy a lényem minden rostját átjárja az öröm, az egész testem ünnepel.
Egy idő után megtanultam, hogy a dühösséget és a szomorúságot és minden mást le lehet így engedni. Mintha a túltöltött hordót meglékelnénk egy kicsit.
Puffogva kocogok a tornaterembe. A Tesitanár arcán az izmokat, mintha valaki összecsomózta volna.
- Nagyon ugrálsz a szünetekben, Lili, pedig mindig kimerültségre panaszkodsz. Itt majd levezeted az energiád.
Tudom, hogy nagyon buta, ezért nem magyarázom el neki, hogy nagyon fáradt vagyok, csak boldog voltam.
Labdajátékkal kezdünk. Mintha az ágyúdörgéstől visszhangzó csatatér közepén kéne dolgoznom. Annyira be akarom fogni a fülem.
- Kibírom! Jó gyerek leszek!- a visszhang hullámverésként ostromolja a testem. Nehezen veszem a levegőt, a zaj összepréseli a tüdőmet. Igyekszem lerázni a gondolatot, hogy egy kis rosszalkodás igazán nem árthat.- Csak addig befogni a fülem, hogy enyhüljön a fájdalom.
- Lili, ne hisztizz!- hogy nyomatékosítsa mondandóját a Tesitanár karvaly karom ujjaival égetően belém mar és letépi kezeimet a füleimről.
Nyöszörgök.
- Mit nyafogsz itt! Dobd el a labdát, amilyen messzire tudod.
Könnyeimet nyeldekelve annyi lendületet veszek, amekkorát tudok és elhajítom.- szinte a lábamnál ér földet.
- A szüleid elkényeztetneknek. Ha eljárnál sportolni nem lennél ilyen gyenge!
- Csak azt ne! Még több hangzavar és büdös! Akkor még kevesebbet lehetnék önmagam.- mindig rettegek, hogy Anya egyszer hallgat a tanárok szörnyű ötleteire. Nem tudnék annyi ideig színt játszani. Biztos vagyok benne, hogy a nagy rosszat sem tudnám többé visszatartani. A feszültség zsizseg a tagjaimban, felfedeztem egy módszert, amivel kicsit enyhíthetem a feszültséget. Az egyik köröm hegyemmel elkezdek feszíteni egy másik köröm ágyat, majd egy gyors mozdulattal kártyalapként tépem le a körmöm. A szétfröccsenő vérrel a feszültség is kifolyik a testemből. Csak arra kell vigyáznom, hogy a labdát ne vérezzem össze, mert a Tanárnő múltkor is mérges volt, hogy rongálom a felszerelést.
Amikor harmadjára mellé dobom a labdát a Tesitanár gonosz vigyorral ennyit mond.
- Látod! Ha rendesen sportolással vezetnéd le a fölösleges energiát, nem azzal az idétlen csapkodó ugrálással most betalálnál.- mérgemben összeszorítom a fogamat. - Nem értem mi a baja a felnőtteknek azzal, hogy szabadidőmben szeretnék felszabadult lenni. Miért nem értik, hogy órán eljátszom a szerepemet, mert szeretek jó lenni de muszáj önmagamnak is lenni, hogy a lehető legjobban játszhassak. Biztos, hogy akkor nem tudnám a nagy rosszat visszatartani.
Egy pillanatra átcikázik rajtam egy gonosz gondolat. - Nem is baj, hogyha nem tudom visszatartani. Akkor mindig olyan erős vagyok, hogy szét tudom rúgni az ajtót és a szekrényt is fel tudom borítani. Ha a Tanár akkor mar meg, akkor biztos hogy meg fog lepődni. Talán az ujjait is szétharapom. Aki nem ismer úgy mint Anya vagy Kitti néni az képtelen megállítani.- Egész testemben megborzongok a rémülettől. Nem akarom, hogy a suliban lássák a nagy rosszat. Nem akarom, hogy itt bárki is ismerje ezt az oldalamat.
A további sötét gondolatokat egy szabadfoglalkozás kiáltás szakít félbe.
- Úgy mozogtok, ahogy nektek tetszik, közben bármilyen eszközt használhattok.- magyaráz a Tesitanár.
Teljes sebességgel a tölcsérhez vetem magam. Belebújok és forgok körbe körbe.
- Nem véletlenül mondják, hogy a kör tökéletes.- Legszívesebben egész nap csinálnám. Mintha valami ringatna, ami enyhe zúgássá szelídíti a puffanást és az üvöltözést. Egyre nagyobb a játék előtt a sor.
- Lilli, szállj ki!- utasít a Tanár.- Tíz perce ezt csinálod. Csinálj mást! DE ne ugrálj! Nehogy összehányd magad itt nekem!
- A forgástól, hogy lehetne hányni?- zsörtölődve kecmergek ki a játékból. Nem akarom elengedni ezt a jó érzést. Ezért egyhelyben forgok körbe körbe. A lámpafény bántó élei kicsit elmosódnak, a szívem kellemes ritmusban zakatol, a boldogság fényes, tarka mandalákként táncol.
Eszter mellém jön. Ő is forogni kezd. Ő azonban hamar abbahagyja.
- Hogy hogy nem szédülsz?- kérdezi zöld arccal.
- Hogy lehet így szédülni?- kérdezek vissza.- Anyának igaza van. Akaraterővel bármit el lehet érni. Nem akarok szédülni, ezért nem is szédülök.- magyarázom magamnak a jelenséget.
Ismét kiosztják a német dolgozatokat. Megint jó lett.
- Látom nem örülsz, Lili.- nevet a Némettanár.- Két csillagos ötöst bevezessem érted?
- Örülök.- mondom meglepetten.
- Nem tűnsz boldognak. Néha igazán mosolyoghatnál!
- Lennék én boldog, csak az illetlenség.- az óra a szokásos módon folytatódik, oldom a feladatokat és arról álmodozom, hogy milyen szép volna ha jó is és boldog Lili is lehetnék egyszerre.
A maszkolásnak rengeteg definíciója van. A lényeg, hogy az átlagtól eltérő személy “normálisnak” fogja tettetni magát. Mindig is irónikusnak tartottam, hogy azt mondják nem tudok hazudni, pedig néha úgy érzem hatalmas hazug vagyok, hisz életem nagy részében csak szerepet játszok. Azért lenne, előnyös mindenki számára, hogy ha erre nem lenne szükség, mert az autistákat kimeríti a neurotipikusok többségét pedig megfosztja attól, hogy megismerjék a valódi embert. Az én arckifejezéseim nem tükrözik megfelelően a lelkiállapotomat, én a teljes testemmel fejezem ki az érzéseimet, azzal, hogy el kellett folytanom ezt, azzal az érzéseimet is elfojtottam, a külvilág jórésze nem látott többet egy kissé merev, de “normálisan” viselkedő vakolatnál.
Az itt leírt szédülés hiányával érdemes szakemberhez fordulni. Ez nem tehetség a baletthez, hanem neurológia probléma, amit korrigálni kell. Nekem konduktor és neurológus segített ebben.
Dolgok szó szerint értése
- Most a padtársatokkal játsszátok el, hogy most ismerkedtek meg először!- utasít a Némettanár.
- Guten Tag!- mosolyog Eszter.
- Guten Tag, Eszter!- próbálom utánozni barátnőm mosolyát.
- Nem jó, Lili.- szól közbe a Némettanár.
- De ő is Guten Taggal köszönt.- lepődök meg. - Rosszul ejtettem volna?
- Nem az a probléma, hogy rossz szavakat használtál, hanem az, hogy most azt játsszuk, hogy nem ismered őt. - magyarázza a Tanító Néni. - Ezért most úgy kell tenni, mintha nem tudnál róla semmit.
- Wie heißt du?- kérdezi Eszter.
- Ich heiße Lili. - válaszolok. - Wie alt bist du?
- Állj meg egy pillanatra, Lili.
Talpra ugrok és kihúzom magam. Az osztály nevetésben tör ki.
- Mit csináltam rosszul? Összekevertem a szavakat? Remélem nem csúnya szót mondtam. Nem akarok fekete pontot kapni!
