Rengeteg mesét mondtak nekem gyerekként arról, hogy a emberek bántása nem kifizetődő. Így akarták megértetni velem, hogy a tetteim rosszak.

Nem volt túl sok értelme. Tudtam, hogy rosszat teszek, csak nem tudtam megállítani. Pedig tényleg próbálkoztam, a mesékben sokszor le lehetett győzni a szörnyeket úgyhogy leszúrták őket. Mindig meg is állapítottam, hogy a gyerek olló és a ceruza hegy sajnos kevés.

 Viszont az egyik orvos, akihez anya elhordott, mondott egy mesét, ami tényleg segített, mert elmagyarázta, miért vannak dührohamaim.

 A Baltás Törpe ( az orvos meséinek valamiért mindig ő volt a hőse) meg akarta látogatni a barátját, Darut. Azonban ahogy bandukolt a barlangokban, megbotlott és beleesett egy lyukba. 

(Ez gyakran előfordult a törpével, hogy lyukakba esett, mert mindig elfelejtett magával lámpát vinni.)

 Azonban ebben a lyukban furcsa szúrós növények nőttek, amik megszúrták. A törpe mérges volt, de azt nem tudta (nem volt botanikus), hogy a növény mérgező. Azzal, hogy megszúrta a Baltás Törpét a sebbe jutott a mérge. 

A törpe dühösen kimászott a lyukból, és folytatta útját. Mire elért a barátjához már hatott a méreg, ezért nagyon rosszul volt. Mindene fájt, mintha a világ zúgott volna és úgy érezte, mindent utál.

 A Daru mit sem sejtve szalonnával és sörrel (ezek voltak a Baltás Törpe kedvencei, mindig hangsúlyozta a doktor) üdvözölte a barátját. De az csak becsörtetett, becsapta az ajtót, kiabált Daruval még az asztalt is fel akarta borítani mérgében.

Daru nem volt dühös. Tudta, hogy baj van, hiszen törpe barátja sosem ártana senkinek ( kivéve a gonosz óriás hangyákat, akikre néha vadászik, de a ló méretű hangya köztudottan aljas kártevő).

 Megkérdezte a törpét miért mérges, de az nem tudott rá válaszolni, maga sem tudta. A Daru ezért megkérte, hogy mesélje el részletesen mi történt vele. A Baltás Törpe elmesélte az egész napját. Annál a résznél, amikor elmesélte a balesetét a szúrós növénnyel a Daru a homlokára csapott (elég mókás látvány volt), szólt a törpének, hogy várjon és kiszaladt a szobából. A Baltás Törpe tovább fortyogott magában, amíg a barátja vissza nem tért egy arany folyadékot tartalmazó palackkal. A folyadékot ráöntötte a törpe sebeire.

 A Baltás Törpe abban pillanatban boldogan felnevetett, mert a gyógyszer semlegesítette a mérget.

Ezután megette a szalonnát, megitta a sört, megköszönte nagyeszű barátjának a segítséget, és innentől kezdve vigyázott, hogy elkerülje az asztrál féreg nevű növényt. (Daru, aki sokkal okosabb, mint ő, elmagyarázta neki, hogy így hívják ezt a növényt és figyelmeztette, hogy óvakodjon tőle, mert a mérge dühöt okoz. Arra sajnos nem tudott gyógyszert adni, hogy lámpát ne felejtsen el magával vinni.)

Az a baj, hogy ez egy nagyon nagyon pici növény. A törpe csak azért tudta megfigyelni, mert a törpék kicsik. Mi viszont nem látjuk olyan kicsi.

(Lelkes Animal Planet, és Egyszer volt…. az élet rajongóként tudtam, hogy vannak élőlények, amiket csak mikroszkóppal lehet látni.)

Sajnos vannak gyerekek, akik a tejre és vannak olyan gyerekek, akik az asztrál féregre érzékenyek. Ezért van az, hogy én meg tudom enni a tejszeletet, és szeretem is, de Eszter nagyon beteg lesz tőle. És ezért van, hogy a többieknek nem fáj, amikor hozzájuk érnek és nem fáj a zaj, mert ők nem érzik, hogy ezekkel rájuk rakódik a növény.

Viszont ezt le lehet mosni. Nem is kell hozzá a Daru csodaszere hiszen én nagyobb vagyok és erősebb, mint egy törpe, ezért elég csak annyit tenni, hogy amikor érzem, hogy hat a méreg, csak ki kéredzkedek kezet mosni. (Amivel ott tudom, hagyni kicsit a szituációt, ami kiváltja a meltdownt.)

Tudom, van olyan gyerek, akit egy ilyen történet megijeszt. Ez csak egy tipp, hogy hogyan lehet elmagyarázni egy gyereknek, mi az a meltdown.

Ez a kézmosás, azért is volt egy hatékony megoldás, mert volt olyan tanárom, aki egyáltalán nem fogadta el sem az autizmust, se semmilyen más kifogást, hogy miért kellene egy kicsit elhagynom az osztálytermet, de az hogy összekentem a kezem, ami még csak hazugság sem volt, hiszen folyamatosan vérzett, nem akarta, hogy az iskolai felszerelés is olyan legyen.  

 Gyerekként ami engem igazán megfogott ebben a történetben, hogy a hőse nem maga választotta a rosszaságot. Nem büntetést kapott, nem kellett úgy tennie, mintha minden rendben lenne, hanem a barátja a segítségére sietett.