A Némettanár bosszúsnak látszik.
- Én csak azt akartam megkérdezni, hány éves!- magyarázkodok rémülten.
A Tanító Néni megenyhül.
- Jól mondtad a kérdést, csak az a baj, hogy te nem kérdezted meg a nevét. Ha valaki megoszt veled valamit magáról, akkor neked is ugyanazt meg kell osztanod vele. Így fejezed ki, hogy érdekel a másik. Ez olyan mint, a szülinap. Amikor Eszternek van születésnapja, viszel neki ajándékot, és amikor neked van születésnapod, ő ad neked ajándékot.
- Értem!-kiáltok fel boldogan.- Wie heißt du?
Körbe körbe ugrálok a boldogságtól.
- Hibátlan dolgozat! Anyáék olyan büszkék lesznek!
Addig ugrálok, amíg meg nem hallom a mászóka felől a sírást. Kíváncsian a hang irányába fordulok. Eszter az. Oda kocogok hozzá. Meg akarom vigasztalni. A mesékben mindig ezt csinálják a barátok. Igyekszem magamban felidézni, hogy a történetekben, hogy csinálják.
- 1. Lépés meg kell kérdezni mi a baj.- döntöm el.- Mi a baj Eszter?
- Megígéred, hogy nem nevetsz ki.- hüppögi.
- Megígérem.- igyekszek merev arcot vágni, hogy jelezzem nem áll szándékomban nevetni. Belül kicsit félek mi van, ha valami olyan történt vele, amin önkéntelenül is nevetni kezdek.
- Kettes lett a dolgozatom.- suttogja.
- Ez tényleg szörnyű. Nem értem miért hiszi, hogy ki fogom csúfolni. Én is sírok amikor rossz jegyet kapok. Most mit kell csinálni? A filmekben vigasztaláskor mindig ölelkeznek, de előbb sokszor mondanak valamit. Mi a helyes sorrend? Ja, igen. Ő megosztott valamiről egy információt most nekem kell.
- Az enyém hibátlan lett.- mondom és már felkészítem magam az ölelésre.
- Megígérted, hogy nem nevetsz ki!- csattan rám a lány.
- Nem is nevettelek ki.- mondom meglepetten.- Biztosan nem nevetek. Miért lett hirtelen ilyen mérges? Kihagytam valamit? Előbb kellett volna megölelni?
- Jó! Akkor mondd el mindenkinek, hogy kettest kaptam a te dolgozatod pedig hibátlan!- üvöltötte Eszter.
Annyira dühös volt. Elkezdtem föl alá rohangálni és mindenkinek oda kiabálni, hogy Eszter kettest kapott, az én dolgozatom pedig hibátlan, hogy minél előbb kiengeszteljem a barátnőmet.
- Hagyd abba! Soha többé nem beszélek veled!- kiáltja és elrohan.
- Biztos mérges a rossz jegy miatt.- állapítom meg.
- El kell mennem, ezért átjöttek Mamáék.- magyarázza Anya miután segített megírni a házi feladatot.
Délután végig ideges voltam, mert nem tudtam meddig tart a “soha többé nem beszélek veled”. Van, hogy másnap kibékülünk, de volt már olyan is, hogy több, mint egy hétig nem szólt hozzám. Erre a hírre rögtön felderülök.
- Igen!- kiáltok boldogan. - Sokkal gyakrabban kéne elmenned!
- Mit szeretnél csinálni, Lili?- kérdezi Mama.
- Hupikék törpikéket akarok nézni!
- Megint? Már a könyököm folyik ki.
- De én szeretném veled nézni.
Mama beteszi a kissé karcos DVD-t és elindítja filmet.
Hozzám hajol és csak ennyit mond.
- A parkolóban láttam, hogy amikor jöttetek haza anyukáddal egy néni rád köszönt és te nem válaszoltál. Ilyenkor mindig köszönni kell, mert ez így udvarias. Édesanyád is kellemetlenül érzi magát.
- Még te is, Mama? Ráadásul pont akkor kell közbe szólni, amikor Hókuszpókot fejbe veri a szekrény!
- Megígéred A Mamának, hogy köszönni fogsz?
- Megígérem.- bűntudatom van. Nem szeretek a Mamának hazudni, de nem kockáztathatok. Nem beszélhetek idegenhez, mert lehet, hogy elvisz.
A film csendben telik. Időnként megfogom a Mama könyökét és végig simítok rajta, hogy észre vegyem kifolytak- e már rajta a törpök. Tudtam, hogy az emberek fiziológiája (nagyon büszke voltam magamra, hogy ezt a szót megjegyeztem az egyik doksi filmből, ezért suliban sokszor mondogattam) felnőtt korára megváltozik, magasabb lesz, a vicces rajzfilmek helyett az uncsi híradót fogja szeretni, a nőknek a fejük hátuljára is nő egy szempár (legalábbis Anya meg a Tanárnénik mondogatták mindig, hogy hátul is van szemük), és megtudtam, hogy az idős emberek, amit unnak az kifolyik a könyökükön. Hiába próbálkoztam egyszer sem láttam, hogy folynak ki a törpék.
Az autistáknak az elvont gondolkodás a nehezére esik. A legtöbbször mindent szó szerint vesznek. Emiatt a szarkazmust sem értik vagy csak nagyon nehezen. Ironikus módon a hangsúlyozás hiánya miatt, a legtöbb neurotipikusnak sem esik le, ha egy autista szarkazmust használ vagy viccel. Emiatt a szólásokat és a közmondásokat is nehezebben értjük meg. Hogy félre értéseket elkerüljük, erre létezik egy egyszerű megoldás. Autista ismerősöknél, vagy gyereknél kerüljük, amennyire csak lehet az elvont mondatokat és a szarkazmust, illetve próbáljuk a legpontosabban megfogalmazni az utasításokat. Tudom, hogy elkerülhetetlen, hogy a gyerek ilyenekkel találkozzon az élete folyamán. Erre a családom azt találta, ki hogy időnként mondott szólásokat és megpróbálta megtanítani a jelentésüket.
Segítségképp felsorolok néhány dolgot, amit én rendszeresen félre értettem:
Béka nő a hasadban. - Óvodában rettegtem valahányszor ittam, mert nem tudtam mennyi víztől nő ki a béka. Próbáltam is keveset inni.
Lassan kezdj el öltözködni!- Mit piszmogsz annyit!
Ne beszélj soha idegenekhez!- Nem értettem miért dühösek, amikor nem köszöntem.
A könyökömön jön ki.- Mindig nézegettem a nagyszüleim könyökét.
Nézd meg kint vagyok-e!- Nagyon buta, ha még azt sem tudja, hogy itt áll.
Bármit kérdezhetsz. - Milyen parfümöt használsz? Csak hogy tudjam milyen távolságra üljek tőled.
Hátul is van szemem. - Sokáig vártam, hogy kinőjön.
Amiért ennyit beszéltél kapsz egy különleges házit.- Még dicsekedtem is vele.
Az idősebbeknek mindig “Jó Napottal” és “Viszláttal köszönj!” - Anya olyan ideges volt, amikor a szomszéd tinilánynak így köszöntem.
- Ott van a kulcs.- Apa (szintén autista) csodálkozott, hogy Anya miért mérges amiért nem vitt kulcsot. Anya nem mondta, hogy vigyen.
- Ide tudnád adni a sót?- A sótartót bárki fel tudja emelni.
Hozzászólások (0)
Szelektív evés óvoda-általános iskola
A gyerek maximum hatféle étel között válogat, bizonyos kritériumok alapján.
- Már csak az ebéd van hátra és mehetek haza.- biztatom magam.
Beállok a sorba. A tekintetem elidőzik az asztalokat terítő naposokon. Tovább tartott a bambulás, mint gondoltam, mert hamarosan a sor elején találom magam. Ekkor megcsap a bűz. Szaftos hús. Sosem tudtam dönteni, hogy a szaga vagy a látvány, ahogy folyás közben a csúnya barna megfesti szép fehér rizst taszít-e jobban. Sóhajtok, és felkészülök a hiábavaló vitára.