Mert tudta, hogy a Baltás Törpe nem gonosz, hanem azért viselkedik így, mert nagyon rosszul van.

Nem játszani próbált vele, nem felvidítani próbálta, nem otthagyta, hogy ilyennel nem jó érzés együtt lenni, hanem az igazi problémáját oldotta meg.

Rengeteg autizmussal foglalkozó oldal leírja, hogy a hiedelmekkel ellentétben nem vagyunk mindnyájan veszélyesek. Én több autistával jártam együtt foglalkozásokra és iskolába is, közülük én voltam az egyetlen, aki dührohamokkal küzdött.

 A Shutdown - Meltdown című bejegyzésben már egyszer leírtam, hogy belülről milyen érzés ez a folyamat. Azért döntöttem úgyhogy még egy cikket szentelek ennek, mert rengeteg félreértés övezi ezt a témát.

 Azért is írok róluk ennyit, mert az egész életemet meghatározták. A filmekben általában a dührohamokat a súlyosan értelmi fogyatékos autistáknál láthatjuk. Én nem tudom, hogy az írásaim alapján, milyen állapotúnak gondoltok, ezek a cikkek egy olyan autista alkotásai, aki a meltdownok során maradandó sérülést okozott. Nekem még a környéken is volt hírem. A körzetes iskolába sem akartak felvenni.

 A diagnózisom előtt sokan találgattak, hogy miért teszem ezt. A többség anyukámat okolta, hogy biztos elkényeztet vagy nem foglalkozik velem eleget. Mások azt hitték azért teszem, mert erősnek érzem magam attól, hogy bántok másokat. Úgy akarom érvényesíteni az akaratomat, hogy fenyegetek mindenkit. Még olyan is akadt, aki azt hitte, hogy nem tudom, hogy a tetteim másoknak fájdalmat okoznak.

 Sokszor kérdezgették, hogy miért bántok másokat. Annyi mindent hittek rólam. Amit senki sem gondolt, hogy mennyire rettegtem. Rettegtem, mert tudtam, hogy órákon keresztül brutális fájdalmaim lesznek bárhová is megyek az oviban. Minden egyes hang, szag és érintés, mintha elevenen égetnének meg. Rettegtem, mert tudtam, hogy megint bántani fogok másokat. Rettegtem, mert igazából én sem tudtam, hogy mi történik velem. 

 Csak azt tudtam, hogy nagyon sokáig mindenhol fájt és hiába könyörögtem, hogy segítsenek, a következő percben pedig az egyik ovis társamat harapásnyomok borították. 

Nagyon sokat foglalkoztatott, hogy miért történik velem mindez. A mesékben, amikor valaki másokat bántott, úgyhogy nem tudta irányítani a tetteit az azt jelentette, hogy az illető szörnnyé változik. Minden egyes nap ellenőriztem a fogaimat, hogy nem változtak-e agyarrá. Az óvónők azt mondták az olyanokat, mint én intézetbe kell zárni.

Én azt sem értettem, hogy amikor rájöttem, hogy mi váltja ki a nagy rosszat, (én így hívtam a meltdownokat, mert úgy éreztem a felnőttek hisztéria megnevezése nem fedi a valóságot) akkor miért kényszerítettek rá továbbra is, és várták, hogy egyszer csak más történjen. Például én szóltam, hogy fáj a zaj, fáj amikor hozzám érnek, ezért nem akarok körtáncolni, mert ott ez egyszerre történik, és a nagy rossz egyik kiváltó oka a túl erős fájdalom. Mindig csak azt mondták, hogy el kell viselni a számunkra kellemetlen dolgokat is, vagy azt hitték, hogy én akarok valamit cserébe, hogy megcsináljam a feladatot.

Volt, hogy büntetésből leültettek egy székre, ahonnan csak távolról nézhettem, ahogy ők körtáncolnak.  Sosem hitték el, amikor azt mondtam, hogy szeretnék inkább büntetésben maradni, mint velük ezt a borzalmat csinálni.

 Többször megfogták a kezemet az óvónők, és simogató mozdulatot tettek vele, így akarták elmagyarázni, hogy így kell kifejezni, hogy szeretek másokat, nem ütésekkel kell magamra felhívnom a figyelmét.

És én ott ültem, hogy megint hozzám értek, megint hiába szólok, hogy mi a bajom, senki sem foglalkozik vele. Ilyenkor eszembe jutott, hogy meg kéne kérnem a Papát, hogy nyomja bele az óvónéni kezét az égő kazánba. Akkor talán megértené, hogy ő sem azért sikongat, meg vergődik, mert figyelmet akar, cukrot akar, nem az udvarra akar kimenni, hanem csak ki akarja húzni a kezét a lángok közül.

 A meltdown nem hisztéria, ezért nem is működnek azok a megoldások, amit hiszti esetén alkalmaznak. A meltdown egy üss vagy fuss reakció.

Ilyenkor az ember nem tud tisztán gondolkodni, mert a teste átkapcsol túlélési üzemmódba. 

Ez nem azt jelenti, hogy nem lehet ellene tenni.

- Gyereknél először próbáljunk rájönni, hogy mi váltja ki. És azt próbáljuk elkerülni.