Amint előre érek igyekszem udvariasan mondani (a felnőttek az udvariasságot nagyon szeretik).
- Csak rizst kérek szépen!
- Nincsen csak ezt, vagy azt.- horkant a Dadus Néni és odaadja az iszapos külsejű ebédet.
- Miért kell rátenni, olyan undorító?!- fakadok ki.
- Mert a szüleid kifizették, ezért nem mehet kárba.
Dühösen visszaülök a helyemre.
- Ebben semmi logika nincs. A rizst megettem volna, most már tényleg kárba vész. Apának igaza van, a buta emberekkel nem érdemes vitázni.- állapítom meg szomorúan. Csak az vigasztal, hogy nemsokára jön értem Anya.
Azóta sem fért a fejembe miért volt jobb, hogy ahelyett, hogy hagyták volna, hogy üres rizst egyek, inkább visszavették a mindig teljesen érintetlen ételt.
A szelektív evést mindig két dologhoz kötöttem. Az egyik, hogy érzékenyebb vagyok az ingerekre, némelyik szó szerint fájdalmat okoz. A másik pedig, hogy autistaként nehezen kezelem a kiszámíthatatlan, váratlan dolgokat, és a változást. Márpedig a hétköznapok ilyenek. Az ismerős dolgok megnyugtatnak. Ezért megyek néha öntudatlanul is ugyanazon az útvonalon buszmegállóba, még ha van rövidebb út is, ezért nézem meg újra és újra a filmeket, és ezért nyugtat meg a tudat, hogy ha tudom, hogy milyen az étel íze, a tapintása a nyelvemen. Kiskoromban ez olyan mértékű volt, hogy fél évig reggelire, ebédre vacsorára csak káposztás tésztát ettem. Voltak rituális ételek, amiket csak bizonyos helyen fogyasztottam pl.: Mamánál reggelire bundáskenyeret ettem. Éveken keresztül, minden áldott nap, de csak reggelire.
Még most is csak bizonyos sorrendben eszem az ételeket.
Ilyenkor jöttek az olyan mondatok: “- Hagyja anyuka, ha éhes lesz, megeszi."
A szakirodalomban is benne van, hogy az autisták gyakran nem ismerik föl a saját érzéseiket. Én alsó tagozatban tanultam meg megkülönböztetni a többi zavaros érzéstől az éhséget. Kiskoromban csak, azért ettem meg ezt vagy azt, mert tetszett valamilyen tulajdonsága, pl.: a sült krumplit színskála szerint meg lehet enni.
Ilyenkor javaslom, hogy próbálják megtalálni miket szeret a gyerek, ha erőltetik csak rosszabb lesz. Sok esetben, ahogy érik a gyerek, más ételeket is kedvelni fog. Nálam a szüleim úgy csinálták, hogy mindig megengedték, hogy mielőtt bele ettek volna egy kicsit megkóstolhassam az ő ételüket.
Rengeteg autinál gondot okoz babakorban a rágás és a nyelés. Ezek nem mindenkinél mennek ösztönösen. Ha gondot okoz a szilárd ételekre való átszoktatás, ezt a lehetőséget is érdemes kivizsgáltatni.
Ma már sokkal több ételt eszek, mint gyerekként, de mai napig vannak ételek, amikre még ránézni sem bírok. Még most is elfog a hányinger, ha valaki főzeléket eszik.
Shutdown - Meltdown Alsótagozat
Egy olyan félreértett jelenségről írok, amit gyakran hisztériának vagy rossz magatartásnak gondolnak.
A Tisza elemzését írom a füzetbe. A vers utolsó versszakát gyorsan megjegyeztem. Szinte olyan, mintha a nagy rosszról szólna. Az is olyan, mint az árvíz, ami áttöri a gátat, hogy elnyelhesse a világot. Lassabb vagyok, mint a többiek. Többször szólok az Osztályfőnöknek, hogy még várjon a tábla törléssel.
- Ha többet gyakorolnál otthon, gyorsabb lennél. - vakkantja, és már törli is a táblát.
- "Ha egész nap írnék, akkor sem lennék olyan jó, mint a többi gyerek."- ebben biztos vagyok, mert mindegyik barátom azt mondja én sokkal többet gyakorlok, mint ők.
Kétségbeesetten próbálok gyorsabban írni. Valamiért nehezebben mozgok a többiekhez képest, ezért vagyok lassabb és ezért írok csúnyán a Doktornéni szerint. Én próbáltam elmagyarázni egy párszor az Osztályfőnöknek, de nem hitt nekem. Valami baj van a lámpával, mostanában többet villódzik. Minden villanás tűket szúr a szemembe, bogarak táncolnak előtte.
- Két óra és mész haza.- hajtogattam magamban. A percek csigalassúsággal telnek. Egyre nehezebben tudok koncentrálni.
Be kell hunynom a szemem egy percre. Az egymással társalgó gyerekek zsivaja tengerként morajlik körülöttem. Valami rossz érzés motoszkál bennem. Mintha a hang tenger nyomása összenyomna és kipréselne a tüdőmből minden levegőt, a szívem, majd kirobban a helyéről.
- Ha nem aludnál, talán időben végeznél a feladattal!- a kiáltás szökőár olyan erővel ütközik nekem, hogy az egész testemben összerándulok. Felpillantok. Az Osztályfőnök pár centire áll mögöttem. A hangzavarban nem hallottam meg a lépteit. Rémülten, szégyenkezve összébb húzom magam.
- Mutasd a füzeted!- remegve adom a kezébe A Tisza elemzését.
- Ezt a macskakaparást te írásnak nevezed! - Bődül el közvetlenül a fülem mellett. Felnyüszítek a fájdalomtól. Mindenem reszket.
- Fogd meg a ceruzát és kezdd írni amit mondok!- a parfümje illat molekulái atkaként csipkedik az orrom. A remegéstől nagy nehezen megfogom a ceruzát, de képtelen vagyok egyenesen tartani.
- Még ennyit sem bírsz megcsinálni?!- égető nehéz test gördül végig a hátamon és a vállamon, ahogy az Osztályfőnök fölém hajol. A parfüm olyan elviselhetetlen, hogy a számon át kapkodom a levegőt. A fájdalomtól és a rettegéstől elkezd könnyezni a szemem.
- A verset Petőfi…. Már megint mit csinálsz?! - Az orkán fájdalmasan dübörgött keresztül a dobhártyámon. Sikítva tapasztottam be a fülem. A ceruza leesett a földre és elgurult. A könnyek egyre inkább csorognak a szememből. Összeszorítom őket, hogy ne sírjak. Az üvöltés sötét hömpölygő hullámokat táncoltat előttük. Nem értem mit beszélnek körülöttem. A gyomromból szikrák cikáznak görcsösen feszülő végtagjaim felé. Lángoló dárdák szúrják át a karomat és letépik a kezemet a fülemről.
Kinyitom a szemem. Az Osztályfőnök bíbor arccal kiabál velem. Hiába érzem úgy, hogy minden egyes szótag tüskésbuzogényként csapódik a dobhártyámba, egy szavát sem értem. Azok a forró dárda ujjak a feszültségtől összeszorított kezembe préselik a ceruzát, majd izzó karmokként a karom köré fonják magukat.
- Hagyd abba. Ez fáj.-suttogom szipogva.
- Írd már le!- még magyaráz valamit, de nem fogom fel. Képtelen vagyok.
Továbbra is fölém hajolva, a kezemet markolászva, elkezdi húzni a papíron a kezemet. Képtelen vagyok eltávolodni. Hiába húzom összébb magam közelebb préselődik hozzám. Az osztály dühödt méhrajként zsong. Ekkor kezdődik. Azok a szikrák kezdenek viharrá alakulni. Hömpölyögnek a végtagjaimban és a gyomromban, a tüdőm és a rémülettől gyorsabban dobogó szívem felé veszik az irányt. Kezdik átvenni a gondolataim fölött az irányítást.
- "Annyira fáj! Mindenhol fáj! Nem enged el! Ne érj hozzám! Engedj el!- a karmok egyre csak tovább ösztökélnek.- Ki kell szabadulnom valahogy! Le tudnám lökni! "
- Fogd rendesen azt a ceruzát!- az újabb hanghullám hátulról találja el a tüdőmet.- "De még jobban kiabálni fog!"
Ahogy a vihar egyre inkább átalakul a nagy rosszá egy gondolat szöget üt a fejembe.
- "Ha a fejemmel el tudnám találni, el tudnám törni az állkapcsát! Akkor nem tud kiabálni! Véget ér a fájdalom! "- az izmaim feszültségtől sistergő, megfeszített rugókká alakulnak. Olyan erővel nyomom a ceruzát a papírra, hogy eltörik a hegye. Ekkor olyan erőssé válik a feszültség, hogy maga ceruza is kettétörik a kezemben.
- Tiszteld annyira a szüleidet, hogy nem teszel kárt a hisztiddel a holmidban!
Az egész testem készenléti állapotban van. A nagy rossz készül kitörni.- Nem!
- "Jó gyerek nem verekszik! Jó gyerek akarok lenni! Muszáj visszatartanom!"- próbálok mély lélegzetet venni, de görcsösen megfeszített testem csak kortynyi levegőt enged beszívni. Sikerül a kitörni készülő vihart visszanyomni a gyomrom mélyére. Mintha nagy rosszullét közben az enyhülést hozó hányást nyeltem volna vissza. A sok inger fájdalmasan lüktető neon szivárvánnyá vált az elmémben. Az agyam az érzékszerveimen keresztül sercegve kezd szénné égni. Most már marcangol belülről a vihar. Nincs menekvés a fájdalom elől. Túl nagy erőfeszítésbe telik a nagy rosszat féken tartani, megbénulok. Most már hiába karmol az Osztályfőnök képtelen további írásra ösztökélni. Megint kiabálni kezd, hogy mennyire lusta vagyok. A fájdalomtól bénultan csak zokogok a helyemen. Nem számít, hogy szid, fenyegetőzik nem tud rábírni, hogy tovább dolgozzak.
Az osztályban felrobban a méhkas. Csöngő. Botladozva indulok a helyemről. Ki. El a fájdalomtól. Muszáj kiugrálnom a nagy rosszat.
- Hová mész Lili?- a szigorú hang megállít. Vállak és törzsek súroltak minden irányból. Minden egyes test lenyomata égeti a bőröm, a szag molekuláiktól viszketek, ahogy az ajtón kitolongó gyereksereg belém ütközik. Mai napig néha meglep, valahányszor ez történik velem, hogy nem borítják az egész testemet égési sérülések.
- Ki.- dadogom.
- A hisztid után azt hiszed kiengedlek? Egész szünetben bent maradsz és táblát törölni! Ha befejezted leülsz a helyedre!
- Nem tehetem!- fakadok ki kétségbeesetten.- Jön a nagy rossz!
- Engem csak ne fenyegess! Csináld meg, amit mondtam, vagy beírok neked egy intőt!
Fejemet lehorgasztva elkezdem szivaccsal súrolni a táblát. A feszültség égette mindenemet. Alig bírtam fogni a szivacsot, többször majdnem elejtem. Ujjaimat ökölbe szorítom, majd kiengedem. Ekkor eszembe jut a megoldást. Letöröltem egy kicsit a betűből, majd helyemre mentem inni, majd nagy körben vissza a táblához. Ez a pótcselekvés segített egy kicsit elvenni a feszültség energiáját.
- Mit művelsz?!- a rémülettől a szivacs kiesett a kezemből. Az ajtóban ott állt az Osztályfőnök.
- Ittam, de törlöm a táblát.- habogok.
- Ne hazudj! Most pedig fejezd be a táblát! - Villámként befejezem a feladatot és a helyemre tottyanok. Remegve ülök. Az Osztályfőnök csengőig az ajtóban állva őriz.
Az utolsó óra végére a végtagjaim, mintha cseppfolyóssá váltak volna a feszültség okozta nyomástól. Alig bírom vinni a táskát. Csak akkor nyugszom meg kicsit, mikor meglátom Anyát.
Oda akarok hozzá futni, de az Osztályfőnök szól, hogy még beszélne vele. Azt mondja, hogy hisztiztem, nem végeztem a rám bízott feladatot és be akartam csapni őt. Mérges leszek.
- Beszélek vele.- Anya dühösen hozzám fordul.- A mai viselkedésed után meg sem érdemled a meglepetést.
- Milyen meglepetést?- kérdezek vissza. Rögtön szégyellni kezdem magam.
- Hali, Lili!- Eszter vigyorogva odafut hozzám.- Anyukám megengedte, hogy egy órára átmenjek hozzátok!
- Megbeszéltem Barbival, hogy vigyázok rá, ez volt a meglepetés.- feleli Anya.
Nem akarom ezt a meglepetést. Egyedül akarok lenni, ugrálni, kiadni a perzselő, pattogva fortyogó feszültséget.
- Nem örülsz?-kérdezi Anya.
Képtelen vagyok az összefüggő beszédre, ezért csak megrázom a fejem.
- Már nem szeretsz?- jajdul Eszter.
- Ez nem volt szép, Lili. Azonnal kérj bocsánatot!- parancsolja Anya.
- Bocsánat.- dörmögöm és mielőtt bármi mást elronthatnék beugrom a kocsiba.
Amint elindul az autó Eszter énekelni kezd. Mintha sebes dobhártyámat sóval hintenék be.
- Ne énekelj!- mordulok Eszterre.
- Miért?- dühít az értetlensége.
- Csak!- vágom rá.
- Hogy beszélsz?!- rivall rám Anya. Minden egyes hangtól csak nő a szemem mögött a lüktetés.
- Ne énekelj, légy szíves. Most jó?!
- Ma nagyon pukkancs vagy, Lili. Hadd énekeljen.
Eszter felderül és tovább énekel. A feszültség a torkomat markolássza.
Amint hazaérünk, hogy kicsit kijjebb adjam a vihart, földhöz vágom a táskát és bedübörgök a szobámba a kedvenc dínós könyvemmel.
- Lili,- “Már megint mi?”- ne légy udvariatlan, légy szíves játssz Eszterrel.
- De nem akarok.
- Jó, de többet nem engedem meg, hogy idejöjjön.
- Nem is kell!
Ekkor történt. Az agyamban hangos sercegéssel kialakult a rövidzárlat. Bűzölgő nyálkás nyúlványok égették meg a vállam. A fájdalomtól üvöltve téptem le magamról a vállamra tett kezet. Eszter szeme elkerekedett. Mondani akart valamit, talán mondott is, de mintha minden hang a víz alól érkezett volna. Teljes erőből fellöktem. A dobhártyámba mart metsző sikolya.
Üvöltve ütöttem és rúgtam, ahol értem.
- Hagyd abba! Fáj!- kiabáltam, de ő csak feküdt és sikoltozott.
Mielőtt a könnyeim teljesen elhomályosították a látásom még észrevettem, hogy a pupillái akkorává váltak, mintha ki akarnának robbani a szeméből, hogy ne kelljen látnia a borzalmat, a barátnője leredukálódott egy őrjöngő vadállattá.
Amikor védekezésképp felemelte a karját, beleharaptam miközben ujjaimmal a vállába martam.
A tudatom egy része, ami kívülről látta magát, sikoltott, hogy “ Mit csinálsz?”
- Hagyd már abba a visítást!- fröcsögtem, némi véres nyál az arcára csöppent.
El akart húzódni, de nem eresztettem. Nem bírtam elereszteni. Képtelen voltam leállni, minden egyes csapástól kezdett elhasználódni a feszültség. A kezem megállt a levegőben. Hiába vonaglottam, nem tudtam lesújtani. Üvöltve hátranézek. Anya lefogott. Csak látom, hogy fogja a kezem, de nem érzem. Kirántom a kezem és bömbölve az ajtóhoz nyargalok. El akarok futni. El mindenkitől. El az állandó zajtól és bűztől. Anya időben odaér, hogy elvegye tőlem a kulcsot. Megpróbálom visszaszerezni, megmarkolom a kulcstartót. Az szétpattan. Tehetetlen dühömben elkezdem rugdosni az ajtót. A kallantyú kireccsen a helyéről. Anya megpróbál elhúzni. Minden közelemben lévő kisebb tárgyat hozzá vagdosok. Amint rádobom a naptárat, abból kiszakadnak a lapok és szétszóródnak.