- A meltdown úgy tűnhet mintha a semmiből jönne, de vannak megelőző tünetei. Például a gyereknek  megváltozik a légzése, a mozgása, a hangja, vagy az arckifejezése. Eleinte ezt a szülőknek kell felismernie, de később meg lehet tanítani a gyereket is a jelek felismerésére. Nekem volt egy táblázatom, ahova fel voltak írva a tünetek. Ezt mindenhová magammal hurcoltam, mert erre fel tudtam írni, hogy milyen erősek az egyes tünetek, így tudtam, mikor van szükségem szünetre.

- Érdemes a gyereket azért is figyelni, mert lehet, hogy a maga módján próbálja jelezni, hogy baj van.

- Lehet, hogy el kell magyarázni, a gyereknek is, hogy mi történik vele, nem arra helyezni a hangsúlyt, hogy helytelen amit tett, mert azzal sokszor önmaga is tisztában van, hanem ténylegesen elmagyarázni, hogy mi ez.

- Ha a gyerek, vagy a pedagógus észleli a tüneteket, akkor lehetőséget kell biztosítani a gyereknek, hogy kiléphessen a szituációból.

- El kell magyarázni a környezetnek, hogy mik azok a határok, amiket az autinál nem lehet átlépni. Mert hiába tanulja meg a gyerek felismerni, hogy baj van, ha nem kapja meg a szükséges segítséget. 

Ez az a kérdés, amit sose tegyél fel autistának.

Még a neurotipikus gyerekek többsége is nemmel válaszolna, de az autistáknál sokkal bonyolultabb a helyzet. Ez a kérdés akár meltdownt is kiválthat.

Az autik már suli előtt napokkal, hetekkel szoronganak és bár mindent megtesznek, hogy kiverjék a fejükből, így is állandóan szembe jönnek velük az emlékeztetők.

Sokaknak már előtte folyamatosan fáj a fejük, a hasuk, szapora a szíverrésük, úgy érzik nem kapnak levegőt, több lesz a meltdownjuk,  mert rettegnek. Mert tudják, hogy hamarosan visszatér az állandó fájdalom, az elvárások, amiknek képtelenek megfelelni, sokszor bele kell nyugodniuk, hogy bántani fogják őket. 

Gyerekként sosem értettem azokat a szülőket, akik viccelődtek iskolakezdéskor, hogy most jön számukra az igazi vakáció. Azt hittem, hogy nem szeretik a saját gyereküket, ezért szórakoztatja őket annak a gondolata, hogy órákra bezárják a saját gyereküket egy épületbe, ahol nincs menekvés a fájdalom elől, és bárki bánthatja őket. Mert nekem ezt jelentette az iskola.

Az iskola az autistáknak általában hatalmas stressz és fájdalom forrás.

Tudom, hogy elkerülhetetlen, muszáj iskolába járni, de attól még nem kell megfosztani a gyereket, attól a pár nyugodt pillanattól, ami még a rendelkezésére áll.

 Időnként olvasom más autistáktól, hogy elmondtak a neurotipikus hozzátartozóiknak valami számukra személyes dolgot és ők nem fogadták megfelelően.

Itt nem negatív reakcióról van szó, inkább nem értették a kapott információ súlyát.

Tudom, bárkivel előfordulhat, hogy elmondanak neki valami fontosat, és ő ezt nem érti meg. Az emberek többségével előfordul, hogy akaratlanul bánt meg másokat.

Az autistákról viszont rendszeresen írják, hogy nem értik a társadalmi szabályokat és nem értik, hogy nem oszthatnak meg mindenkivel mindent. Ezt az előző posztban ki is fejtettem.

Én most arra szeretnék kitérni, hogy gyakran a neurotipikusok sem értik meg, hogy az autisták fejében is élhetnek bizonyos szociális körök.

Számunkra időnként mást jelentenek bizalmas, kényes információként. Néha írnak neurotipikusok, hogy az autista ismerősük minden apróságot elmond nekik a családi életükből (még olyat is, amit nem akar tudni), de mond, vagy csinál valamit, ami az ő szemében jelentéktelen, az autista mégis kiborul, ha nem reagál megfelelően.

 Én például parazitákról bárhol bármikor tudok beszélni.

 Ebből volt is egy jó párszor konfliktus. Én úgy vagyok vele, hogy az emberek többségét érintő dolgok, amihez egyértelmű érzelmek kapcsolódnak nem kínosak.

 Senki sem akarja, hogy rosszul szedjék ki belőle a kullancsot. Ezért fontos, hogy tudják ennek mi a szakszerű menete. El is magyaráztam minden alkalommal.

Édesanyám szóvá tette időnként, hogy jobban be tudnék olvadni az emberek közé, ha nem csak ezeket az adatokat ismételgetném, hanem beszélhetnék arról is, mennyire szeretek kirándulni, milyen izgalmas kiállításokon jártam.

 Azt nem tudtam neki akkor elmagyarázni, hogy az én fejemben is vannak szociális körök, amik eltérnek a megszokottól. 

Egy élményt megosztani, amihez összetettebb pozitív érzelmek társultak. Ezt az én szememben ki kellett érdemelni.

Például hogy mesélhetnék bárkinek arról a fantasztikus érzésről, hogy egyszer a nyakamba vehettem egy óriáskígyót. Hogy milyen puha volt a tapintása, milyen gyönyörű volt, hogy milyen hálás voltam édesapámnak, aki nem szereti az állatokat, mégis segített megfogni, mert egyedül nem bírtam el. Azt az enyhe félelmet, nem attól, hogy megharap a kígyó, hanem azért, mert azt mondta a gondozója, hogy ő is akkor harap, amikor én. Amikor megijed, amikor fáj neki valami. Hogy mennyire zavar a rajzfilmekben, hogy a kígyók mindig gonoszak, pedig a valóságban annyira édesek és olyan izgalmas képességeik vannak.

 Nem azért, mert féltem, hogy bolondnak tartanának, amiért ez a véleményem a kígyókról. Hanem, mert nem értékelnék, hogy számomra milyen érzés volt ez az egész élmény.

Nem minden auti gondolkodik így. Csak elég sokszor láttam, hogy arról vitatkoznak mi számít bizalmasnak. Lehet, hogy valakit nem zavar, ha fél világ ismeri a zuhanyzási szokásait, de kiborul, ha mások megtudják, hogy szívesen jár moziba.

 Azért írok erről, mert mindig hangsúlyozzák, hogy nekünk autistáknak külön meg kell tanítani a társadalom íratlan szabályait. Ezzel egyetértek.

Viszont akinek van autista ismerőse, annak is érdemes megtanulni az “auti köröket”.

Sokszor  mondják az autistákról, hogy nem képesek értelmezni a környezetük reakcióit, ezért órákig tudják untatni a körülöttük lévőket bizonyos témákkal.

Ez sokszor igaz. Ha egyszer szóba kerülnek az ősállatok, engem se lehet elhallgattatni. 

Ez szerintem még a kisebb probléma, abból viszont már komolyabb gond lehet, hogy sokunk annyira nem tudja értelmezni az emberi kapcsolatok működését, hogy olyan információkat is megoszt idegenekkel, amiket nem lenne szabad.

Ahogy azt sem tudjuk felmérni, hogy bizonyos szituációkban másképp kellene viselkedni. Például elfogadható, hogy otthon hangosan viccelődünk, de a boltban nem szabad. 

Ez egy fejleszthető készség. És ezzel nemcsak azért kell komolyan foglalkozni, mert a gyerek emiatt nehezen fog barátkozni a suliban, hanem mert veszélybe is sodorhatja vele magát. 

Csak néhány példa:

- Ha nem tudja, hogy kinek milyen információt nem szabad megadnia, bárki könnyedén megtudhatja, hogy ő és a családja, mikor és mennyi időre mennek el otthonról.

- Azt mondják az ölelés jó dolog. Vadidegeneket mégsem jó ötlet ölelgetni az utcán.

- Én gyerekként bárkinek oda mondtam, hogy ne gyere ide büdös vagy.

- De akár bárkivel bármikor beszélhet a szexuális életéről is.

Mert nem mindig érezzük, hogy valami kínos, vagy nem helyénvaló, esetleg másoknak bántó.

 Én például az iskolai ebédlőben magyaráztam el a többieknek, hogy kell helyesen eltávolítani a parazitákat.

Az Én könyvek és a szociális köröket tartalmazó ábrák segítenek nekünk eligazodni a különböző típusú kapcsolatokban és szituációkban.

Mert ilyenkor nem elég rászólni a gyerekre, hogy viselkedjen rendesen, mert nem érzékeli mi a helyes.

Nekem például mindig mondták, hogy tanulni fontos. Ezért nem is értettem miért probléma, ha a paraziták eltávolítását magyarázom. Azzal hogy azt mondták rám udvariatlan vagyok nem segített megérteni, miért gondolják ezt rólam. Ekkor csak azt álltam neki magyarázni, hogy az élősködők nem fúj dolgok, hanem az ember igen is jobb, ha tudja mi a teendő például, ha kullancs van a lábában. 

Képtelen voltam felfogni, miért vagyok rossz, hiszen én pont azt magyaráztam el, hogy ne okozz még nagyobb bajt magadnak, amíg nem jutsz el rendes orvoshoz. Azt akartam megértetni a “hallgatósággal”, hogy nem szabad pánikba esni, van megoldás. Számomra ez egy elég pozitív üzenet.

Napi szinten gyakorolnom kellett, hogy különböző szituációkban, hogyan kell viselkedni. Bárhová mentünk előtte mindig átbeszéltük, mit szabad, mit kell és mi az, amit tilos csinálni, vagy mondani.

Azért kell megtanítani a szociális köröket, mert a különböző szituációkban más az etikett. Az autisták többsége viszont nem érti a különbséget. 

Például nekem is mondták a szüleim: “ Ne állj szóba idegenekkel. Ne fogadj el tőlük soha semmit.” Fel is voltam háborodva, hogy amikor találkoztam egy számomra idegen emberrel, mondjuk egy tanárral hiába köszönt nekem, én meg sem mukkantam, dicséret helyett szidást kaptam. Pedig én pontosan követtem az utasítást.

Nagyon sok olyan szabály van, ami szituációkhoz kötött. Mielőtt rájöttek, hogy nem direkt vagyok pimasz, rengeteg emberrel volt vitám.

Egyáltalán nem értettem, miért  mérgesek rám. Egy idő után én is dühös lettem, ami időnként meltdownhoz is vezetett.

Még mindig emlékszem arra az időszakra, amikor diagnosztizáltak.  Hirtelen mindenki megértőbb lett. Úgy éreztem végre elhiszik, hogy nem akarok rossz lenni, csak nem tudom, hogyan kell jól viselkedni. Azelőtt leszidtak valahányszor rosszul alkalmaztam az egyik társadalmi szabályt, diagnózis után viszont elmagyarázták, hogy mit csináltam rosszul és  legközelebb, ha ilyen szituáció adódik, mit kell tennem.  