- Hagyj! Ne érj hozzám! Utállak!- sikoltozom, de ő csak fogja a kezem és tol el az ajtótól. Ütöm, rúgom, harapom, ahol érem mielőtt lenyom a földre. Ekkor őrjöngve a hasát rugdosom. - Engedj el!
Majdnem sikerül lelöknöm magamról, de az utolsó pillanatban pokrócba csavar. Nem érzek semmit, de képtelen vagyok mozgatni a végtagjaimat. A mellkasába és az arcába fejelek. Nem tudom meddig őrjöngök. Egyszer csak minden erő elhagy. A rekedtes síráson kívül már nem tudok semmit se csinálni. Anya letekeri a pokrócot.
Sokáig sírok egy helyben. Nem tudom mennyi idő múlva tűnik fel, hogy Eszter eltűnt.
A bűntudat fel akart falni belülröl. Nagy nehezen felkeltem, ledobtam a ruháimat és bevonszoltam magam a zuhany alá.
Kétségbeesetten sikáltam a bőröm. Próbáltam lemosni minden érintést, szagot és hangot. Teljesen eltompultam, valamennyi ingerre. Számba vettem egy kis vizet és kiköptem. Utálom ezt az állapotot. Mintha magának a hiánynak is íze és hangja volna. Tűzpiros, hámló bőrrel másztam ki a víz alól. Megvizsgáltam magam a tükörben. A testem rákvörös volt, az arcom halott sápadt a szemeim vérereseké váltak a sok sírástól, de a könnyezést nem hagyták abba. Kinyitottam a számat. Nyoma sem volt a vérnek. Mindig rettegek, hogy egyszer hús cafatok és inak meredeznek, majd a fogaim között. Elindultam a hálószoba felé. Ahogy az adrenalin kiürült a végtagjaim kocsonyává váltak. A vállam teljes lendülettel az ajtónak ütközött, de se a csattanás, se a fájdalom nem jutott el az agyamig.
A függönyhöz tántorogtam, gyorsan elhúztam, hogy ne süssön be a fény, majd az ágyra estem, öklendezve a zokogástól.
Álomba sírtam magam.
Másnap korgó gyomorral ébredek. Eszembe jut, hogy előző nap nem vacsoráztam.
Az izomlázzal nem törődve a konyhához ballagok. Anya kitette elém a kedvenc szendvicsem és közölte, hogy ma nem visz be iskolába. Nagyon megkönnyebbülök, hogy nem haragszik rám. A bűntudat továbbra is savként mardos.
Semmi erőm sincs. Egész nap a tv előtt ülök kábán. Alig érzékelem, ahogy apa a bejárati ajtó zárat javítja.
- "Bántottam Anyát! Bántottam Esztert! Miért vagyok ilyen rossz?"
Dél körül Eszter hüppögve felhív és bocsánatot kér. Örülök, hogy nem utál.
Az “Egyszer volt…. az életben” az agyat úgy mutatták be, mint egy hatalmas számítógép termet. Biztos voltam benne, hogy azért érzékelek mindent olyan furcsán, mert az agyamban a feszültségtől rengeteg vezeték kisült.
- "Biztos azért vagyok fáradt, mert a kismanók kímélik a gépet, hogy ki tudják cserélni a vezetékeket. "
- Miért nem jöttél be tegnap?-kérdezi a Tesitanár.
- Nagyon fáradt voltam.-felelem.
- Te mindig fáradt vagy.- zsémbelődik.- Ha hajlandó lennél többet edzeni erősebb lennél és nem lennél fáradt. De te sosem vagy hajlandó küzdeni semmiért.
- "Hogyha tudnád…."
A shutdown az egyfajta bénulás. Az ember ilyenkor képtelen reagálni.
A meltdown, az autista összeomlás minden érintettet sújt. Kinél így, kinél úgy nyilvánul meg. Valaki sír, más kiabál. Sokan megtanuljuk felismerni a jeleket és el tudjuk kerülni ezt az állapotot. Persze, ez bármilyen korosztályban előfordul. Nem mindenkinél az itt leírt formában egyrészt, mert mind különbözünk, másrészt egy tinédzser vagy egy felnőtt ember már másképp kezeli a problémáit, mint egy hét éves gyerek.
A szülőknek azt javaslom, hogy próbálják megfigyelni az előjeleit, mert vannak pl.: csapkodás, erősebben tikkelő arc, ilyenkor próbálják a gyereket ingerszegényebb helyre vinni. Nekem az segített, hogy amikor elég idős lettem kilistáztam a tüneteit és felírtam egytől ötig tartó skálán, melyik tünet milyen erős. Ha elért egy kritikus értéket, akkor kikéredzkedtem a tanteremből.
Én a segítségetek szeretném kérni! Mi mindent megteszünk, hogy az összeomlást elkerüljük.
Ti is tudtok tenni, hogy a meltdown ne következzen be.
Ha láttok valakit, aki befogja a fülét, ringatózik, ugrál, a végtagjaival csapkod, ne vegyetek róla tudomást! Ne bámuljátok, mutogassatok rá, ne szóljatok be neki! Ezzel a furcsa viselkedéssel az autista csak magát nyugtatja, ezzel nem árt senkinek, nem veszélyes, csak furcsán néz ki. A legtöbb autista ilyenkor csak azt szeretné, ha békén hagynák, semmi mást nem vár el tőletek. Videót meg végképp ne készítsetek róla, hiszen ti se szeretnétek látni, hogy a világ a fájdalmatokon nevet.
Ha pedig egy szülőt láttok, hogy egy üvöltve fetrengő, egy befogott füllel visító, vagy egy tomboló gyereket próbál megnyugtatni, ha csak nem tudtok segíteni (itt nem a kéretlen jó tanácsokra gondolok, pl.: csak határozott pofon kell neki, én annyira kikapcsoltam ilyenkor, hogy nem éreztem is éreztem, ha megütöttek) akkor ne avatkozzatok bele!
Akik nincsenek benne el sem tudják képzelni milyen nehezek a mindennapjaik.
Szerintem elég tiszteletre méltó dolog, hogy valaki szeretettel neveli a fogyatékos gyermekét.
Ünneplés autistával 1. rész gimnázium
Az autistáknak nagyon megterhelő ez az időszak, borul a rutin, nagy a nyüzsgés, itt van pár tipp, amivel segíthettek, hogy az autista családtaggal is jó legyen az ünnep.
Az idegességtől a homlokomon csorog a verejték.
- “Koncentrálj, Lili! Azt az egyetlen széket figyeld!”
Sajnos az Igazgató karácsonyi beszéde előtt adjuk át egymásnak az osztályban az ajándékokat. Ami azt jelenti, hogy mindenki ünneplőben ül a teremben. Az ünnepnap miatt a székeket úgy rendeztük, hogy kör alakot formáljanak, mert így “meghittebb”. Ez azt jelenti, hogy még az alapján sem tudom beazonosítani, hogy ki kicsoda, hogy ki hol ül.
- “ Miért találták ki a karácsonyi húzást? Miért kell utolsó percig meglepetésnek lennie az ajándékoknak?”
Odahajolok a mellettem ülő Eszterhez és a fülébe súgom.- Még mindig az ablak előtt ül a bal sarokban?
- Harmadjára is igen.- még nekem is feltűnik, hogy forgatja a szemét.- Majd szólok, ha odébb ül.
Az Osztályfőnök gépiesen halad a névsorban. A szemem sarkából látom, ahogy a többi tanuló a nevét hallva feláll és átadja a meglepetést annak, akit húzott. Nem merek elfordulni, nehogy szem elől tévesszem Tamarát.