 Az Én könyvet évekig együtt írtam édesanyámmal, ma is néha elővesszük, amikor szükségem van rá. Az iskolában sokan dicsérték, mennyire udvarias vagyok. 

Tudom, egész életemben lesznek pillanatok, amikor rosszul reagálok, mert nem tudom mi a helyes válasz. 

Még most is számomra vicces belegondolni, hogy óvodában én voltam a legrosszabb gyerek, iskolában viszont szinte mindig példás volt a magatartásom. Csak azért mert megértették, hogy más magyarázatokat értek meg és mások a szükségleteim, mint a többi gyereknek.

 A tanáraimnak hiába bizonygattak sok mindent a szüleim, ők még sem hitték el. Például, hogy nem pimasz vagyok, hanem tényleg nem értem a szarkazmust, nem az osztálytársaimat akarom megnevettetni, valójában ennyire ügyetlen vagyok, otthon be se áll a szám.

 Ugyanis telt úgy el hét az iskolában, hogy senki se hallotta a hangomat. Tudtam beszélni, sokan dicsérték is, hogy milyen gazdag a szókincsem. Ennek ellenére bizonyos helyeken szinte alig, vagy egyáltalán nem beszéltem. 

 Ha olyan emberrel találkoztam, akit nem ismertem, akkor simán előfordult, hogy egy szót sem szóltam hozzá.

Mert féltem. Mert mi van ha valamit, megint rosszul mondok?

Lassan megtanultam, hogy vannak dolgok az emberi beszédben, amiket én nem érzékelek, például a hangsúlyok. Az enyémek állítólag olyanok, mintha kioktatnék másokat. Ehhez társult, hogy se a beszéd ritmusomat, se a hangerőt nem tudom szabályozni. Ahogy azt is megállapítottam, hogy én teljesen más dolgokat gondolok fontosnak, mint a többiek. Például valamiért csak engem érdekeltek a dinoszauruszok.

Rájöttem, hogy nem számít mennyire próbálok szépen beszélni, a többiek hallanak valamit a hangomban, ami miatt dühösek lesznek rám. Valahányszor megkérdeztem, hogy mit csináltam rosszul, azt hitték vissza feleselek. Nagyon sokáig találgattam, hogy mégis mit szeretnének hallani tőlem.

 Az se segített, hogy amikor nagyon telítődtem, nem számított milyen hangosan vagy milyen közelről mondtak dolgokat, egyszerűen nem értettem. Amikor ezt jeleztem, a környezetemben vagy dühösek lettek rám, vagy gúnyolódni kezdtek, vagy a saját szavaimat fordították ellenem. “Ja, hogy te ennyire fáradt vagy, hogy azt se érted, amit mondunk? Akkor házi feladat írás után talán nem játszani, hanem aludni kellene.”

 A végén arra jutottam, az a legbiztosabb hogy ha meg sem szólalok.

Ezt sokan dacként szokták értelmezni, de nem ez a helyzet. Ezt nem úgy kell elképzelni:” akkor csak azért is nem beszélek, most örültök?”

 Inkább úgy, mint amikor az ügyetlen gyerek látja, hogy társai felmásztak a gyümölcsfára és most egyszerre csipegetik a finomságokat és játszanak. Ő pedig tudja, ha ő ezt megpróbálna előbb bekerül a sürgősségire, majd otthon is leszidják.

Természetesen szeretne velük játszani, a gyümölcs is csábítóan néz ki, az a gondolat is vonzó, hogy ha felmászik a fára magasabb lesz, mint a felnőttek. De tudja, hogy így is állandóan kórházba járnak, azért már ne kelljen megtenni, mert meggondolatlan volt.

 Bár magamnak próbáltam bizonygatni, hogy ez is azt mutatja, hogy okos vagyok. Végtére is egy butább gyerek tovább próbálkozna és állandóan bajba kerülne, én viszont tanultam a saját káromon, nem számít időnként mennyire vágyom rá, hogy elmondhassam mit érzek, az ötös magatartás mindent megér.

Pedig az igazság az volt, hogy amikor megpróbáltam megszólalni a szívem hevesen kezdett kalapálni, úgy éreztem nincs elég levegő, az elmémben mintha egyszerre túl sok gondolat cikázott volna egyszerre. Szó szerint úgy éreztem, a hangok mintha elhaltak volna a torkomban. Teljesen leblokkoltam.

Nem minden mutista autista. Azért írtam erről az állapotról, mert az autistáknál gyakoribb, mint a neurotipikusoknál. Ezzel az állapottal érdemes szakember segítségét kérni, mert a szelektív mutizmus nem azt jelenti, hogy a gyerek nem szeretne beszélni, hanem azt, hogy annyira szorong, hogy képtelen megszólalni.

Számomra mindig is olyan érzés volt, mintha be lettem volna zárva a saját fejembe.

Mik azok, amik nekem segítettek:

- Az osztálytársaim megszokták, hogy vagy mutogatással vagy fejrázással kommunikálok beszéd helyett.

- Ha ismeretlen felnőttel, például orvossal kellett kommunikálnom mindig össze írtam egy lapra a gondolataimat, amiket el szeretnék mondani és azokat bemagoltam. A papírt mindig magammal vittem.