- Te jössz, Lili!- az idegességtől szinte odafutok a lányhoz és a kezébe nyomom a csillogó zacskót. Megköszöni és kiemeli a csomagolásból a mintás hajszalagokat.
- Szabad?- kérdezi mosolyogva. Bólintok, megacélozom magam és megölelem. Remélem nem fintorgok, amikor kicsit magához szorít. Elégedett sóhajjal visszaülök a helyemre.
A feladatnak most jön a másik neheze. A fejemben újra és újra lejátszom a forgatókönyvet: zacskó megfog, mosoly, ajándék kivesz, ajándék felemel, hangos köszönöm. Addig ismételgetem, amíg valaki elém lép és átnyújt egy pöttyös zacskót.
Most élesben. Zacskó megfog, mosoly, ajándék kivesz, Milka csoki felemel, hangos köszönöm.
- “Milka csoki”!- csak miután végig megy a jelenet tudatosodik bennem, hogy mit kaptam.
Szól a csengő. Mindenki átballag az aulába, hogy meghallgathassuk a beszédet.
Elégedetten battyogok a terembe. Nagyon megkönnyebbültem, hogy a szúrós egyenruhát átválthattam. Örömmel nézem, hogy mindenki átöltözött. Végre felismerem a többieket.
Mindenki visszaül a körbe. Most azt kell elmesélni, hogy ki hogy ünnepli a karácsonyt.
- Este pedig mindig együtt énekelünk. - fejezi be mondókáját Bálint.
Én következem:- Én és a testvérem együtt feldíszítjük a fát.- kezdem.- Délután átjönnek a nagyszüleink. Eszünk egy csomó sütit, átadjuk egymásnak az ajándékokat, én elvonulok a szobámba, becsukom az ajtót, lehuppanok az ágyra és elkezdem olvasni a karácsonyra kapott könyvet, amíg anyáék beszélgetnek.
- Csak addig vagy együtt a családoddal, amíg megkapod az ajándékod?- vág közbe az Osztályfőnök.
- Nem. Mamáék még legalább egy órát maradnak.- magyarázok meglepetten.
A nő sóhajából sejtem, hogy valamit megint félreértettem.
- Csak ennyi? Nem mentek el karácsonyi vásárba?
- Még mit nem!- vágom rá kicsit élesebben, mint szerettem
volna.- Karácsonykor nagyon nagy a tömeg és még büdösebb van.
A Tanárnő egy pillanatra eltátja a száját mielőtt szólítja a következő tanulót.
Ezután “én még soha nem csináltam” játék következik. Mindenki nevet, mikor kiderül, hogy a nagydarab Pál hordott már magassarkút.
- Fogadásból.- magyarázza.
Az osztály csacsogása egyre inkább úgy szól, mintha víz alól jönne. Szólok nekik, hogy beteszem a füldugóm, ha beszélni szeretnének velem forduljanak szembe velem. Rápillantok az órára. Még harminc perc és mehetek haza. Odamegyek az egyik étkező asztallá avatott padhoz és eszem egy kis kókusz golyót. Néhányan félre húzzák a székeket és elkezdenek karaokézni. Nem bírom tovább. Kimegyek a viszonylag kihalt folyosóra és olvasok, míg jön Anyától az sms, hogy itt áll a kocsival. Szinte repülök az autóhoz.
- Mit kaptál?- kérdezi Anya. Büszkén megmutatom neki a csokimat.
- Megköszönted?- tudakolja. Lelkesen bólintok.
- Kitől kaptad?
- Azt nem tudom, mert mindenki ünneplőben volt.- felelek nevetve.
A karácsonyi időszak különösen nehéz az autistáknak. Mindenhol fények, nagyobb a nyüzsgés, borul a rutin, és az ajándékozás is ott van.
Ez sokaknak nagy stressz, ezért nem szeretik. Én kiskoromban nagyon szerettem a karácsonyt, mert a szüleim megtalálták a módját, hogy tegyék auti baráttá.
Kezdetnek ott vannak a díszek. A családom mindig megengedte, hogy én és az öcsém kiválaszthassuk, mely díszek nem irritálnak. Én például a villogó díszeket, mint az égősor sose tudtam elviselni.
Aztán ott vannak az ételek. Anya még ünnepnapokon is a szokott ételeket sütötte nekünk. Akiknek ilyenkor vendégségbe mennek, javaslom csomagoljanak el az auti gyereknek a szokásos ételből “ vészhelyzet esetére.”
Zajszűrő füldugó/fejhallgató erősen ajánlott.
Akik úgy döntenek, hogy szeretnének venni valamit a gyereknek, mindig egyeztessék le a szüleivel, hogy mit szeret. Én kaptam már olyan Barbie babát, amit az ovis társaim megirigyeltek, amikor csak a játék dinoszauruszaimat rendeztem sorba, még most is ott van a padláson, vettek már nekem drága, töltött belga csokit, “az a zsarnok anyja csak a legolcsóbb milkát veszi neki” még a szagától is rosszul voltam.
Azt se feledjük, hogy az autisták gyakran nem a megszokott módon fejezik ki az érzéseiket. Attól még, hogy nem mosolyog vagy nevet, örülhet az ajándéknak. Én még arra a kisállat figurára is csúnyán néztem, aminek még a tapintását is imádtam.
Tudom, hogy ünnepnap, ilyenkor rengeteg dolog van, amiért borul a napi rutin, ezért engedjük meg az autista gyereknek, hogy ha nem szeretne “csinosan” felöltözni, ne erőltessük. Vegyen fel olyan ruhát, amilyenben jól érzi magát.
Ilyenkor rengeteg az inger, ezért lehet, hogy az autista egy időre elvonul, de ez azt jelenti, hogy fáradt, nem a körülötte lévőket nem szereti.
A nagy buli nagyon leterheli az idegrendszert, ezért másnap hagyni kell az autista embereket pihenni, engedjük feltöltődni őket, ahogy nekik tetszik.
Mivel sokakat kiborítanak a feldíszített a szokásosnál is nyüzsgőbb boltok, ezért javaslom, amennyire lehet karácsony előtt két héttel kerüljük autista családtagunkkal a boltokat.
Szenzoros érzékenység
A szenzoros érzékenységnek olyan sok formája van, hogy sokan nem is gondolják, hogy hányféle probléma vezethető rá vissza.
Unottan ülök a színekből álló tornádó közepén. Sárga virág minta libben előttem, ahogy egy rövid hajú nő elszalad a blúzzal előttem. Mindenki most vesz ruhát a csemetéjének, mindenhol nyüzsögnek. Túl parfümözött, agyon dezodorozott izzadságtól bűzlő testek vizmolekulákként gördülnek el egymáson, egymás mellett, a fertőtlenítő szagtól állott levegőben. A boltban dübörgő zenét, elnyomja a szitkozódás, nyafogás bevásárlókocsi zörgés. Beszédfoszlányok röpködnek a levegőben mindenfelől. Azzal ütöm el az időt, hogy a foszlányokat megpróbálom össze foltozni magamban. Egy vásárló diadalittasan lenget egy csipkés inget, mintha győzelmi lobogó volna. Lódobogással a tornádóból kiválik valami zöldes sárga és szétrobban. A férfi az eladóval rikácsolva próbálja visszaállítani a feldöntött fogast. A szín vihar közepén sziszegő percegéssel csapnak fel a villámok. Felnézek. A szemem előtt pontok úsznak, lassan, egyre közelebb. Az eladó valami elektromos problémát emleget. A hang ár egy tiszta mondatot sodor felém.
- Az a kislány miért ilyen mérges?- kutakodva pásztázok, keresem a mérges lányt. - “Túl nagy a tömeg.” - állapítom meg miután hiába keresem a mérges kislányt.
A szomszéd széken csupán egy kerekszemű, pufók kisfiút látok. Tömzsi ujjával rám mutat. Egy nő, valószínűleg az anyja épp a cipőfűzőjét kötözi, fel se néz, úgy dörmög valamit. Kicsit bosszant, hogy nem hallom a választ, abból talán megtudhatnám, hogy hol van a mérges kislány. Oldalról a karomon kígyóként kúszik a forróság.
- Ne bambulj! Próf…. jó…. ez?- Anya elengedte a kezemet és lerakott mellém egy nagy csokor fekete fehér ruha kupacot.
- Mit mondtál?- kérdezem meglepetten.
- Azttt…. nneee bambulássz! Veeee fe….!- Anya hanghullámai belevesznek a ricsajba és bömbölő zajóceánná válnak.
- Nem értem.- motyogom panaszosan.
Anya az ölembe dobja a ruhákat és hevesen mutogat a próbafülkére. Lemondó sóhajjal elindulok. Ahogy belépek a függöny mögé az egész rémálom valósággá válik. Holnap évnyitó. Mehetek vissza, az ijesztő hangos iskolába. Megint ünneplő ruhát kell vennem. Most először vizsgálom meg a ruha csomót.
- Ez hosszú ujjú!- Dobok ki egyet a fülkéből azonnal.
- Ez van a méretedben!- kiált vissza anya. - Légy szíves ne dobáld a ruhát, mert tönkreteszed!
- Szívességet teszek vele egy gyereknek.- gondolom magamban miközben lecsúsztatok a vállamról egy túl kicsi inget.- Ha tönkre megy másnak sem kell hordania.
- Ugyan, alig lesz rajtad.- próbál vigasztalni kívülről Apa.
Alig figyelek rá. A tükör előtt próbálom esetlen ujjaimmal begombolni a következőt. Hiába nyomom, csak azt érem el, hogy mélyen az ujjbegyembe váj. Próbálok nem törődni a fájdalommal, az ujjam visszahajlik, de a gomb megakad.
- Anya, segíts! Nem megy! - Anya bosszús sóhajjal félrehúzza a függönyt és fürge mozdulatokkal munkához lát.
Az anyag smirgliként dörzsöl, ahol ér. A gombok a mellkasomat és a hasamat szurkálják.
- Miért kell ünneplőt venni?- kérdezem panaszosan.
- Századjára mondom, mert az ünnepségen rendesen kell felöltözni.- pöfögi Anya. A függöny egy kicsit eltakarja a vihart, így megértem a szavait.
- DE én rendesen vagyok felöltözve!- méltatlankodom. -” Nem is értem, hiszen csak a fürdéskor nincs rajtam mindegyik ruhadarab.”
- Csak nem képzeled, hogy abban a szakadt melegítőben elengedlek!- fújtat Anya.
- Megnéztem, egyáltalán nem lyukas.- tiltakozom.
- Melegítőben nem engednek be az iskolába!- Anya hangja több oktávot esett.
- “Ez nem értem miért tragédia. Akkor otthon maradhatnék és azt csinálhatnék, amit akarok.”- Miért nevezik ezeket szép ruháknak? Az összes ing eleve ki van lyukadva.
- Emeld fel a karod!- utasít felelet helyett Anya.- Nem lesz ez így jó, szűk hónaljban. Sajnálom, csak a hosszú ujjú a jó.
- De én azt nem szeretem!- rázom a fejem.
- Hiába rázod a fejed! Csak ez van. A szoknyát már felpróbáltad?
- Nem! Nem akarok szoknyát! Te is tudod, hogy utálom a szoknyát! Tavaly is fekete nadrág volt rajtam!
- Kibírod ennyi időre! A tanárok már tavaly is fújtak!- Anya hangja egy vicsorgó vadállatra emlékeztet.
- Nem érdekel! Nem akarok szoknyát venni!
- Csak az ünnepségig kell, Cicám. A szoknyában olyan csinos leszel.
Amikor rájövök, hogy Aputól se számíthatok támogatásra, a szememből elkezdenek folyni a könnyek. Ahogy hüppögve magamra rángatom a viszkető ruhadarabot, a körmöm alá beakadnak a kilógó, bolyhos szálak Most már a derekamtól a bokámig tart a smirglizés, a lábam között túl szellős, mintha meztelen lennék.
A szemem előtt a kétségbeesés festék foltjai úszkálnak, de a feltörő zokogás elmossa őket. A ruha anyaga viszketve dörzsöli az arcom, ahogy síró arcom a kezembe rejtem. A hang orkán ledönt a lábamról. Bömbölve fuldoklok a zúgó tengerben. Hogy véget vessek a könny áradatnak, becsukom a szemem, de látok, a villámként villódzó lámpa átsüt a szemhéjamon, a zúgó morajlástól se színű mandalák ragyognak a fejemben.
- Mi baja? - Több száj is ezt a kérdést visszhangozza.
Felkiáltok, hogy nem akarok szoknyát, nem akarok ünneplőt, nem akarok sulit, haza akarok menni, ahol csönd van. Néhányan azt mormogják, hogy ezt a hisztit, ilyen nagylány így bömböl.
Ülök a kocsiban. Alig emlékszem, hogy kerültem oda vissza. Lihegek. Fürödni akarok. Le akarom mosni a bevásárlóközpontot. A testemet zsibbadt üresség járja át.
- Ma ne kérj tőlem semmit! Hogy hozhattál rám ekkora szégyent?- meg akarom kérdezni, mivel hoztam Anyára szégyent, hiszen én nem csináltam semmi rosszat. Nem loptam semmit a boltból és nem beszéltem csúnyán, de annyira dühös, hogy nem merem.- Nem viszlek boltba többet.
Nem értem, miért hazudja ezt, amikor mérges. Örülnék, ha betartaná és soha többet nem mennénk bevásárolni.
- Újra láthatod a barátaidat. Jó lesz.- Apa sikertelenül próbálja oldani a feszültséget.
- Nem érdekel.- suttogom. A hangom a felismerhetetlenségig berekedt. Otthon akarok maradni, nem akarok visszamenni az állandó tömegbe, zajba. - Nem akarok velük találkozni. Nem akarok suliba menni.
- Lilit nem érdekli semmi! Felőle meg is dögölhetünk!- vissza akarok vágni Anyának, hogy engem igen is érdekel sok minden, például a dinoszauruszok, de inkább csendben maradok. Anya nem érti az ősállatok elképesztő világát. Némán várom a fürdést.
- A többi nagy gyerek nem a helyszínen öltözik át. Nézd a többiek milyen szépen vannak felöltözve. - Körbe pillantok a zsúfolt folyosón. Nem értem neki ez, hogy lehet szép, hisz mindenki teljesen egyforma. Csupa fekete fehér, mint egy rosszul sikerült széjjel folyó zebra rajz.- Ennyit igazán ki bírtál volna, hogy otthon vedd föl az ünneplőd.- alig figyelek arra, mit mond Anya. Úgyis mindig ugyanazt minden egyes ünnepségen, mintha az ő szövege is ugyanolyan betanult sablon volna, mint az igazgatóé. Nem felelek. Sietve kapkodom magamra a ruhákat. Először az ing. hűvös, viszkető ruha burok, gombjai felsőtestem vagdossák. Mintha milliónyi ízeltlábú rohangálna a testemen. Őrjöngve próbálom feljebb tűrni a hosszú ujjú blúzt. Próbálok tenni róla, hogy a lehető legkevesebb bőrfelületet takarja.
- Így összefogod gyűrni!- morogja Anya, majd óvatosan feltűri.- Kit érdekel, ha gyűrött, egyenruha és rajtam van.- puffogok magamban.
Fel a szúrós szoknya. Az egyenruha anyaga bekúszik a bőröm alá. Ahol végig siklik a ruha egy pici bolyhos része, mint horog halba a bőrömbe akad. Érzem, mint amikor a nyű eszi magát húsba, úgy hatolnak dörzsölve, szúrva a bőrömbe. Vakaródzok. Csak azért hagyom abba, mert Anya rám szól, hogy ez illetlenség. Mikor már az ünneplőben botladozok Anya utasít, hogy menjek oda az osztálytársaimhoz. Tanácstalanul nézek jobbra, balra. Mindenhol ugyanaz a hangos, félresikerült zebra. Sehol Eszter rózsaszín szívecskés pulcsija, se Robi világítós baseball sapkája.- “ Honnan kéne tudnom, hogy kik az osztálytársaim?”