- Ha számomra ismeretlen felnőtthöz, például a szüleim barátaihoz mentünk vendégségbe, a szüleim nem azt mondták, hogy nem fogok beszélni, hanem azt, hogy nem biztos, hogy fogok beszélni. Ezzel biztosítottak számomra választási lehetőséget.

- Amikor meg mertem szólalni, nem hívták föl rá akkor a figyelmet,  legfeljebb utólag négyszemközt dicsértek meg.

Stimmelésnek nevezzük az ismétlődő mozgásorral járó önnyugtató tevékenységeket.

Ez rengetegféle lehet. A filmekben általában azt látjuk a gyerek furcsa hangokat kiadva dülöngél ide oda vagy a kocsi kerekét pörgeti.

Ez sokak szerint nevetségesen, vagy ijesztően néz ki, ezért megpróbálják leszoktatni erről a viselkedésről az autikat.

Tudom, furcsán néz ki, de ez általában veszélytelen. Ez egy önnyugtató tevékenység, pont úgy ahogy mások dobolnak a körmükkel, vagy fel alá járkálnak. 

Ezek tevékenységek nemcsak azért szükségesek, mert csökkentik a szorongást, hanem mert segítenek kizárni az ingereket. Ezért hacsak az autista nem tesz kárt önmagában vele, nem érdemes rászólni, mert ezzel teljesen megfosztjuk attól, hogy a maga módján levezethesse a feszültséget.

Sokszor javasolják a gyereknek, hogy sportoljon valamit, mert az segít. Nem nem fog. A torna tényleg hasznos a stressz kezelésben, de nem lehet folyamatosan csinálni. Például az emberek többsége nem tud fekvőtámaszozva írni.

Mielőtt leírja valaki, hogy arra céloztak, tanórák után kéne valami sportot keresni, ennek annyi értelme lenne, mint amikor valaki azt mondja, hogy éhes erre közlik vele, “három nap múlva megyünk étterembe ott rengeteget adnak, bírt ki még egy kicsit!” Nem segít, mert ott helyben szorongsz, vagy ott van a zavaró inger, ott van szükséged segítségre, hogy megnyugodj, nem három nap múlva, amikor elmész úszni.

Arról a tényről nem is beszélve, hogy nem mindenkinek van arra lehetősége, hogy egyedül sportolhasson. A legtöbb zavaró inger, a legtöbb szorongást okozó tényező, amit a stimmeléssel akarnak az autisták kizárni, a közösségben vannak.

Meg lehet próbálni adni az auti kezébe valamilyen eszközt például stresszlabdát, hogy inkább azt nyomogassa, mert kevésbé feltűnő.

De hogyha semmilyen tárgy nem jó, inkább ne erőltessük. Ha sikerül találni a gyereknek valamilyen stimmelő eszközt, akkor viszont szólni kell a pedagógusoknak, hogy azt nem szabad elvenni a gyerektől, és azt is el kell magyarázni, hogy ha a gyerek nem akarja a társainak odaadni, akkor ne kényszerítsék rá, mondván semmi baja nem lesz. Mert a gyerek bármit is választ, onnantól kezdve az  nem valami random játék, hanem horgony, egy megnyugtató biztos pont. Ez ugyanúgy segédeszköz, mint a szemüveg.

Nekem például volt egy kis plüssöm, amit mindenhova magammal cipeltem oviban, aztán egyszer elkérték tőlem és véletlenül beleejtették a homokozóba. Hiába vigasztaltak az óvónők, hogy ki lehet mosni, attól még nem volt jó. Engem annak a tárgynak a tapintása nyugtatott meg. A kis homok szemcsék miatt más érzés volt, amikor kézbe vettem. Arra a napra elvesztettem annak a nyugalmát, hogy bár szinte sosem tudom, hogy mi fog történni, nem számít mikor szorítom meg azt a kis plüsst tudni fogom, hogy mit érzek.

Azért is tilos ezeket elvenni, mert a gyerek előbb utóbb talál olyat, amit nem vehetnek el tőle. Évekig próbálkoztam mindenféle stresszoldó eszközzel nemcsak plüssöm volt, hanem labdám, sőt még kaparós radírom is, aminek az egyetlen célja az volt, hogy darabokat kapartam le belőle, amikor szükségem volt rá. Nem számított mennyire csöndben voltam, sem az, hogy megcsináltam a feladatokat, a tanárok mindig elvették ezeket tőlem. Aztán sok próbálkozás után megtaláltam a “tökéletes stresszlabdát”.  A köröm és a bőr mindig megújul és, ha a körömből néha ki is fogytam a bőrből soha. A módszerem ellen még a legmogorvább tanáromnak is csak akkor volt kifogása, ha véletlenül valamit összevéreztem amikor letépdestem magamról őket.

Azért fontos elmagyarázni az embereknek, mi a stimmelés, hogy amikor ilyet látnak tudják ez nem veszélyes, az illető, aki végzi nem bolond, csak próbálja megnyugtatni magát.

Észrevettem, hogy az autistákat a média gyakran túlzottan kisarkítva, leegyszerűsítve ábrázolja. Ez felkeltette az érdeklődésemet, és elkezdtem kutatni, vajon vannak-e más témák is, amelyeket hasonlóan félrevezetően mutatnak be. Kiderült, hogy igen, és nem is kevés. Például a velociraptorok a valóságban egészen másképp néztek ki, mint ahogyan a Jurassic Parkban láthatjuk, és ha valaki kizuhan egy ablakon, aligha szalad tovább sértetlenül, mintha mi sem történt volna – bőrdzsekiben, menőn.