Hirtelen égető érzés nyilall a vállamba, mint amikor mezítláb beleugrottam a kertben a kiszáradt, forró tüskés gazba. Anya a vállamnál fogva az osztálytársaim felé tolt és ezzel belém nyomta a perzselő cérna tüskéket.
- Ne visongj már!- mordul.
- Fáj.- nyöszörgök.
- Ne kezdd a drámát! Ez csak hiszti, Lili!- nem értem miért szól rám mert úgy érzem, hogy az egész testemet vagdossák.
- Az iskola tényleg a gyerekek kínzására lett kitalálva.- morfondírozok.- Biztos a szenvedés és a fájdalom változtat, majd minket felnőtté.
- Gyere!- az egyik zebra Eszter hangján szólít meg.- Üljünk egymás mellé!
Karomnál fogva magával rángat. Ruhája csipke fullánkjai végig csípik a bőrömet. Forró bőre, lángoló tűkké melegítette őket. Elrántom a karom a hirtelen fájdalomtól.
- Megyek utánad.- mondom neki a karom dörzsölve.
Ahogy a helyünkre furakszunk, nem kell Anyára néznem, hogy tudjam ki fog oktatni arról, hogy nem rántjuk el a kezünket. A ruha súrlódása, mintha statikus energiává alakult volna az izmaimban. Legszívesebben szaladnék, de ülnöm kell, ezért az idegességtől kalimpál kezem, lábam.
- Ezt most azonnal, hagyd abba! - mennydörög az Osztályfőnököm hangja.
Túl közelről, közvetlenül a hátam mögött állva kiabált, ezért a szájából kiáradó hangoszlop teljes lendülettel tarkón vágott, sötét karikák táncolnak a szemem előtt. Talpam a földre szorítom. Ujjaimmal a szoknyámba kapaszkodom és igyekszem mozdulatlanná merevedni. A testemen milliónyi fonál ízelt láb szaladgál, az éles fonál csáprágók egyre csak mardosnak. A rengeteg beszéd, hömpölygő tengerré válik, fölöttem morajlanak a hullámok. A fülemre akarom tapasztani a kezem, de jó gyerek olyat nem csinál, én pedig jó gyerek akarok lenni. A színpad pont a napfényben áll, a sugár bántó, tarka színekre bomlik, égeti a retinám. Behunyom a szemem.
Abban a pillanatban izzó karmok marcangolnak a hátamba.
- Ne aludj!- parancsolja az Osztályfőnök.- Itt volt az egész nyár, hogy kipihend magad.
- Nem alszom.- hebegek rémülten. A fájdalom elmos minden értelmes gondolatot.
- Ne beszélj! Nekem ne hazudj!
A bőrőm minden egyes négyzetcentiméterét tűk szúrkálták. Az ing feltűrt ujja lecsúszott.- “Muszáj” - egyik izzadt kezem felemelem. A fekete anyagon keletkezett egy még feketébb folt, az izzadságtól. Elkezdem azt a pontot vakarni és csak kaparom és kaparom. Azt kívánom bárcsak a testem többi részéről is letéphetném a bőrt nem csak az ujjamról, hogy teljesen megszabaduljak a viszketéstől, ha már a bőrt nem tudom kígyó módjára levedleni. Ki akarom deríteni, hol tartja Anya a kullancs csipeszt, hogy biztosan eltávolíthassam a horog bolyhokat. A kezemen enyhítő hűvösség árad szét.
- Te ennyire nem tiszteled a szüleidet?! - értetlenül fordulok az Osztályfőnök felé.- Megveszik a drága, szép ruhát, te meg össze rajzolod.
Ekkor láttam meg, hogy az ingem ujján piros foltok vannak. A hűvös nedű a kiserkenő vérem. Mérges leszek. -"Tényleg azt hiszi, hogy összefirkáltam?”
- Ez vér.- magyarázom felháborodva és, hogy igazamat bebizonyítsam, megmutattam a sebet.
- Elestél?- kérdezi az Osztályfőnök.
- Nem.- magyarázom bosszúsan. Dühít az értetlensége.- Csak ez veszi el a szúrást.- nagyon furcsa kifejezés ül ki az arcára.
Ráhagyom. Egy örökké valóság után véget ér az ünnepség. Mindenki feláll. A tapsvihar keresztül dörög a testemen, fájdalmasan rezonál a fülemben és a szívemben, izzó fraktálokká bomlik a szememben. Mint minden ünnepségen, most is rettegek. Mindenki fekete fehérben, nem ismerek fel senkit. A hangzavar miatt senkit sem tudok azonosítani a hangja alapján, a verejték szaga elnyomja az ismerős illatokat. Mindig félek, hogy mivel nem ismerjük fel egymást Anyáék rossz gyereket visznek haza, vagy én megyek el más szüleivel. Hiába tudom, hogy csak másnapig kéne másik szülők gyerekének lennem, hisz holnap iskola, tehát mindenki vissza tudja cserélni a gyerekét, de mégis a másik családnál nem biztos, hogy van olyan étel, amit szeretek és lehet, hogy nem ugyanazok a meséik vannak, amiket én nézek.
Szerencsére aggodalmam nem válik valóra. Rögtön megismerem Anya ideges hangját, amint arról sopánkodik Apának, hogy hiába próbált lefotózni, olyan citromba harapott fejjel ülök. Nem értem, miért várja el, hogy mosolyogjak, mikor legszívesebben sírnék annyire fáj minden.
Odarohanok a szüleimhez és Anyába csimpaszkodok.
- Nahát! Lili! Még sose láttalak téged szoknyában!- álmélkodik az Osztályfőnök Helyettes.
Elvigyorodok és büszkén felhúzom a szoknyám, hogy lássa Anya ügyes trükkjét, a hófehér leggingsemet.
A szenzoros érzékenység mikor az érzékszervek másképp dolgozzák fel az információt. Aki ebben szenved bizonyos ingerek jobban irritálnak. Ez megnyílvánulhat abban, hogy az illetőt bizonyos színek, szagok, vagy akár állagok irritálnak pl.: leves érzése a szájba. Én különösen a hangokra és tapintásra vagyok érzékeny. A “hang problémát” én zajszűrő füldugóval oldottam meg. Ez az eszköz sajnos nem tudja megszüntetni teljesen a külvilág zajait, csak tompítja azokat. Illetve, ha nagyon elfáradok nem tudom megérteni, hogy mit mondanak nekem, ezért anyukám megtanított egy kezdetleges jelbeszédet, hogy tudjon velem kommunikálni ilyen helyzetben.
A ruha problémát úgy oldottuk meg, hogy én ajándékba sosem kaptam ruhát, hanem mindig elvittek, hogy körbe tapogathassam őket. Az olyan esetekben, ahol nagyon muszáj volt ünneplőt felvenni az ing alá pólót szoktam venni, a szoknya alá pedig leggingset vagy rövid nadrágot.
Blogom célja
Gyerekként nem mondhattam el senkinek, elmondom hát mindenkinek.
Ezzel a bloggal a saját történeteimen keresztül szeretném bemutatni az autistákat gyakran érintő problémákat. A felmerülő problémákra azokat a megoldásokat írom le, amik nekem beváltak.
Minden autista más, én csak egy vagyok a sok közül, ezért az itt leírt problémák nem fordulnak elő vagy nem ilyen formában fordulnak elő minden autistánál. A történeteket nem időrendi sorrendben írtam, ezért a címek mellé írom, hogy kb. mennyi idősen tapasztaltam meg ezeket a helyzeteket.
Azoknak is érdemes ezeket a cikkeket elolvasni, akiknek az autista gyermeke fiatalabb vagy idősebb a cikkben feltüntetett életkornál, mert az itt leírt problémák eltérő formában, de bármelyik autistát érinthetik.
A cím a problémát jelölő szakszó. A történet egy konkrét esetet mutat be, hogy nálam mit okozott. A történet végén kifejtem a szakszó jelentését, és javaslok a problémára olyan megoldásokat, amik nekem beváltak.
Hozzászólások (0)