A torzítás nemcsak a tudományos tényeket érinti, hanem a mentális betegségeket is. Van egy pszichiátriai állapot, amelyet különösen gyakran használnak fel a horror- és krimifilmekben, ahol a beteget szinte kivétel nélkül sorozatgyilkosként ábrázolják – teljesen tévesen.

Rengeteget olvastam arról, hogy valójában milyen ez az állapot. Azt hittem tájékozott vagyok, és nincsenek bennem előítéletek.

Aztán találkoztam valakivel, aki ezzel az állapottal él együtt. Rájöttem mekkorát tévedtem. Nem féltem tőle.Tudtam, hogy nem veszélyes, de a tudományos cikkek alapján is kialakult bennem egy kép arról, hogy milyen lehet egy ilyen ember, pedig csak tünetek voltak felsorolva magyarázatokkal. 

Egyik orvosi szöveggel se tudtam volna jellemezni azt a személyt, aki imádta az állatokat, szeretett utazni, és sajnálta, hogy eltávolodott a családjától.

Bevallom eleinte próbáltam kiszúrni rajta valamilyen tünetet amilyennek a wikipédia alapján lennie kellene: de semmit sem láttam. Aztán ahogy egyre többet beszélgettünk, már nem is gondoltam az állapotára.

Ekkor megértettem azokat az embereket, akik elég furcsa kérdéseket tettek föl nekem miután megtudták, autista vagyok. Egyik kérdés sem volt bántó, csak furcsa. Például elég sokan meg szoktak lepődni azon, hogy szeretem az édességeket. Pedig sehol sincs felsorolva tünetek között, hogy “az autisták nem rajonganak az édes ízért”. Csak annyit írnak, hogy az autisták többsége szelektíven eszik.

 Bűntudatom is volt a beszélgetéseink után, hogy előbb nem az embert próbáltam megismerni, hanem azt figyeltem csinál-e valamit, amit elvárok az ő állapotában. Holott én is morgok néha, hogy miért hiszik az emberek, ha valaki autista biztosan ezt vagy azt nem tud csinálni.

 Egy tanulmány szerint a sztereotípiák azért alakulnak ki, mert az agyunk mindent próbál rendszerezni. A médiától sokszor azt a visszajelzést kapjuk, hogy helyesek a címkéink. Az autisták vagy irritáló zsenik, vagy szobanövények. Vannak mentális betegek akiktől rettegnünk kell.

Szerintem azért fontos ezeket a tényeket folyamatosan felül vizsgálni, mert nemcsak abból lehet baj, hogy kipróbáljuk tényleg olyan menő-e kiugrani az ablakon, mint mutatják. Hanem abból is, ha egy állapotot mindenhol ugyanúgy tévesen ábrázolnak.   

Volt olyan sorozat, amit azért nem bírtam folytatni, mert behoztak egy nyíltan autista karaktert érzékenyítés céljából, de még Sheldon Cooper, vagy az Esőember sem volt olyan kisarkított, mint az a szereplő. Sok autistát zavar, hogy mindig csak a legszélsőségesebb tünetekkel rendelkező figurák köszönnek vissza a képernyőről. Mióta találkoztam vele, ha rágondolok az is eszembe jut, hogy auti karakterek többségét a filmekben a nézők kedvelik, az állapotával rendelkező emberektől viszont félnek.

 Szerintem mindnyájunkban vannak előítéletek. A lényeg az, hogy ha találkozunk autistával, vagy bármilyen “csodabogárként” elkönyvelt személlyel ne a jellegzetes tüneteket, hanem az embert próbáljuk megismerni.

Ezt több ember is megkérdezte tőlem. Ilyenkor általában a nehézségeimet sorolom fel, amik a tüneteimhez kapcsolódnak.

Igazából a kérdések előtt sosem gondolkodtam el, mit érzek, mert autista vagyok. Ha röviden akarnám másoknak összefoglalni, milyen megélni a hétköznapokat ezt mondanám:

Mint amikor az iskolában kötelező volt bekapcsolódni egy olyan társasjátékba, amit nem ismertem, amikor ezt szóvá tettem senki sem hitte el, hogy nem ismerem a szabályokat, amikor meg hibáztam megvádoltak, hogy direkt tönkreteszem a játékot.

Én nagyon különleges gyerek voltam. A mesékben általában egy szupererővel rendelkeznek az emberek. Én viszont kettővel születtem.

1. Sosem szédültem. Nem számított, hogy hintán, tölcsérben vagy csak egyedülpörögtem, mindig egyenesen sétáltam utána. 

1. Állandóan elestem a saját lábamban.

Édesanyám elég hamar észrevette, hogy valami baj van. Nem játszottam a kortársaimmal, nem tudtam egyenesen sétálni, folyton elestem, képtelen voltam lépcsőzni. Ezért már óvoda előtt hordott mozgásfejlesztésre.

Sok szakembertől, például védőnő, óvónő, próbált segítséget kérni. De azok csak legyintettek, Anyuka túl sokat aggódik, fel kell dolgoznia, hogy nem minden gyerekből lesz olimpikon. 

Amikor bekerültem óvodába még rosszabb lett a helyzet. Az ovistársaim folyton gúnyoltak az ügyetlenségem miatt, nagyon lassú voltam, mindig elestem, bármit dobtak felém sosem kaptam el. Az óvónők sokszor leszidtak, mert azt hitték, direkt bohóckodok. Emlékszem egyszer egy  furcsa néni is kikérdezett, hogy Anyáék mit csinálnak velem otthon, mert nagyon furcsán viselkedtem és mindenhol sebek és zúzódások borítottak.

 Az életemet a ritmikus sportgimnasztika változtatta meg. Kemény két hétig végeztem az órákon a gravitáció kutatását. Megállapítottam nem számít mit csinálsz, mindenhonnan le lehet esni. Először nagyon megijedtem az oktatótól, mert mindig leszidta azokat, akik direkt nem csinálták a feladatokat. Meg is lepett, milyen kedvesen, nyugodtan beszélt velem. Mintha tudta volna, hogy nem azért esek el mindig, mert rosszalkodni akarok.

 Egyszer félre hívta édesanyámat, és mondta neki, hogy keressen neurológust, és konduktort, mert nagyon súlyos neurológiai problémám van. Ezután sok helyre ellátogattunk, ahol bemutathattam a pörgéses mutatványomat. Anya azt mondta, aki csak látta, azt mondta nagyon nagy a baj. Ha egy gyerek órákon keresztül egy helyben pörög és nem szédül, az komoly problémát jelent.

Hosszú gyógytornával töltött évek következtek. Rengeteget fejlődtem, de mindig is nagyon esetlen maradtam, ezért sok mindent vagy nem tudtam, vagy csak a magam módján tudtam megtanulni. Például biciklizni sohasem tanultam meg, valamiért csak hátrafelé tudtam tekerni a pedált, de rollerezni igen. Még kisebb trükköket is megtanultam. A rollerezést is először a lakásban gyakoroltam, mert biztonságos környezetben szerettem volna gyakorolni az eséseket, hogy felkészülhessek rájuk. Az ötletet az adta, hogy a nagypapámmal egyszer néztünk egy dokumentumfilmet a kaszkadőrökről, ott mondták, hogy a filmeseknek nemcsak a szövegeket kell gyakorolni, hanem a mutatványokat is, hogy ne sérüljenek meg. Gyerekkoromban nagyon vágytam egy olyan kaszkadőr iskolára, ahol azt tanítják, hogy ne sérülj meg, amikor elesel az egyenes betonúton.

 Az autizmus gyakran együtt jár mozgáskoordinációs zavarokkal. Ezekkel érdemes szakemberhez fordulni, mert súlyos esetben ez nem csak azt jelenti, hogy a gyereknek lesz pár kellemetlen tornaórás élménye, hanem komoly problémát okozhat a továbbtanulásban és az önálló élet elsajátításában is.

Lehet, hogy a gyerek emiatt nem fog tudni írni, evőeszközzel enni, ollót használni, egyedül felöltözni, mert nem tudja felhúzni a cipzárt, ruhát begombolni, cipőt megkötni. 

Ha nincs ez a fejlesztés én első osztályban megbuktam volna, mert nem tudtam volna megtanulni írni, és késsel villával sem tudnék enni. Lépcsőzni olyan szinten képtelen voltam, hogy anyának nemcsak a lépcsőkről, hanem a tömegközlekedési eszközökről is le kellett illetve föl kellett raknia. 

Arról nem is beszélve, hogy ez az állapot mennyire veszélyes. Amikor valaki elesik az emberekkel (és működő kamerákkal) teli nyílt utcán az általában csak megalázó, de én vágódtam már el egy gyalogátkelőn egy olyan helyen, ahol az autók rendszeresen teljes sebességgel végig száguldoznak. A lépcsőről leesés is veszélyes. Egyszer, majdnem kést állítottam a combomba, nem azért mert futottam, vagy rosszul tartottam, hanem mert rosszul mozdultam.

Nagyon sokat köszönhetek a gyerekkori konduktoromnak és Anyukám kitartásának. A mai napig sokat tornázom, hogy fejlődjön a mozgáskészségem, mert a koordinációs zavaraim ugyan csökkentek, de sosem fognak elmúlni.

A mai napig sebek borítanak, mint oviban.

Ezért rettegek a még most is bizonyos helyzetektől, mert tudom, hogy nem tudok elmenekülni. Lassú is vagyok és ha bizonyos terepen próbálnék futni csak elesnék.

 Nagyon súlyos tériszonyom van, mert tudom, hogy bárhol, bármelyik percben eleshetek és nem tudom megtartani magam. Rettegek kimenni a teraszra, mert egyszer úgy veszítettem el az egyensúlyom, hogy ha nincs a korlát ma én se vagyok. 

Ha fáradtabb vagyok, akkor a mozgásom is rosszabbodik. Vannak pillanataim, amikor tudom, hogy még felügyelettel sem mehetek bizonyos helyekre, vagy ki kell hagynom a tornát, mert baj lesz. 

A fáradtság kihat a kézírásomra is, ezért kellett sokszor választanom, hogy vagy szépen megírom a házi feladatot, vagy időben elkészülök, mert ha túl kimerült voltam, nem számított mennyit gyakoroltam, akkor sem tudtam elég szépen írni.

 Azért van szükség a mozgás fejlesztésre, mert szó szerint megkönnyíti a mindennapokat és hozzá segít egy jobb minőségű, önállóbb élethez.